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醫生爸媽束手無策 1歲石骨寶寶如何重生?

安安的爸爸是名康復科醫生,媽媽是護士;即使如此,爸爸媽媽面對安安的病情束手無策,他們甚至痛恨自己是一護人員,醫救了那麼多人,可唯獨救不了自己的孩子。

年僅1歲的安安被確診為發病率約為百萬分之一的極罕見遺傳性疾病石骨症

石骨症顧名思義,骨頭會慢慢變成石頭,使人痛不欲生。石骨症良性型,多見於青少年及成年人,預後較好。患者早期可有不同程度的貧血和腦神經受壓癥狀或無明顯癥狀,到成年後常因X線檢查才被發現。

惡性型,常見於嬰幼兒。病人發病早(多在4歲前死亡,中間型患兒大多活不過10歲,1歲以內死亡率高達70%~80%),進展快,神經系統與血液系統常受累。表現為貧血、出血、肝脾增大、腦水腫、視力下降或失明、眼球震顫、巨頭症、斜視、面神經麻痹、耳聾、腦積水、顱內出血、精神遲鈍、癲癇及三叉神經受損、視神經萎縮等。

現救安安唯一的稻草就是 -- 骨髓移植。骨髓移植是把一個孩子「殺死」之後再救活的過程。化療過程中,全身血液再無免疫、造血功能,輸入骨髓捐獻者全新的造血幹細胞之後,在無菌倉里待一個月,直到造血功能恢復正常。

移植後,孩子身上外表那層皮會全部脫落,皮膚慢慢變成黑黃的顏色,三個月後重新褪了皮,才能頂出來一層薄薄的新皮。反之,安安的骨頭會慢慢變成實心的石頭壓迫骨髓,生命在痛苦中慢慢凋零。

孕前體檢:將遺傳疾病扼殺在搖籃中

孕前檢查是指夫婦雙方計劃懷孕前進行的一次身體全面檢查,以做到明明白白懷孕,安安全全優生。因為孕前體檢可以檢查夫妻雙方身體是否存在問題,包括夫妻雙方的基因當中是否有隱性的遺傳疾病。如果在要孩子之前不進行孕前體檢的話,懷上孩子之後孩子很容易得一些難以治癒的疾病。夫妻再要孩子之前進行孕前體檢是對自己和對孩子負責任。

一般建議在孕前3-6個月,女方的孕前檢查最好在月經乾淨後3-7天之內進行,注意檢查前應避免同房;男方檢查前應戒煙戒酒,5-7天禁止同房。

除此之外,青年男女在婚前應該了解雙方的家族病史,實行優生優育。早期發現、早期診斷、早期治療是防止本病發生進一步的損害的關鍵。

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