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小女孩患上了「蝴蝶病」,皮膚一擦就破,每天包成「木乃伊」

小女孩患上了「蝴蝶病」,皮膚一擦就破,每天包成「木乃伊」

人類的基因並不完美,因此總會有一些不幸的新生兒患上各種奇怪的病症。在俄亥俄州有一個3歲的小姑娘,她患有「蝴蝶病」,皮膚非常的脆弱,輕輕的擦一下就會脫皮,然後起水皰出血。

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小姑娘患上的這種病症是因為缺少一種蛋白酶引起的,因為傷口很像蝴蝶因此而得名,這種病症皮膚經常處於潰爛中,很容易引發感染而加重病情,因此小姑娘的家人都不敢輕易的接觸她的身體。

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為了不讓她在生活中受傷,小姑娘的媽媽每天都要把她包裹的像是一個「木乃伊」,還在小姑娘很聽話,只要媽媽告訴她,我們來做個遊戲吧,她就乖乖的躺好,讓媽媽輕輕的用繃帶一層層包裹起來。

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每天用在綁繃帶的時間就需要兩個小時,而最痛苦的是,面對著自己的女兒,做媽媽的卻不敢抱一下,好在逐漸的媽媽掌握了力度和角度,可以輕輕的抱一抱女兒,但是時間不能太長。

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小女孩知道自己很容易受傷,因此她不會主動的去接觸別人還有家裡的寵物,但還是經不住外面花花世界的誘惑,每天都要父母陪自己外出玩一段時間,而泳池就是她最佳的玩耍地點,這裡是最不容易讓小女孩受傷的場所。

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現在小女孩的父母已經找到了一種可以暫時延緩病情的方法,那就是注射一種抑製劑,但是這會對免疫系統形成一種短暫的破壞,他們還沒有決定是否帶小女孩去接受這種方式的治療。

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