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當父親被醫生宣判只剩下4個月……你養我長大,我陪你變老

下午三點的醫院,陽光混合著消毒水的味道瀰漫在走廊中,我靜靜的坐在父親的病床前,看著父親安然熟睡,內心平靜卻充滿了幸福,那種幸福並不是因為得到什麼獲得的滿足感,而是在體驗了失去之後來之不易的珍惜。

確診胰腺癌肝轉移

就在2個月前,父親剛剛被確診了胰腺癌肝轉移,醫生建議保守治療並回家休養,度過生命最後的4個月生存期。當時我聽到這個診斷的時候,腦子裡一片空白,隨之心頭湧上一種陌生的感覺,好像整個世界都不那麼真實,而自己像是掉進了海底,醫生的聲音在耳邊隆隆作響,自己也憋得無法呼吸。很久之後我才慢慢變得清醒起來,第一個考慮的問題是「要不要把真相告訴父親」。

從醫生的辦公室到病房只有不到20米的距離,而今天卻感覺格外的長。20米之後是我尚不知情的父親,4個月之後,卻是父親不得不接受的命運。我在病房外面坐了許久,思考了許多。往日里和父親的一幕幕像電影一樣浮現在腦海之中,而我卻不希望父親的告別演出提早到來。

有人說生命的實質是一場賭博,我們在無數個選擇中博取那個期望最大的明天。既然如此,那我就想帶著父親賭一次,去為他多贏幾個明天。於是我推開了病房的門,告訴了父親診斷結果以及我要堅持治療的打算。沒想到父親竟出奇的平靜,只是輕輕的嘆了一聲:「我就知道不會是什麼好病,我的身體我知道。」說著父親抬起手幫我抹了臉上的眼淚。

MORE Health 中美會診

在得到影像診斷之後,我們聯繫了當地的其他幾家醫院,得到的結果基本一致,但是兩次肝臟活檢的結果卻都是陰性,無法從病理上確認胰腺癌的具體亞型,也就不能確定進一步針對性的治療方案。然而考慮到父親的病情已到晚期,我們就診的醫生都認為繼續進行病理活檢確診並治療沒有太多的意義。可是我們不想放棄,經過多方了解,我們聯繫到了一家叫做MORE Health的美國遠程醫療機構。他們了解情況後第一時間安排專業的醫學案例經理整理了父親的病例以及各種檢查結果,並聯繫到5個美國胰腺癌領域(腫瘤內科、腫瘤外科、放射腫瘤科等)的頂級專家,把翻譯好的病例資料提供給他們,進行相關治療方案的諮詢並組織遠程會診。

大約1周的時間,我們接到了美國專家反饋回來的意見,專家建議再做一次胰腺尾部或者肝臟前八段的穿刺活檢,檢查癌細胞的擴散程度,以便安排下一步治療方案。當我們向當地醫院提出這個想法時,他們依然認為已經沒有再次檢查的意義,反而會增加醫療事故的風險,並再次建議我們帶父親回家,安心度過最後4個月的生存期。但是死亡的腳步臨近,又有誰能夠安心呢。

與MORE Health的案例經理反覆溝通之後,他們幫忙約了北京大學腫瘤醫院的幾位消化科的主任醫師。我也最終說服了全家,帶著父親來到了北京。隨後在MORE Health的幫助和溝通下,北京的幾位主任醫師願意為父親再次實施肝臟活檢並收治入院,同時也積极參与和MORE Health的4個美國專家一起進行了會診視頻會議,並一同回答了我們家屬所關心的問題,也研究了進一步的治療方案。

病情好轉

到此為止,父親的病情才算有了轉機。經過兩個月中美兩方專家的努力,父親的病情稍微有了好轉,我們也對接下來的治療方案有了方向。美國醫生說按照父親目前的年齡以及既往病史情況,對治療持積極態度,對於父親的生存期比之前的預期更樂觀一些。

聽到這個消息,我高興極了,近兩個多月的努力終於有了比較好的結果。我們明白某些情況下癌症是無法戰勝的,但是能夠儘可能延長父親的生命,提高生存質量,減輕痛苦,已是我們做子女的最大心愿。失而復得的經歷讓我更加珍惜和父親在一起的時間,同時我慶幸自己抓住了最後的機會,挽留了父親站在生命舞台上的機會。我想如果生命真是一場賭博的話,最起碼在這一局我們賭贏了。

以下為病例細節及美國專家的會診意見總結。

病理診斷:胰腺尾部腫瘤並肝轉移、左腎上腺轉移

MORE Health 多學科專家與患者主診醫師——北京腫瘤醫院的周軍主任一起,就患者是否能接受放療、納米刀治療、免疫治療、基因檢測或化療,以及如何治療等問題進行了討論和解答。

1. 如通過常規治療可緩解癥狀(鎮痛葯,營養支持),則患者應該儘快開始系統化療,並進行血液基因檢測(下一代測序)。對於身體健康沒有疾病史的54歲患者,絕大多數腫瘤學家會使用folfirinox化療方案。周軍醫生表示該方案在中國患者群體中耐受較差,MD Anderson的Milind Jalve醫生表示,曾有中國患者在美國接受過該治療的反應尚可,可以嘗試。

2. 不推薦放療或其他局部治療。因為這是一個系統性疾病,除了對症(如疼痛、出血和梗阻)治療和姑息治療,通常不使用放療或其他局部干涉治療。局部療法如放療,對於轉移性胰腺癌的治療是無益的,因為他們會延遲系統治療,並造成原發性腫瘤和其他沒有被治療的轉移性腫瘤的進一步發展,增加風險。化療通常會有一定毒性,但生命質量可被提高。若首選化療的毒性不能耐受,可選擇其他化療方案。

3. 經上述推薦的化療後,若基因檢測結果能證實相關基因的突變,可進行免疫療法或者臨床試驗。因為folfirinox和其他現已核批的化學療法都屬於姑息治療,只能延長生命但不能治癒疾病,故可以考慮尋求合適的臨床試驗。

4.監測腫瘤標誌物和間歇成像,以評估治療效果並在必要時做出調整。同時,腫瘤組織可進行分子標誌物評估,評估結果可用來作為一個參與臨床試驗的條件。

5.患者目標應在治療前表述清楚。若治療對患者生活質量有害,則治療方案應做調整(減少劑量,更換化療方案)。治療過程中,患者若有不適可隨時提出,甚至可提出終止治療。

6.納米刀是一個局部治療(意味著僅適用於原發性腫瘤),適用於局部有特殊電位的腫瘤或者周圍組織,在此可以用電位對腫瘤細胞膜穿孔從而殺死腫瘤細胞。這是僅適用於沒有轉移的情況,有點類似放療,是一個局部的,非全身性的治療方法。

專家隨訪中

MORE Health出具了微衛星不穩定基因測序(MSI)的建議靶向基因位點,等待患者基因檢測結果,並隨時準備與美國專家團隊溝通,以求進一步關於免疫療法和臨床試驗的指導。

以上文章來源於MORE Health用戶投稿,會診內容經中美頂級專家、患者、患者家屬同意後發布。MORE Health愛醫傳遞權威的中美頂級專家會診可以給出最權威的診斷和治療方案,使患者足不出戶便可享受到國際頂尖專家的會診服務,提高治療效率。


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