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那年花正開,那年月未圓

小夢琦2歲9個月時患急性B淋巴細胞白血病;5歲時複發伴髓外病變,經化療加腰穿治療後緩解,後期行非血緣造血幹細胞移植,加做顱腦和脊髓的放療預防顱內複發;7歲時複查移植後兩年結果良好。

今天是一個美好的日子,陽光明媚,小夢琦的爸爸媽媽帶著她來醫院做移植後兩年的複查,骨髓檢查結果很好,孩子長高了,比起2年多前剛來的時候也更漂亮了,孩子的爸爸媽媽很激動,還為我們病區贈送了一塊匾,寫著醫德高尚,看著孩子和她家人開心的笑容,2年多以來發生的事在我腦海里再次浮現。

還記得那是2015年8月,盧岳主任帶著我接收了一位5歲的小患者,小女孩名叫陸夢琦。她診斷為急性B淋巴細胞白血病2年余,起病的時候白細胞高達305.48×10^9/L,評估為中危。經化療兩年治療結束,但停止治療三個月常規複查的時候發現複發,孩子父母原本認為可以回家正常生活了,這樣一個複發的消息對孩子父母來說無疑猶如晴天霹靂,終於經過多方諮詢輾轉來到我們陸道培醫院。小夢琦見到我們一句話不說,只是哭,右眼外展受限,貧血貌,憑著我們的專業眼光,第一眼就能發現孩子白血病複發了,而且已經侵犯中樞神經系統,右眼外展神經受侵犯,出現髓外病變對白血病來說是及其危險的,這也預示著複發率增高,治療風險增高,治療效果不好,成為極高危白血病。孩子在我們醫院第一次評估的骨髓流式檢查還有5.73%惡性幼稚B淋巴細胞,腦脊液里惡性細胞高達99.19%。

我內心暗暗打鼓,這麼高危的患者還有希望嗎?但看著盧岳主任堅定的眼神,我暗暗下決心,一定要管好這個患者,讓這個家庭重建光明。小夢琦一直害怕醫生,見到我們就哭,孩子媽媽說因為她兩歲多就進醫院了,一直扎針都怕了,而且沒有機會和別的孩子玩耍,所以有輕度的自閉,不說話,除了和媽媽說話,從不和我們溝通一句,所有的癥狀都是孩子告訴媽媽,媽媽再轉達給我們。孩子有腦白,每周都要做兩次腰穿,媽媽很心疼,但從不給我們醫生任何壓力,要求孩子必須聽話,孩子只是哭,但操作總是很配合,經過我們一個療程六個腰穿的努力,孩子再次緩解了,腦脊液腫瘤細胞也降到了零。孩子爸爸媽媽臉上再次露出了久違的笑容。後面再次鞏固了一個化療。2015年12月4日我們給孩子做了非血緣造血幹細胞移植,移植過程很順利。移植後兩個多月為了預防顱內複發,我們加做了顱腦和脊髓的放療。

住院期間我們一直嘗試跟孩子溝通,每天問她一句話,剛開始她幾乎都不回答,後來漸漸回答一兩個簡單的字,突然有一天我們驚喜的發現她主動叫我們阿姨,現在能做很多溝通了。我們還發現孩子會寫一種奇怪的字體,整整齊齊,但就是一個字都不認識,我想或許她在自己的世界裡與自己溝通就是用這樣的語言吧。

2016年春節後小夢琦順利出院,門診隨訪,隨著孩子病情好轉,她也不再寫這樣奇怪的字,開始慢慢學習漢字。那年花正開,那年月未圓,如今月圓人團圓,我們都為她高興,希望小夢琦能健康長大,綻放生命之花。


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