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一名肝硬化患者的艱難求生路

13床P是因為嘔血入院,入院後確診為肝硬化失代償期伴食管胃底靜脈曲張破裂出血,經過內鏡下硬化劑注射治療後,恢復良好,打算近日出院。

但是在病房裡,P並不是個受歡迎的人。D主任評價,認為她會搞事,因為動不動就喊腹部不適,但是又沒有具體的表現,有的時候躺在床上翹著二郎腿,完全沒有肝硬化大出血病人那種戰戰兢兢的自覺,D主任對此頗不以為然。P也不受護士們喜歡,因為一天到晚陰沉個臉,沒有一絲笑容,而且各種不適主訴特別多。

P是沒有社保的,之前曾經參與過水滴籌,我也發過視頻,算友情贊助,因為這個事情,P對我還算信任,在溝通的過程中,慢慢講述了她的故事,也姑且僅當作故事來聽。

P出生在安徽利辛縣的某個小山村裡,小時候父親家暴,喜歡用各種方式換著花樣找她母親練習散打,拳擊或者器械,以至於她母親在她四歲的時候用一根繩索結束了生命。然後,練習的對象就變成了她和她弟弟,一開始她們跟隨著奶奶生活,這種練習的次數尚不太多,但是等到P十歲的時候回到了父親的身邊,悲慘的生活從此拉開了序幕,以前她母親承受過的一切,她都毫無遺漏地繼承了下來,並且還推陳出新,時不時面對暴虐父親開發的新技能,比如咬人(中國窮人版泰森?),因此P的身上總是有一些不太規則的疤痕,位置也是千奇百怪,比如後背腋下等。此外,用樹棍、鐵棍等工具也早已不是什麼新聞,她弟弟總是被鐵鏈子拴著去上學,然後回來就吊在房樑上當沙袋。然而這種類似於頭懸樑錐刺股的勵志方法並沒有什麼卵用,P的弟弟成年之後,現在就在國家暴力機關吃免費的飯。讓P覺得幸運的是這種生活只持續了4年,P的父親喝了農藥,去追趕她的母親了。

然而幸福僅僅是停留在她父親喝葯的那一瞬間,不幸只是點了個逗號,然後繼續前行。無父無母的小女孩,寄養在叔叔家裡,從此過上了童話般的生活,只是她扮演的是灰姑娘。每天干農活,打草,收割,餵豬養牛養雞等等。P從小沒穿過新衣裳,每到過年,得向在外從事乞討工作的村民們借一件衣裳,因為他們總是能有新衣服穿。

1997年,P21歲,她姑姑把她賣到了另一個村子,哦不,應該是她姑姑收了彩禮錢,把她嫁到了另一個村子。厄運女神似乎特別青睞P,這次出現的人是她父親的年輕加強版。P感受到命運的不公,寧死不屈,然而她奶奶以死相逼,P只能委屈服從,然後拉開了悲劇的第二幕。

作為從小被寵壞的獨生子,P的丈夫再次驗證了一句話,最悲劇的富養是寒門家庭養出了富二代。P的丈夫在家是獨生子,一堆姐姐加父母寵著,長大之後性格變本加厲,虐待時花樣百出不帶重樣的,比如把她的腦袋摁在糞坑,往她嘴裡填滿泥巴。這種情況在她懷孕時仍沒有好轉,除了打罵,還要伺候公婆,洗衣做飯干農活。曾經有一次報警,警察只是認為是夫妻吵架而輕描淡寫地結案了事,換來的是更劇烈的毒打,從此再也沒報過警。P丈夫的家族在當地頗有勢力,農村裡看勢力大小比較直觀,誰家壯勞力多,為人兇悍的,往往說一不二。曾經P起訴到法院離婚,第一次P的老公不出面,他的姐夫(當地計生幹部)代表出庭,沒離成。第二次再次起訴,當地法院以沒有結婚證為由,再次駁回了起訴,期間P曾經找人幫忙,花了2500,結果只收錢不辦事,從此P對於離婚是徹底絕望了。

生活的貧窮讓P不得不出來打工(也許是小時候對於在外乞討的羨慕),09年時,P認識了現在丈夫C(或者說應稱之為男朋友)的姐姐,後來在C姐姐的介紹下,P與現在丈夫C結婚(中國的法律,有時候在農村還不如一張紅紙)。P並沒有再領結婚證,而是找人買了一本,然後順利把小兒子的出生證辦了,戶口也上了(購買的結婚證依然有效)。

P說現在的丈夫對她很好,雖然言語不多,但有一口吃的也先緊著她們娘倆兒,說到丈夫,P的臉上終於露出了點笑容,也許這是對她苦難生涯的一點微不足道的補償,但對於她來說,何嘗不是一根救命稻草。

我問P還想不想離婚,P很堅決地說,一定要離。

P並沒有乙肝病史,也沒有飲酒史,肝硬化的原因首先考慮自身免疫性,2013年因為黃疸而確診為肝硬化,同年還診斷為潰瘍性結腸炎。自身免疫性肝病包括自身免疫性肝炎、原發性膽汁性肝硬化、原發性硬化性膽管炎,部分患者還合併其他自身免疫性疾病比如潰瘍性結腸炎、類風濕性關節炎等。自身免疫性肝病目前病因尚不明確,考慮可能與環境因素以及病毒感染相關,但因為缺少肝臟組織學檢查而無法確診。

從P的角度來講,診斷明確已經是可有可無的事情,因為最佳的治療方案就是換肝,然而貧窮,扼殺了這種可能性。P的丈夫C還曾到辦公室諮詢換肝的費用,然後黯然離去。但是治療之外,能夠獲得合法的身份,或者才是更重要的事情。

求生,絕不是就醫治病這麼簡單。出院之後,P即將踏上回鄉之路,是順利離婚開始新的生活,還是繼續苦難,遭受非人的折磨?。

我們每天都接觸到形形色色不同的患者,也許真的是太過忙碌了,溝通往往成為了直接的灌輸,或者的確是存在某些難搞的病人,但相信大部分都是善良而無意的。是制度還是忙碌,限制了我們本該有的善良,變得有些公事公辦?

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