備受折磨的肺癌轉移性頭痛,原來只需要一場手術……
什麼是【英雄日記】?每一個與命運抗爭之人,都是英雄。2018年,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第004個。
我的媽媽今年56歲,略微有些消瘦,因為她已經跟癌症抗爭了大半年,她柔弱的軀體里住著一個堅強的靈魂。時間得回溯到2017年的年初,媽媽剛剛退休,正和爸爸設想著美好的退休生活呢,命運卻跟我們全家開了一個玩笑……
晴天霹靂
2017年5月,媽媽突然出現腰痛,我和爸爸開始都笑她是不是不適應退休,「閑」出毛病來了。
之後,因為持續疼痛,我們帶著媽媽到中醫院進行按摩推拿,但是按摩了半個月,疼痛並沒有減輕,雖然程度不是很嚴重,但是也會影響到日常活動。
5月下旬,我陪媽媽到醫院做了椎體MRI,結果顯示「胸椎椎體及部分附件內多發異常信號影,可疑轉移癌」。這對我們一家人來說簡直是晴天霹靂!雖說周圍時不時聽說有親戚朋友罹患腫瘤,但從來沒有想到有一天會發生在自己的家人身上。
直到這一刻,我才我知道那種突然之間被判死刑的悲傷。接下來,我們趕緊開始做一系列的檢查,把病情查得更清楚一些,甚至祈禱這只是一次誤診。但現實是殘酷的,PET-CT和支氣管鏡病理活檢證實了:低分化腺癌伴多發骨轉移、淋巴結轉移。
這不就是肺癌晚期嗎?雖然已經有了一定的心裡準備,但那一瞬間我們全家仍然難以接受,連醫院潔白的房間都一下子陰暗了許多。我們都這樣了,難以想像媽媽經受著多大的恐懼和壓力。我想讓媽媽知道,晚期癌症也是可能治癒的,卻笨拙得說不出任何有營養的話來……
不幸中的萬幸,基因檢測結果顯示:媽媽有EGFR 19基因突變。這意味著,她可以使用靶向葯。
6月,媽媽開始口服易瑞沙。與此同時,除了照顧媽媽,我幾乎都泡在網上以及各大醫院,不停地吸納各種肺癌治療的知識,儼然成了肺癌通。我也因此知道了盛諾一家,知道了中國還有很多癌症患者會到國外去看病。
我知道在國外,肺癌已經有了很多的靶向葯,甚至是免疫治療葯,雖然很貴,但能夠讓患者生存很多年,甚至達到完全緩解。
了解這些後,我心裡上的難過少了幾分,甚至抱著希望,媽媽也可以活過1年、3年、5年,甚至更長……
雪上加霜
很不幸,治療沒進行多久,媽媽便出現了一些不好的癥狀——比較劇烈的頭痛、畏光,視力也有所減退。
這無疑是雪上加霜,我們趕緊帶著媽媽再去門診。主治醫生建議繼續靶向治療,他認為頭痛可能與治療無關,因為媽媽有神經性頭痛的病史,讓我們到神經科就診,明確一下頭痛的原因。
重新掛了神經科的號,醫生詢問完病史後,認為神經性頭痛的可能性大,給媽媽開了止痛藥。原本以為可以減輕媽媽的痛苦,誰知道並沒有效果。止痛藥不斷升級,布洛芬、泰勒寧、普瑞巴林、嗎啡都用過了,媽媽的頭痛仍然沒有得到緩解。
醫生也意識到可能診斷錯誤了,不是神經性頭痛,於是安排了頭顱增強核磁。結果顯示,右側頂葉結節樣強化灶,約6×5mm。神經科的醫生看了結果後,開始考慮是腦膜轉移,但不能確定。
之後又折騰了整整一個月,媽媽輾轉好幾家知名醫院,直到最後腦脊液細胞學檢查查到癌細胞,才最終明確了頭痛的原因:確實是肺癌腦膜轉移。
這下,病情又更加嚴重了。
7月底,媽媽做血生化檢查時發現轉氨酶增高,醫生認為是易瑞沙引起的肝損傷,把口服易瑞沙改為了特羅凱。這時,我也在網上找到一種據說對腦轉治療效果特別好的藥物,叫AZD3759,正在國外進行臨床試驗。實在是不忍心媽媽天天頭痛,我找各種渠道購買了這種原料葯給媽媽一起服用。
但是,改服特羅凱和AZD3759後,媽媽的頭痛癥狀仍然在不斷加重,甚至開始全天持續不間斷地頭痛、眩暈,還間歇性地嘔吐。吃止痛藥也只能緩解一兩個小時,而且吃止痛藥後出現比較嚴重的消化道癥狀,嚴重影響進食和睡眠。
那兩個月,媽媽幾乎是整天卧床、無法出門。
最後一搏
看到媽媽這樣痛苦,而且一天天地虛弱下去,我和爸爸急得不行,再這樣耗下去媽媽可能真的不行了。
這時,我想到了之前在網上看到的關於出國看病的消息,我還記得中介機構的名稱叫盛諾一家。對我來說,出國看病是一個艱難的決定,可能直接影響到媽媽的生和死。我不知道國外會不會有轉機,但病情已經無法再拖下去了。
正好,我一個同學的朋友是腫瘤醫院的內科醫生,他也推薦我們出國試試。8月初,我聯繫了盛諾一家,諮詢顧問為我詳細介紹了美國在肺癌治療方面的優勢。他們很客觀地告訴我,美國不一定會有比國內更好的辦法,但一定會有更多的選擇和機會。
很快,盛諾一家為媽媽推薦了幾家在肺癌的基礎研究和臨床方面非常權威的醫院,並提供了幾位醫生的資料供我們選擇。最終,我們選擇了哈佛大學醫學院附屬的一家腫瘤醫院。
不愧是哈佛附屬的醫院,還沒赴美呢,醫院就讓我們見識到了他們的專業。我們選擇的預約專家是一名胸部腫瘤內科醫生,但是由於盛諾一家已經把媽媽的病歷資料整理、翻譯後提前上傳到醫院,醫院根據媽媽有腦膜轉移的情況,在發回的接收函中直接增加了一名神經腫瘤外科醫生,明確寫明:媽媽需要在8月底的連續兩天,先後見胸部腫瘤內科醫生和神經腫瘤外科醫生。
醫院的這一舉動,讓我感覺到很靠譜。這意味著醫院已經提前在研究媽媽的病情了。而國內看醫生時通常是匆匆忙忙,話都說不上幾句,我不知道國內的醫生是不是也會在就診時間之外研究患者的病情。
柳暗花明
半個月後,我們一家飛到了美國波士頓。舅舅放心不下,也跟我們一起過來了。
先是見胸部腫瘤內科醫生。醫生嚴肅批評了我們私自給媽媽用藥的行為:首先,我們購買的AZD3759原料葯來源並不明確;其次,也沒有任何研究或臨床試驗證明,AZD3759和特羅凱同時服用會讓患者受益。醫生建議立刻停用AZD3759,繼續特羅凱的治療。
隔天見神經腫瘤外科醫生。醫生考慮媽媽的頭痛是由腦膜轉移引起的,而藥物治療發揮作用需要一定的時間,媽媽目前的頭痛程度已經嚴重影響到她生活質量,甚至會危及生命,必須立刻處理。醫生建議實施緊急性腦室心房分流術。
居然是手術治療?!在國內我們看過好幾位神經科的知名醫生,無一例外都是開出各種止痛藥物,沒有任何一位醫生告知我們可以通過手術解決媽媽的頭痛問題。這不得不說出乎我們的意料,同時也讓我們感受到振奮。
與我們的振奮不同,一聽說手術,媽媽反而有些緊張。這時候,美國醫生表現出了極大的耐心,完全不用我們來說服媽媽,醫生直接給媽媽上了一堂課,詳細地告知手術的必要性和緊迫性:國內的腰椎穿刺結果顯示腦壓較低;但患者頭痛劇烈,考慮椎管梗阻不通,實際腦壓可能較高,而高顱壓有可能導致腦疝危及生命。
最後,醫生雙手緊握住媽媽的手說:「相信我,我會盡全力來做好這個手術,我們一定會獲得成功,它會很好地解決你頭痛的癥狀!」
我們表示完全遵照醫生的安排。門診結束時,醫生當即就通知了醫生助手和護士安排手術事宜,兩天後即可手術。
立竿見影
出國之前,不少人對我說,美國的醫療水平雖然高,但是節奏很慢,我原本是懷著一些忐忑來到美國的。然而,實際經歷卻和想像的大相徑庭:見醫生安排得很緊湊,手術安排得也很快。
兩天後(也就是到美國後的第4天),腦室心房分流術順利完成。又住了兩天院,我們就回到了盛諾一家安排的公寓。
手術的效果立竿見影,媽媽持續兩個月的頭痛癥狀神奇般地大幅減輕,僅僅在活動時有輕度不適,平卧時已經沒有任何癥狀了。考慮到媽媽已經被頭痛折磨了很長時間,身體狀態很差,心理也有些抑鬱,醫院還給媽媽安排了理療師,從心理上和身體上來幫助她科學地進行鍛煉和恢復。
到了9月中旬的時候,也就是我們到美國後的第3周,媽媽的頭痛已經非常輕微了。複查胸部CT,結果顯示肺部病變、淋巴結和骨轉移灶都明顯的縮小,原來有些腰痛的癥狀也基本消失。
再次見胸部腫瘤內科醫生,他告訴我們,媽媽的病情改善非常明顯,只要堅持治療,未來像健康人一樣生活是完全有可能的。他叮囑我們繼續服用特羅凱,2-3周後再複查頭顱MRI,預測腦膜轉移的情況也會有所好轉。
媽媽對我和爸爸說的話總是半信半疑,總覺得我們是在安慰她,但是當醫生把美國的胸部CT和中國的CT做對比,詳細告訴她病變吸收的情況時,媽媽徹底相信了,也終於露出了笑容。
以前在國內頭痛嚴重時,不論我們如何勸解,媽媽都不願意講話,也不喜歡出門,除了上醫院就是在家裡睡覺。可是到了美國3周後,媽媽竟然主動到公寓的院子里遛彎了,還和爸爸、舅舅開心地合影。
時間啊,請幫我留住這樣的媽媽!
完全緩解
時間眨眼又過了一個月,在這期間,媽媽的情緒一直穩定,僅此一點,就讓我覺得這趟美國沒白來。
我一直覺得,對抗癌症醫學是一方面,患者的求生欲也是一方面。再好的醫學也救不活一位沒有求生慾望的癌症患者。我不怕治療的道路有多艱難,最怕媽媽對治療失去信心;而現在,我已經從媽媽身上感受了久違的生機。
10月中旬,MRI複查顯示,媽媽的肺部和骨骼穩定,腦室分流也無異常。但是媽媽在活動時頭部仍然有些輕微不適,眼睛也有些畏光。醫生決定停用特羅凱,改用新一代靶向葯泰瑞沙(AZD9291),因為這種藥物更容易通過血腦屏障,消滅脊髓液中的腫瘤細胞,從而進一步改善頭痛癥狀。
換藥3個月後,我們複查時迎來了更好的消息:肺部腫瘤持續縮小,脊髓液中已經檢測不到腫瘤細胞。媽媽的頭痛完全緩解,畏光減輕,視力也好了很多。
雖然食慾仍然有些不佳,但是媽媽已經在努力地保持自己的飯量,一天活動兩次的習慣也在堅持,體重逐漸在增加。今天她剛剛得到了美國醫生和護士們的一致肯定和讚揚,大家都看到了她明顯的進步。
想想這趟來美國,說實在的,我們全家都是在孤注一擲,媽媽甚至非常地不同意,幾乎是被我們「強迫」著帶到了美國。然而,僅僅過去了4個月,我們的心情就經歷了冰火兩重天——從極度的悲傷和絕望,到現在看到希望,看到媽媽在一天天好轉,看到她積極地生活,勇敢地向癌症發起挑戰!
希望上蒼保佑她,像醫生說的那樣,未來她仍然可以像健康人一樣生活。
為人子女,治到這個份上,我也沒有任何遺憾了。我只是有些後悔來晚了,讓媽媽平白經受了兩個月頭痛的折磨。但是她堅持過來了。在我心裡,媽媽已經是個英雄,她戰勝了恐懼,戰勝了自己,她是當之無愧的英雄。
我為您驕傲,媽媽!
註:文中圖片由編輯添加,與正文無關。
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