脊柱側彎的孩子最委屈
小編的話:
每一個孩子,都是父母的掌上明珠。這是一位爸爸的文章,陪著女兒和脊柱側彎鬥爭,記錄了對這一疾病危害的理解。我們也希望有更多脊柱側彎患者和家長能夠聯繫我們,分享自己的「抗彎」故事~
幸福的家庭都是相似的, 不幸的家庭各有各的不幸。托爾斯泰的話在這裡同樣適用: 健康的脊柱都是相似的,側彎的脊柱各有各的委屈和痛苦。
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脊柱的作用
脊柱是人體的大梁,它是一個複雜、智慧而又強壯有力的支撐結構,由脊椎骨、椎間盤、脊髓與神經根以及支撐脊椎骨的肌肉和韌帶共同組成,使人能挺直站展現體態、並且保護在大腦與身體部位間傳遞訊息的神經。健康的脊柱上面通過7塊頸椎中的第一頸椎與頭顱的枕骨相連,最下面以骶骨、尾骨和髂骨合圍成骨盆,中間上部利用12塊胸椎和肋骨形成了保護心肺的胸腔,中間下部還有5塊粗壯的腰椎支撐起整個軀幹和腹腔。
為什麼人不用看臉,從後背的體態上就能分出年輕和年老?主要是因為年輕健康的脊柱挺拔舒展,透著身體輕盈平衡,充分展現了人體的美。最近火爆網路的《芳華》原型楊慧就是最好的例子。58歲的阿姨一登場,讓所有人看到了20多歲女孩的氣質。挺拔優美的體態洋溢著青春的活力,這才是漫漫人生中真正的奢侈品。
為什麼不論中外傳統文化如太極拳、瑜伽、中醫經絡關注脊柱的調養,現代運動科學也極為重視脊柱和軀幹核心肌群的訓練?也是因為強韌健康的脊柱及核心肌群可以統帥四肢,使人爆發出強大和協調的力量。挺拔的脊柱就是這樣的幕後英雄,支撐起人體、保護著神經和臟器、左右著人的健康、美麗和力量,真正的主心骨,牽一髮而動全身。
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特發性脊柱側彎--陰險的疾病
得了特發性脊柱側彎的孩子最委屈,是因為這種疾病特別陰險,不知不覺之中就把一個原本健康舒展的孩子籠罩住了,一點一點壓縮扭曲她/他的脊柱,禁錮她/他的身心。說到特發性脊柱側彎的陰,首先是無緣無故:不傳染不遺傳,上帝擲篩子,輪到我家娃。其次是不疼不癢、剛發生時不現形不影響活動,卻很可能在青春期爆發性進展,側彎很快惡化。最後是主要攻擊女性,特發性脊柱側彎患者中女孩佔比80-90%。
國際一項長期隨訪的資料提示:10-12歲發現脊柱側彎的患者,角度小於19°的進展可能性為25%;角度在20°-29°之間的進展可能性為60%;30°-59°之間的進展可能性為90%;而大於60°的進展可能性接近100%。13-15歲發現彎的側患者,角度小於19°的進展可能性為10%;20°-29°的進展可能性為40%;30°-59°的進展可能性為70%;大於60°的進展可能性為90%;16歲發現側彎的患者,角度小於19°的基本不會再進展;20°-29°的進展可能性為10%;30°-59°的進展可能性為30%;大於60°的進展可能性為70%。
這些結果顯示,側彎角度進展的可能性隨著骨骼成熟度增高而降低,然而,角度過大的脊柱側彎仍有較大的進展可能性。國內外長期的跟蹤隨訪,發現進入成年後,這些患者的脊柱側彎大多能保持穩定,但在60歲以後也有部分患者還會惡化。
脊柱側彎的險體現在很多方面,基於側彎嚴重程度,從外形到功能,從生理到心理,都給青少年患者帶來眾多消極影響。
據統計,全球青少年特發性脊柱側彎病人占健康青少年人數的2%-3%,成為繼青少年視力異常、肥胖、包莖、社會心理障礙之後第五大青少年常見病。脊柱側彎研究學會病人問卷表SRS-22是一種簡單實用的特發性脊柱側彎病人專用的生活質量評定量表,共計22個問題,內容 涉及5個方面,包括功能活動,疼痛,自我形象,心理健康以及對治療的滿意程度。結合這類評價統計,從患兒家長親身角度看,特發性脊柱側彎對青少年的生活質量和身心發展確實危害很大。
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破壞體態美
人體的美首先體現在軀幹的端正,四肢和容貌的平衡對稱,這些都有賴於筆直挺拔的脊柱。脊柱側彎的患者從後背看上去,脊柱會向左右兩側偏離身體中線,形成C形或S形彎曲。脊柱側彎發病後,多數患者還會伴有脊柱的旋轉、肋骨左右高低不等平、骨盆的旋轉傾斜畸形以及椎旁的韌帶和肌肉的異常。脊柱側彎可以發生在頸椎、胸椎或胸部與腰部之間的脊椎,也有的單獨發生在患者的腰部。
隨著側彎度數加深,人體的重心越來越偏離身體本來的幾何中線。為了穩定身體,脊柱形態會自發的做出代償性改變,使得彎曲和旋轉加劇,脊柱最終都會如同DNA模型一樣成為螺旋狀,陷入惡性循環。伴隨著脊柱的扭曲和旋轉,附著在胸椎上的肋骨也會變形,肋骨產生一側隆起,一側平陷,凸側的肋椎角變銳,而凹側的肋椎角增大,凸側肋間隙變寬,凹側肋間隙變窄。由於凸側肋骨隆起,肋骨角度變小,因而胸廓畸形,凸側胸腔變窄。胸腔可以形象的比喻成紙燈籠、或手風琴的風箱。正常的胸腔是飽滿而均衡的,脊柱側彎的胸腔會變成一側壓扁的燈籠、或是一邊縫隙款一邊縫隙窄的風琴箱。
所謂上樑不正下樑歪,處於身體核心位置的脊柱和胸腔發生歪斜、扭曲後,人的軀幹和四肢就會像多米諾骨牌坍塌一樣,產生一系列連鎖反應。脊柱向下連接的骨盆會逐漸失去中正水平的位置,從冠狀面看骨盆左右一側高一側低,在水平面上體現為屁股一邊大一邊小,同時往往還伴有矢狀面上的骨盆前傾,表現為腆肚塌腰。骨盆歪斜後下肢可能會跟著出現長短腿、X形腿、K形腿、一腿粗一腿細、足內翻或足外翻等問題。脊柱向上胸腔後肩胛骨處很快會發現單側隆起的剃刀背,連帶出現駝背、高低肩、歪脖子現象。很多脊柱側彎患者也會發現頭面部受到影響,如上下頜咬合不齊導致的牙齒畸形、一隻眼睛視力好一隻眼睛視力差,單側鼻子不通氣等困擾。
導致疼痛和虛弱
人們對形體美的認識,既是一個文化現象,更是一個生物學現象。千萬年來,包括人類在內的動物已經在本能里學會了從一個個體的外表來判斷其內在的健康程度。端正、勻稱、平衡、輕盈的體態之所以被我們定義為美,正是因為它背後代表著自然充分的生長、力量和健康。而當自然和諧的體態不在時,失去的也不僅僅是美麗,還有活力和舒適。
脊柱側彎經過幾年悄悄發展,溫水煮青蛙一般侵蝕著我們的孩子。終於有一天,你的身體發現有些不對勁了。可能是脊柱凸出的一側會感覺僵硬、緊張、粘連,而脊柱凹進的一側會感覺塌陷、虛弱、無力。可能稍一久站或是學習、工作、運動加重,就會覺得腰部、胸部酸軟、疼痛,會發現很容易累,而疲勞感需要更多時間休息才能消失。有意無意地,你會避免負重或從事激烈的運動,因為你知道只有「立木頂千斤「,額外的重量只會加重脊柱側彎的程度。
限制生長發育
脊柱側彎的孩子會比同齡人個子小,成年後如果脊柱還存在比較明細的側彎,身高也會比自己實際能達到的身高低。這是由於彎曲的脊柱使得上身縮短,側彎Cobb角越大,身高損失越大。根據相關統計,側彎20度,身高縮短1厘米,側彎40度,身高縮短2厘米,側彎50度,身高縮短3厘米,側彎90度,身高縮短8厘米,側彎120度,身高縮短12厘米。這裡縮短的每一厘米,都是脊柱側彎的孩子已經長出來的骨肉,再被壓縮後的長度。什麼叫委曲求全?脊柱側彎的孩子就叫委曲求全。
破壞心肺功能、降低生存質量
正常人的肺活量男性明顯大於女性,青少年時期肺活量隨年齡增大而增大,成年後肺活量與身高基本成正比。運動員或體育愛好者的肺活量顯著大於普通人。肺活量是衡量一個人健康水平的重要標準,有明確的體檢達標數據可供參考。脊柱側彎的孩子及他們成年後,肺活量都明顯低於同齡健康人。這主要是脊柱的外移和胸廓的改變,會減低身高和肺部空間,引發呼吸肌疲勞,肺擴張受阻。
青少年脊柱側彎如果不及時治療的話,會伴隨患兒成長而加重,脊柱側彎進一步發展則出現肺-血液氣體交換功能障礙,甚而發生肺動脈高壓,以及肺心病等嚴重後果,從而嚴重影響到心肺功能。重度脊柱畸形的患者,由於脊柱的彎曲變形,導致脊柱的角狀後突畸形,會造成位於脊柱後方椎管內的脊髓組織受壓,脊髓功能受損,從而導致雙下肢無力、大小便失禁等截癱癥狀。嚴重脊柱側彎的患者,生存質量和生命長度都將受到重大威脅。
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治療的代價
脊柱側彎的治療是一個非常複雜的話題,留到今後再展開。只是從一個青少年脊柱側彎患者和家長的角度看,不論保守治療佩戴支具,還是積極治療做脊柱矯形手術,都是一個長期而痛苦的過程,需要付出不菲的代價。每天22個小時以上佩戴支具,堅持3-5年時間,受力點皮膚磨破,夏天后背捂出痱子。保守治療雖然熬人,緊裹身體的盔甲至少還有脫去的一天。脊柱側彎矯形手術可是要打開後背,在脊柱上植入金屬條,用外力拉正脊柱。手術技術現狀已經越來越先進和成熟了,成功的矯形手術使脊柱側彎改善,金屬條永久留在體內。而總會有極少數不幸患者,會出現危險的手術併發症,或是遭遇植入體內的金屬條再次彎曲,不得不多次手術治療。
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引發心理問題
脊柱側彎不僅對人的身體、生理產生影響,也會對人的情緒、心理產生重大影響。想一想這些辭彙: 扭曲、失衡、壓迫、僵化、酸楚、無力,哪一個不是既可以描寫身體反應,又可以描寫心理活動。委屈的身體帶來委屈的心情,脊柱側彎的孩子讓人特別心疼。在發病早期,由於側彎較輕,家長和患兒發現後往往不太重視,對於孩子來說,常常會天真地寄希望於疾病會自行緩解,採取漠視逃避的態度。青春期脊柱側彎突然加重時,孩子會變得焦慮,這時家長的恐慌往往進一步刺激孩子,使孩子在壓力下轉為抑鬱。脊柱側彎嚴重到無法被衣服遮擋或不得不佩戴支具時,正是愛美的孩子有可能會變得敏感、自卑、不合群。
在支具治療中心時,經常可以看到不同年齡不同側彎的孩子和家長,有的家庭積極樂觀,為每一點進步努力而高興。有的家庭焦慮壓抑,總是家長在著急的問這問那,孩子永遠是不苟言笑、低頭不語。在百度脊柱側彎吧里,每天都有化名的側彎孩子在訴說他們的苦惱和無助,或是即將手術的孩子在尋求祝福,也常能看到側彎孩子家長的不斷更新治療日記。在每一個帖子下,都會有同病相憐的患者或家長送上的鼓勵和安慰。
脊柱側彎的孩子一旦發生心理問題,會使身心痛苦加倍,增大治療難度。所幸心理重建在脊柱側彎治療中越來越被重視,很多優秀的醫生、治療師和家長都開始從心靈上關愛孩子,幫助孩子喚醒自我。「當我們能使內在的人站立時,才能使外在的人站立,開啟希望,和令他鬆一口氣。」
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正確認識青少年脊柱側彎的危害
第一次突然面對脊柱側彎的孩子和家長往往既焦慮又困惑。有的信息把脊柱側彎描繪的特別恐怖,有的信息又讓人覺得,脊柱側彎也沒什麼大不了的,等等看就行。真實的情況可能更像小馬過河,既沒有松鼠說的滅頂之災,但也絕非老牛那樣可以隨隨便便對待。
脊柱側彎給青少年帶來的危害和脊柱側彎的嚴重程度成正比。Cobb角10度以內的輕微彎曲不構成醫學意義上的脊柱側彎,屬於人的正常體態範疇,Cobb角10度到25度的輕度脊柱側彎,如果發現及時、科學治療,大多數孩子的脊柱都能回復到正常合理或能夠接受的形態。特發性脊柱側彎可以像青春痘一樣只是一段成長的煩惱。Cobb角25度到45度的中度脊柱側彎已經能夠明顯影響外觀和引起不適,且有可能快速進展,這時要高度警惕、立即治療。Cobb角45度以上的重度脊柱側彎,終生受到脊柱側彎的壓迫和困擾。側彎持續惡化或嚴重影響身體功能的患者往往不得不接受手術治療。
特發性脊柱側彎對青少年危害很大,主要體現在脊柱側彎在青春期前後快速發展,側彎Cobb角極易加重。如果說,我們還無法預測或消除特發性脊柱側彎突然降臨到一個孩子的身上,至少我們應該知道,早發現、早治療才是我們能夠減小脊柱側彎對青少年傷害的關鍵。
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敵人像彈簧,你弱他就強
脊柱側彎的孩子最委屈!因為他們原本擁有自然優美的身體,卻不知不覺被疾病悄無聲息地纏繞。開始時緩慢,然後可能在青春期突然發展惡化,身心備受傷害。如同一個落入泥沼的人,越掙扎越深陷,不能自拔。脊柱側彎的孩子無法自救,必須得到專業人士和家人的幫助。
對待特發性脊柱側彎這個陰險疾病,就要像對待所有陰險敵人一樣,把他從暗處暴露出來,勇敢直面,發動大家一起和他鬥爭。「敵人像彈簧,你弱它就強。」特發性脊柱側彎隨著病情加重,脊柱真的會發生三維畸變,扭曲成一根彈簧狀的螺旋線。最終這個敵人對孩子的危害,還取決於我們和孩子自己對它的態度與行動,取決於我們能多早多快多大程度上把這根彈簧拉直到原來的良好狀態。這裡不同的發現時間、不同時期的治療方案、不同的對待疾病的態度、不同的堅持,都會發揮巨大的主觀能動性,最後帶來截然不同的人生結果。有的孩子一輩子活在脊柱側彎的陰影里。有的孩子康復了,過上正常人的生活。也有的人從脊柱側彎患者一步步成長,變為脊柱側彎康復治療師。更有像琳賽這樣的美國女孩,9歲發現嚴重脊柱側彎,13歲做脊柱側彎手術,23歲成為頂級維密模特,用勇敢和努力開出最美麗的生命之花。
托爾斯泰是虔誠的基督徒,他相信神按照自己的模樣創造了人類,人應當生而平等、生而完美。這就是為什麼,幸福的家庭都應是相似的。我們中國人不信上帝,不羨天堂,但要活好今生。我們看到天地有大美而不言,萬類霜天競自由。因而期盼,人能道法自然、各從其欲、皆得所願、樂享天年。
特發性脊柱側彎像很多疾病一樣,剝奪了人的健康權力,讓人無法自然美好地生活。每一個脊柱側彎的青少年,都是委屈的孩子,正在被囚禁在不同形狀牢籠里。我們應當同心協力、關愛解救他們,讓每個孩子都挺直脊樑、舒暢呼吸、快樂生活,重獲與生俱來的幸福。
參考文獻:
青少年特發性脊柱側彎病人生活質量及其影響因素的研究進展 . 陳亞萍 李楊
青少年脊柱側彎多數不需手術 . 蘇培強
脊柱側彎的三維治療 . 克麗斯塔.施羅特
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