浙江2歲雙胞胎患全球罕見病 醫院一天下達6次病危通知書
浙江杭州現年2歲的雙胞胎周嘉豪和周嘉俊小朋友從出生到現在，一直病痛纏身，經最終診斷，為先天性嗜中性白血病減少症，該病全球也就12例，已有3例出現了白血病！雙胞胎兄弟可能會有25%的幾率轉型為白血病。由於感染頻繁，孩子家長曾一天收到六份病危通知書……
雙胞胎周嘉豪、周嘉俊自出生至今，因患罕見病，經常進出不同醫院治療，每次看到孩子身上掛滿了儀器，還被綁在床上，孩子父母都心如刀絞。由於孩子病情反覆，父母又帶著孩子轉到了重慶醫科大學兒童醫院治療。如今孩子的基因突變到G214R，為先天性嗜中性白血病減少症，該病全球也就12例，已有3例出現了白血病！雙胞胎兄弟可能會有25%的幾率轉型為白血病。由於感染頻繁，孩子家長曾一天收到六份病危通知書。醫生告知孩子父母，兩個孩子要儘快做骨髓移植，治療費用保守估計需要100萬！（攝影報道/羅禹 邰海燕 編輯/Sammy）
圖為雙胞胎周嘉豪、周嘉俊兄弟倆
出生於2015年12月31日的周嘉豪、周嘉俊小朋友是一對雙胞胎兄弟，家住浙江省杭州市臨安區玲瓏街道東山村9組金畈3號，不久前剛滿2周歲，是一對活潑可愛，招人喜歡的孩子。
圖為出生不久的雙胞胎寶寶之一在醫院治療（家屬提供資料圖）
出生當天，周嘉豪和周嘉俊兄弟倆只在媽媽的肚子里呆到第35周，還未足月就出現了胎中臍帶繞脖，醫生當時下了住院通知書，當晚就緊急做了剖腹產，出生後一個5.1斤和4.26斤，家人都很高興。
圖為雙胞胎寶寶在醫院打針控制病情
雙胞胎兄弟倆在家裡，哥哥叫大寶，弟弟叫小寶。由於早產，兄弟倆都住進了保溫箱，一住就是7天。
圖為2018年1月9日，雙胞胎兄弟倆在臨安醫院打針控制病情
在寶寶們出生後第15天，家人還沒來得及從喜悅中緩過神，小寶就出現了咳嗽和肺炎。家人們帶著孩子去了杭州市濱江兒童醫院，住院18天。
圖為寶寶接受治療（家屬提供資料圖）
由於小寶住的是新生兒室，家人們只能每隔幾天前往醫院詢問孩子的病情，卻見不到孩子的面。隨後大寶也出現了這種問題，也住進醫院。
圖為家裡用於控制雙胞胎兄弟病情的藥物
經過一段時間住院治療觀察，寶寶們出了院，家人們將帶孩子接回到家過了個年。年後，2016年2月份小寶再次複發住院，CRP升高。期間做了各種抽血檢查，還做了腰穿，都查不出原因，只能一直掛水輸液，治療持續了22天才出院。
圖為2018年1月8日，家人帶著兩個寶寶離家前往醫院做常規控制治療
小寶出院後，大寶在2016年4月份又出現了急性支氣管炎，又住進了醫院，臨安當地醫院看不好，隨後轉到杭州市第一人民醫院。
圖為寶寶們連續治療積下的各種票據和資料
因高燒不退，大寶做了好幾次心超和腰穿，還是查不出病因。期間用了好的藥物，終於把高燒控制住了，在大寶退燒幾天後，準備出院時突然又高燒不退，肝脾腫大，所有指標都不好，上了激素也無用，期間簽了好幾次病危單，最多的時候一天收到六份病危通知單。
圖為2018年1月9日，雙胞胎兄弟在醫院等待抽血化驗
與此同時，大寶在治療中又出現了皮炎。眼看不見好轉，大寶轉到了上海復旦附屬兒科醫院，住進了ICU病房。經醫院做了基因檢測，大寶於16年7月份正式確診為原發性免疫缺陷（先天性粒細胞減少症ELANE基因突變）。
圖為雙胞胎兄弟在醫院抽血化驗
哥哥大寶在上海治療確診後，弟弟小寶再次病發，當地看不好也轉到了復旦醫院，經過同樣的基因檢測，小寶和哥哥一樣，也被確診為原發性免疫缺陷。雙胞胎兄弟患上相同病症。每次看到孩子身上掛滿了儀器，還被綁在床上，孩子父母心如刀絞。
圖為雙胞胎寶寶膿腫的腹股溝
據醫生介紹，雙胞胎兄弟患上的是罕見病，在全國也就20-30例，近幾年才發現越來越多的這種患者。最典型的表現就是CRP高，肺炎，鵝口瘡，口腔潰爛，肛周膿腫，皮膚膿腫（頭、臉、肚子），淋巴結腫大，牙齦紅腫。
圖為雙胞胎寶寶膿腫潰爛的脖子
由於孩子病情反覆，父母又帶著孩子轉到了重慶醫科大學兒童醫院治療。經診斷，孩子的基因已經突變到G214R，為先天性嗜中性白血病減少症，這樣的情況在全球也就12例，目前已有3例出現了白血病！
圖為醫生向雙胞胎媽媽介紹相關情況（微信截圖）
根據醫生查閱權威數據數據，雙胞胎兄弟可能會有25%的幾率轉型為白血病。醫生告知父母，因孩子缺乏免疫力，感染過於頻繁，要儘快對兩個孩子進行骨髓移植！治療費用保守估計需要100萬！
圖為醫院出具的治療費用證明書和病歷
孩子父母聽了這個消息後癱倒在地，以他們家庭的經濟狀況，只能維持日常生活開支，支付不起起這筆巨大的費用。
圖為孩子媽媽抱著寶寶，她迫切希望自己的孩子能像其他孩子一樣健康成長
目前雙胞胎兄弟已經有了配型骨髓做移植手術，無奈高額的費用讓兩個寶寶在死亡線上徘徊……
孩子眼裡充滿對健康生命的渴求
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