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直擊「石化小孩」的辛酸日常,不會走路不會說話像一尊雕塑

母親第一次抱著Edmund時,覺得他是世界上最完美的男孩,而那時的Edmund也像其他嬰兒一樣健康,非常可愛。然而,就在Edmund出生15天後,一切都變了,他不再健康,不再可愛,甚至漸漸成了一個「石化男孩」……

父母看著Edmund原本的皮膚開始崩落,取而代之的是又厚又硬的皮膚。他們被兒子的情況嚇到了,立即找村裡的醫生診治。可是,醫生看過後卻頻頻搖頭。

Edmund在尼泊爾巴格隆的一個小村落。那裡的醫生說,孩子是得了一種叫做「黴菌感染」的疾病,他們也不知道怎麼醫治,幫不上什麼忙。

之後,父母帶著Edmund四處求醫。終於,他們知道兒子是得了一種叫魚鱗癬的罕見疾病。但是,又一個難題擺在了這家人面前。

醫療費用太高了,他們根本負擔不起。而由於沒錢醫治,Edmund病情逐漸加重,他也變得越來越沉默。

5歲時,Edmund身體疼痛加劇,無法走路,而且因為「石化」的關係,他沒有辦法好好表達意思,所以父母不知道他是哪裡痛,只能眼睜睜這一切發生。

通常,Edmund只有在肚子餓或想上廁所時才開口,其他時候都沉默不語,或是偷偷躲在角落哭泣。

Edmund父母看在眼裡,疼在心裡,但是一不懂醫術,二沒錢的兩人也無計可施——安慰的話說得多了,連他們自己都不願再欺騙兒子。

湊不起醫藥費,也無法減輕Edmund身上的疼痛,父母只能盡最大努力照顧好他。父親每天外出工作,母親幾乎24小時待在Edmund身邊,料理他的飲食起居。

儘管深受疾病折磨,間或傷感落淚,Edmund總體還是比較樂觀的。不過,因為他外表特殊,小孩不跟他玩,甚至還尖叫著跑開,這讓他非常難過。幸運的是,有個愛心基金會募集到一筆善款,不僅可供Edmund治療,一家人還能住在加德滿都,不用在首都和小村莊之間來回往返。


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