27歲女孩皮膚慢慢變硬，甚至全身僵硬，即使有錢也買不到葯
27歲的鄭嬡是一名硬皮症患者。2015年大學畢業後，她在成都一家科技公司從事筆譯工作。
硬皮症，即系統性硬化症，也稱為硬皮病，是一種以局限性或洋溢性皮膚增厚和纖維化為特徵，並會累及多個內臟器官的全身性本身免疫疾病。
主要臨床表現為皮膚變硬，病處萎縮，嚴重者全身生硬不能動，累及內臟時更會要挾生命，此病極易使患者毀容致殘。這是一種在中國發病率僅為十萬分之一的稀有病。目前國內外都沒有特效療法和藥物，只能經過輔助藥物控制病情開展。
公交車是鄭嬡的日常出行工具，她小小的個頭隱沒在擁堵的人群里。物以稀為貴，治療稀有病的藥物貴是常態，因此其又被稱之為「孤兒葯」。而國內醫療流通渠道長，這種低頻剛需藥品，在信息不對稱之下，患者用藥需求和葯企之間的供需更是不匹配，有時分有錢也買不到葯。
成都各大醫院和藥店經常能看到鄭嬡的身影，她舉例：「像積雪苷片，薄芝片，普通藥店基本買不到；有病友反映，常吃的脈管復康片、青黴胺等，最近更是難找，大城市的藥店也買不到。」
硬皮病同時也是慢性病，需求長期服藥物控制病情。「如今每天要吃3次葯，一天吃36顆葯。包括積雪苷片，薄芝片、鈣片等，加上中藥調理。
每個月藥品開支就要1700元左右，而硬皮病在全國範圍內還沒有列入特殊醫保。」鄭嬡說，不容易買到的青黴胺，她不得不停用。
固然她寫字比正常人要艱難許多，但是鄭嬡還是習氣用筆把很多關於硬皮病的重要記載記在筆記本上，她曾經記載了厚厚的一本筆記了。
鄭嬡在客廳窗口瞭望遠方。正由於有許多在尋葯路上不時探尋的人，才幹讓更多的稀有病病友感遭到暖和和希望。稀有病開展中心（CORD）主任黃如方說，希望能一同藉助互聯網的力量，幫到更多有需求的稀有病患者。
（本圖片來源於網路）
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