我極重度聽力損失，不想做人工耳蝸可以嗎？
很多聽障人士以及聽障孩童的父母在接觸助聽器的時候，也同時接觸過一個新概念——人工耳蝸。由於人工耳蝸的價格昂貴，所以很多人對人工耳蝸擁有了更高的期待，總覺得「貴就是好」「貴就是有用」「越貴的人工耳蝸，越能讓我成為健全人」。這也給很多聽障人士，尤其是極重度聽障帶來了錯誤印象：必須要做人工耳蝸。
但實際上，雖然助聽器不是萬能的，聽力損失超出助聽器有效補償範圍的聽損患者應首選儘快植入耳蝸，但如果確實因為經濟負擔重而不考慮植入耳蝸，這並不是一個不可饒恕的錯誤。只要盡己之力，給到孩子最好的條件，不管是否植入耳蝸，都同樣值得尊重。
「我孩子極重度聽力損失，不做耳蝸不行嗎？」
一位寶媽跟我交流過，「我孩子是極重度，我知道沒撤了，得做人工耳蝸。但是說實話挺煩的，大家都在群里討論這個。我之前試探著問過一次，就是人工耳蝸能不能先不做，等以後醫學進步的。但是媽媽們把我一通噴，尤其是那些自費給孩子做了耳蝸的，可勁兒說我不負責，我可委屈了。」
「我害怕啊，孩子還這麼小，我得仔細想想，萬一我做了什麼錯誤決定，孩子長大怨我怎麼辦啊。我想著如果以後醫學進步了，有沒有可能不做人工耳蝸也能治好，當時不太懂，總覺得有這個希望。但是大家都說不行，起碼五年內是看不到這個希望了。所以我也去關注人工耳蝸了。」
「先看的是國項，大家說做國項的產品都不是新產品，都是老產品，不夠好。然後我就去看啟聰計劃，大家又說啟聰計劃申請的時間太長了，讓我自費。好傢夥，二三十萬呢，我哪有這錢。稍微問了幾句，家長們可不得了了，一個個舉例自己當初怎麼為孩子付出，怎麼挨家挨戶借錢的，讓我聽得都冷汗直冒。」
「我知道心疼我孩子，畢竟我這是我親生的娃，我能不心疼么。但是她們給我的壓力太大了，我真的受不了了，好像我不給孩子做人工耳蝸，我就是虐待我孩子，對不起我孩子似的。那段時間我天天跟我老公鬧，說要把房子賣了給孩子做最好的，三十萬也得出啊。我老公罵我魔怔了，一天到晚地瞎折騰。」
「後來我去看醫生了，醫生看我焦慮得慌，安慰我，說他見過的極重度聽力損失但是沒做人工耳蝸的聽損兒童也很多。而且也沒天差地別，起碼沒有我想像中那種，不做人工耳蝸人生就完了的情況。讓我先別慌，仔細想想，說沒人能替我做決定，比做人工耳蝸更重要的，還是讓孩子有一個好心態，有一個在正軌上的人生。」
「我一想可不是這個理兒么，回家冷靜了好幾天，跟老公商量了一下，決定先申請國項，之後的事情再說。不知道為什麼，這一下來我心裡好多了。不管其餘媽媽怎麼說，我都一個耳朵進一個耳朵出，反正不會像以前那樣焦慮得不行了。因為這個決定是我自己做的，我充分考慮了我的經濟承受能力，不是別人逼著我給孩子做的人工耳蝸，我覺得舒坦，特舒坦。」
說到最後的時候，這位媽媽補充了一個點「我覺得大家都挺焦慮的，在耳蝸這個事情上。我能理解，但是群體焦慮真的讓人受不了。我孩子極重度聽力損失，我知道啊，但是我招誰惹誰了？我做不做關你們啥事兒啊？」
「好煩這些忽然打擾我人生的人啊」
之前接觸過一個極重度聽損人士，雖然她是聽損，但是說實話一點兒都看不出來。因為她讀唇特別厲害，說話也很清晰，一對一溝通基本發現不了她有聽損。每個月收入也不錯，還有一個很愛她的男朋友，兩個人談婚論嫁，正打算明年結婚。
她開開心心地做著自己的設計師，跟客戶溝通的時候有點障礙，但是也沒有對她的工作造成太大的影響。因為她的能力確實不錯，所以老闆也對她寄予厚望，經常給她發一些小福利。
她的生活一直都挺不錯，算不上什麼驚天動地，但是也算是平淡的幸福。
忽然有一天，有個同類闖入到她的生活中，知道她的聽力情況之後，
聲音立馬就高了八度：「你都100了還沒做耳蝸啊？」「我的天吶」「你怎麼還不做啊，是缺錢嗎？」之後又用一種憐憫的眼光看著她，「你一定挺不容易的，真的，還是抓緊時間做了耳蝸吧。」
讓她一下子懵逼了。
之後她通過反覆地查詢，了解了耳蝸是一個什麼樣的東西之後，她覺得太貴，售後成本也太高，加上工作不算太依賴耳朵，所以打算不做了。
而這個做了耳蝸的同類人就非常針鋒相對地表示，「你必須得做啊，你不做以後聽力再下降，聽不到咋辦啊。」「我跟你說我認識好幾個做了耳蝸的，現在過得可好了都。」
她解釋說自己雖然不能打電話，但是男朋友跟同事都可以代勞，結果對方針鋒相對地來一句「誒呦你人緣真好，像我就不用，我能自己打。」
實在忍無可忍之下，她選擇拉黑了對方。
沒錯，就是這麼簡單粗暴。之後很誠實地跟我說：說實話拉黑了她之後我覺得開心多了，雖然她給的建議是不錯，但是從來沒有真正站在我的立場替我考慮過。
我已經27了，做這樣一個東西對我職場幫助大不到哪裡去了，經濟負擔倒是會大上很多。
算了吧，我這個人胸無大志，相比聽到更多聲音，我更想要活的開心點輕鬆點。
「人工耳蝸也不是萬能的」
眾所周知，在看耳科醫生的時候，他們會反覆強調一個關鍵詞，心理預期
會跟聽障人士反覆討論人工耳蝸的優缺點，讓聽障人士有個心理準備，如果聽障人士的心理預期過高，甚至嚴苛到「我希望做完這個手術，我能變得跟健全人一模一樣」。那麼耳科醫生多半會勸他回去再仔細考慮。
人工耳蝸不是萬能的，並不是你花了二三十萬，裝上之後就能立馬恢復得跟正常人一樣。
這太飄渺虛無了，也不現實。
如果是裝上立馬就能恢復得跟健全人一樣，我相信，不管是二十萬還是四十萬，甚至百萬，都會有一定比例的父母願意砸鍋賣鐵給孩子裝耳蝸。
但實際情況是，人工耳蝸的補償效果畢竟是有限的，康復得再好，也跟健全人多多少少有差距
尤其是對於成年人來說，他們做人工耳蝸，不如孩子做人工耳蝸來的效果好，
毫不誇張地說，做了人工耳蝸後康復得一般般的，大有人在。
而他們往往會陷入到沮喪、自我否定的環節中，覺得很崩潰，為什麼？我明明已經做了耳蝸，為什麼還是沒辦法聽清楚？為什麼我花了那麼多錢，還是沒有辦法重回有聲世界？
就是因為太過神化人工耳蝸，不能合理地面對自己的聽力情況。
所以說，做人工耳蝸，一定要有良好的心理預期。
不要把人工耳蝸當成神，神也不可能給你再造一對耳。
在發現自己聽力問題的時候，首先應該考慮助聽器能否補償到位。如果能補償到，毫無疑問，助聽器這種外設式的設備是最好的選擇。如果助聽器實在無法補償到，那麼才應該考慮人工耳蝸
不管是從安全性還是從經濟性上來考慮，助聽器都有理由排在人工耳蝸之前。
「希望你擁有一個，自己說了算的人生」
在我身邊，還是有很多耳蝸族的康復效果非常不錯，尤其是很小的時候就植入人工耳蝸的孩子，可以融入主流社會
成人做耳蝸的效果雖然普遍沒有孩子那麼明顯，但是大多數人對耳蝸的評價還是不錯的，康復效果也因人而異。
有的耳蝸族做了設計師，有的耳蝸族出了國，有的耳蝸族已經是程序員大牛，不可否認，他們都非常非常的優秀，當然也付出了常人難以想像的努力。
如果充分了解自己的聽力情況，真心想做耳蝸，覺得耳蝸能讓你得到更多來自有聲世界的快樂，而且能夠讓你打心眼裡活的開心愉悅。那麼不用猶豫
如果你只是被他人的言論影響，搞得自己人心惶惶。或者說被他人所描述的「耳蝸世界」所吸引。實際上助聽器也能起到還不錯的補償，只是貪心地想要更多。那麼，勸你三思。
我希望的是，在人工耳蝸這件事上，我們不但有權利追求更好的聽力，
我們更有權利說「不」！
擁有一個，自己說了算的人生，而不是一直被各種無形的手，推著向前走。
寫在最後的一段話是，每個人都有權利追求自己的人生，也有權利追求更好的聽力水平。
不可否認，人工耳蝸對於某些情況下的聽力障礙患者來說，確實是目前最好的解決方案，但是這並不意味著你就一定要選擇這樣的方案。
不管做人工耳蝸也好，戴助聽器也罷，我們歸根到底都是為了追求更好的生活。只要你覺得開心，只要你覺得快樂，這就是最好的狀態。
加油，不要活成別人想要的樣子，要活成自己想要的模樣
轉載自 「耳朵樹」，原作者紀葉凡，已獲得授權，若需轉載，請聯繫原作者。
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