運動神經元病患家屬不願觸及的回憶
運動神經元病患家屬不願觸及的回憶
不知道從什麼時候網上開始名人澆冰水的活動火了，讓很多人知道了ALS這個不治之症的存在，ALS-肌萎縮側索硬化症也叫做運動神經元病，但是，絕大數人對這個病的可怕程度應該還是不甚了解。說說一位病人家屬李某（化名）的的親身經歷，雖然，這是他最不願觸及的記憶。
李某母親身體一直特別健康，除了生孩子以外基本沒進過醫院。退休以後每天在公園跳舞練劍，活得不亦樂乎，一直認為她絕對可以活到90歲。可是，2013年她67歲的時候，有一天突然開始走不動路了。沒有其它癥狀，只是越來越走不動。去醫院看了骨科，骨科拍了片子說是腰椎間盤突出壓迫神經引起的，需要動腰部手術。
於是，媽媽在腰上裝了兩個釘子。手術後需要卧床三個月，這期間大家都滿懷希望，以為媽媽又會活蹦亂跳了，她自己也每天在床上積極地進行康復訓練，雖然她覺得越來越無力。三個月後，情況非但沒有好轉，而是越發得惡化了。她已經完全不能行走，需要輪椅了。
這一段描述是想告訴大家，ALS由於發病率低，很多醫生都不太了解此病，非常容易誤診，從而失去寶貴的投藥時間。ALS特效藥「利如泰」雖然無法治癒此病，但是可以延緩病程的發展，而且越早服用越好。此病最初發病的癥狀分為上肢型（上肢無力及語言吞咽障礙）和下肢型（下肢無力），並逐漸擴展到全身的肌肉。所以，當發生不明原因的肌肉無力癥狀，例如走路摔跤，說話口齒不清，一定要考慮ALS的可能性。
媽媽迅速地衰弱，只能坐輪椅了，漸漸的手也無力了，而且由於一直沒有確診，我們一度甚至懷疑是精神性誘因，還帶她去看抑鬱門診。一想到此，李某就後悔莫及。直到15年末，看遍所有專家才最後確診為ALS，此時，距她發病已經過去了整整兩年。ALS是由於運動神經元萎縮導致全身肌肉萎縮，可能大家不知道，你的每一次呼吸，每一次吞咽說話，每一個動作包括你的頭能夠抬著都是靠神經元指揮肌肉完成的。所以，ALS病人最後連呼吸，吞咽，任何的動作都沒辦法完成了，大腦不能指揮任何的肌肉了，除了眼睛。這就是霍金還可以通過眼球的轉動來表達他的思想的原因。
15年底，李某的媽媽已經發展到呼吸困難，但就算在那時，她還是有著強烈的求生慾望的，所以，我們決定實施氣管切開，用人工呼吸機來維持生命。今天，對於這個決定，李某是後悔的。使用呼吸機後，媽媽又堅持了一年，但是這一年是怎樣受盡折磨的一年，剝奪了她所有的尊嚴，嘗盡了痛苦和絕望，直到最後對李某用嘴型說出：我不想活下去了。這個病最可怕的一點就是，病人的大腦直到最後都是正常的清醒的，是在極其清醒的狀態下看著自己一點點被凍住的。
身體沒有一個地方可以動，使用呼吸機的病人也不能發出聲音了，只能靠眨眼睛表達訴求。而且由於氣管切開的開放性創口，非常容易引起肺部感染及併發症。每兩個小時還要用30cm長細管插入氣管吸痰，每吸一次就是用管子搗氣管，其痛苦可想而知。每次給媽媽吸痰，看她都是痛苦不堪。當時李某帶著兩個護工照顧她，吃住都在醫院，自己也幾乎成了半個護士。
由於完全不能動，所以每兩小時要幫她翻身拍背吸痰，不管白天黑夜。呼吸機是一台很大的機器，所以病人就只能躺在呼吸機旁邊，想帶她出去走走都不能實現，每天只能躺在病房裡看著其他病人來來走走。
16年夏天，媽媽吞咽功能也不行了，只能通過鼻飼，此時她的生命質量已經為零。所以，當醫生建議鼻飼不能滿足人體所需蛋白質，不如直接在胃部穿孔的建議時，我拒絕了。除了希望保持媽媽最後的體面，也是看她這樣的活著不如解脫。16年10月，李某最親愛的媽媽因為ALS永遠地離開了，現在她在天堂里又可以自由地跳舞練劍了，就像她發病後有一天曾經告訴我：我做了一個夢，我又像以前一樣地能走路了。
ALS病人是不幸的，家屬也是非常痛苦的，內心心疼之餘覺得更應該多關懷親人，關懷身邊需要幫助的人。祈願全天下的爸爸媽媽都能健康，平安，喜樂。
TAG:中醫療道 |