不放棄的康復之路
當愛人住進婦產科時，我滿心喜悅，寶寶馬上就要出生了，我又將會有一個孩子。一個新生命，對於一家人來說，意味著無限的希望。
然而孩子降生後，醫生把我拉到一邊，我的心一緊。醫生說：這個孩子情況特別嚴重，出生後全身紫色，各種新生兒的反射很多都沒有。你和家人商量一下，看看怎麼辦吧。
寶寶的狀態，醫生們勸我放棄
醫生讓我看了孩子，有6斤6兩重，但他哭聲很小，手、腳就像是泡在水中很久的肉，白的沒有血色。各個關節，都能隨便擺弄、旋轉。手腳的皮膚、肉和骨頭，都是分離的，而且整個身體都軟塌塌。寶寶只有睜開眼的時候，眼睛有光，我被那眼神吸引了，我想，不管怎樣，我都要救我的孩子。
寶寶的狀況，不能回到媽媽身邊，只能放在暖箱中，我內心非常煎熬。我找了當地最好的醫院，找到兒科主任，我把孩子的錄像給醫生看，醫生看後說，還是放棄吧！可我彷彿又看到了寶寶的眼神，眼神中的那束光，我心想：不行，我要找更好的醫生。寶寶在暖箱4天了，我實在捨不得，畢竟是個小生命，無論有多苦多難，要讓孩子和我們在一起，於是我把寶寶接回了家中。
2個多月，我陸續又找了好幾個兒科醫生，他們都說沒見過這種病，也說不清是什麼病，有些醫生甚至建議把寶寶的腳截掉，因為未端都沒任何感覺，兒童醫院診斷為韌帶鬆弛綜合征，一說綜合，感覺就是哪都治不了。我愛人剛生完寶寶，很脆弱，承受能力不行，我不敢和她說，一個人默默承受著。這時候又一位朋友推薦了太原兒童醫院的主任，我打電話預約看病時間，我剛把寶寶的情況說完，兒科主任說，你不用帶孩子來了，來了我也看不了，你直接找北京的鮑秀蘭教授吧！
寶籃貝貝鮑教授給了我信心和希望
在我老家，坐月子是100天，可當孩子70天的時候，我們就上北京，找鮑秀蘭教授了。
見到了鮑教授，我們感覺見到了救星，鮑教授是位慈祥、善良的老人，她檢查了孩子，什麼不好聽的話也沒說，只說孩子挺可愛，先做一兩個月康復，看看效果。在別的地方，都說寶寶的病沒法治，勸我放棄，教授的話，給了的信心和希望。
開始早綜訓練
第一次給寶寶做的是早綜部的訓練師朱曉文，朱老師見到這樣的孩子也很詫異，但她還是毫不猶豫的接過寶寶，給寶寶作撫觸，然後訓練抬頭，抬胳膊等等。寶寶在寶籃訓練了十幾天，就有了效果，以前寶寶末梢沒有感覺，扎針都感覺不到，但練過幾天後，我發現寶寶的食指彈了一下，我心想，只要食指能動，說明手的感覺就有了，又過了幾天，寶寶的其他手指也會動了，隨後整個手會動了。現在寶寶快2歲了，自己玩玩具、拿杯子、拿勺吃飯都沒問題。
家庭訓練一直堅持
在寶籃訓練的時間畢竟有限，在訓練課上，我們認真學習老師的訓練方法，在家就按老師的方法來練。除了做飯、吃飯、睡覺，我們大多數時間都在給寶寶做訓練。就拿抬頭來說，我們就練了3個月，每天起床不到6點，我在前面逗引，拿著各種玩具，扮各種怪樣，他媽媽保護著寶寶，鼓勵他抬頭，從輕微離開床面，到能偶爾抬高5秒鐘、8秒鐘，從能抬30度、50度到90度，寶寶一天天在進步。別人三翻六坐八爬，我們是六翻九坐十二爬。寶寶雖然慢一些，但不管怎樣，他每一天都在進步。
既使到現在，我倆也是一直給寶寶訓練，我們給寶寶訓練時，不是因為到點了而停，而是因為該做飯了，才停止給孩子訓練。
一家人在一起
剛開始訓練時，這邊顧著老二，老大在家我們也不放心。隔一段時間，我們就回去看一看，可每次臨走時，老大哭，她媽媽也哭。我覺得孩子不能離開父母，為了讓孩子健康成長，我要將孩子帶在身邊。於是我們把老大也接到北京。我們一家，在北京租房，雖然簡樸，但很快樂。
平時我們總是訓練，周末時我們不再排課，而是一家人出去玩，正常的寶寶去哪玩，我們就去哪。寶寶雖然身體發育不好，但智力沒問題，很聰明，眼睛特別有神，我給他買的好多玩具，他都玩得非常好。
我以前跑東跑西的，不怎麼著家，現在為了老二的康復，我全身心陪伴著孩子。我愛人變化也很大，以前她是一天三個覺的人，現在每天陪著孩子做訓練，很少睡覺；以前她內向，不愛說話，現在要不停的和孩子說，改變的很多，也付出了很多。
康復是最有效的
對於孩子的病，我們也看過很多醫生，有些專家懷疑是肌萎縮，但檢查後又排除了。我們也做了基因、核磁、染色體、遺傳代謝檢查，啥問題都沒有。我知道肯定是有問題，但只是不知道哪出的問題。現在對我的寶寶來說，最好的方法就是康復，而且要主動康復。我覺得我運氣好，沒走彎路，遇到了國內首屈一指的專家，也遇到了那麼多優秀的訓練師。在孩子的治療上，任何說不好聽的話，我都不聽不信，任何好聽的，我都聽到心裡去。並且我們一直堅持著訓練，從沒想過放棄。
微笑面對未來
康復的路還很漫長，由於寶寶的髖關節錯位，寶寶長期著力點不平衡，導致爬的姿勢需要糾正，脊柱也存在側彎，所以我們每3個月就去看積水潭醫院的專家，專家說等孩子能站起來我再給他做手術，如果不會站，做了手術也意義。為了讓寶寶早日站起來，儘早做髖關節手術，我們每天只要寶寶醒來，就會幫助寶寶做訓練。不管怎樣，再苦再累，我相信寶寶一定會康復的，只不過是慢一些而已。
對於未來，我希望兩個寶寶高高興興，一起正常成長，今後不要成為家庭和社會的負擔，成為對社會有用的人。
我接觸到的優秀訓練師
寶籃貝貝的老師都不錯，但給我孩子主要訓練的是下面三位老師。
朱曉文（早綜部）
朱曉文老師特別有愛心。她做訓練時，她知道如何引領孩子。在給孩子上課之前，她會提前做功課。她了解孩子，5分鐘熱身後，她就開始給孩子做，做的方法能夠做到我心裡。我覺得孩子就該做這些了。經常下班後，我看朱曉文還在看一些孩子的資料，說明比較有心。
劉倩（運動部）
孩子大了，也該做大運動了，給寶寶做大運動的是劉倩老師，她對於細節把握特別好，她指導我們幾個重要的點，讓孩子的肌肉力量、脊柱側彎情況改善得更好。
柴雪靜（評估中心）
柴老師是做評估的，是個特別有愛心的人。她對孩子的評估特別中肯，孩子的脊柱不好，我讓她幫我諮詢，她都特別上心，幫我找專業的人，給了我很多有益的建議。
口述：寶爸 采寫：熊莉
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