拿什麼去愛你，星星的孩子？
很多人習慣於把自閉症的孩子說成"天才"，好像只有這樣，才可以激發愛心來接受他們——這在本質上還是要比較出一個優劣來。
今天，我不想把這些孩子加以夢幻色彩，或者試圖找出他們異於常人的天分來激發人們的情感。我想說的是，關注他們，並不因為他們是弱勢群體需要同情和憐憫，是因為每個人都需要學習——他們需要學習溝通，學會與人交流，與生活交流；而我們需要學習接納，學會接受不一樣的人，不一樣的群體，在這個過程中各自尋求進步。
一個好的社會，不會憑空而來，需要人人學習，人人進步。這個世界不光有競爭，合作也非常重要。
故事一
等待連接溝通信號
上午10點，星星家園正在上課。
隔著玻璃門，我看到一位年輕的女老師正在教他們認識人民幣。
"看一看，這張是什麼顏色的？對，是黃色……"老師的聲音很大，配合著誇張的肢體動作。五個孩子背對教室門坐著，我看不見他們的表情，但很明顯地，他們沒有積極回應，老師只是自問自答。
五個孩子有兩個比較安靜，另外三個中有一個女孩用手在桌子上划來划去，最邊上的黑衣男孩不時地用手拍打腦袋，還有一個穿紅衣服的男孩坐在中間，喜歡東張西望。一回頭看到門外有人，就沖我笑起來，我也對他微笑。他突然顯得很興奮，拍拍坐在旁邊的另一個孩子的家長，再用手指指門外，嘴裡嘟囔著什麼，我聽不清，猜想大概是："有人看我"，或者"她對我笑"。我心想這孩子還蠻有意思。他再看我時，我仍然對他笑。他於是沖我招手，示意我進去坐在他身後的椅子上。怕影響老師上課，我沒有進去，男孩顯得有點失望。
另一間教室里，年齡較小的幾個孩子圍坐一圈，聽老師講遊戲規則。僅從遠處看，不會覺得這群孩子有什麼不同，仔細觀察才發現每一個孩子都不是在認真聽講：有的一直在玩著自己的手指，有的眼睛默然地望著另一個地方，有個孩子突然站起來，試圖跑出教室，被家長拽了回去。每個孩子的身後都跟著家長。
遊戲開始了，老師做了一個簡單的示範，一些孩子在模仿，還有幾個孩子原地不動，這時候，身後的家長便拿起孩子的手，學著老師的樣子去教他。孩子沒有抗拒，也沒有積極響應，在他們臉上，讀不出歡喜或是厭倦。
是的，他們是一群患有自閉症的孩子，年齡從3歲到14歲不等。他們喜歡獨自玩耍，不太依戀父母，不愛與人目光對視，大多數語言發展延遲，無法表達內心感受，有社交障礙，甚至還有些強迫症和小怪癖，極少的孩子表現出特殊天賦。這些被稱為"星星的孩子"，延安有1000多個，他們就像生活在遙遠的星球，等待有人破譯心靈密碼，連接溝通信號。
故事二
內心埋藏愛的渴望
課間休息，家長們帶著孩子走出教室。
一位女士突然問我："你就是明明的媽媽？"
"誰？"
"明明剛才指著你說"媽媽"，嗯，就是穿紅衣服的男娃娃。"
哦，原來他叫明明。
這時我才注意到，所有的孩子都出來了，唯獨沒看見他。明明奶奶一直坐在門外，她說，上課前明明把她推出來，不讓陪著。
我去教室門口，明明一個人坐在椅子上發獃。看到我來，他竟然有些不好意思地咧開嘴笑了。我沖他招了招手，他迅速起身快步走到我跟前，伸開雙臂給了我一個大大的擁抱，然後在我臉上親了一口。
"自閉症孩子因為鏡神經元受損，無法理解別人的想法，也不關心他人的感受，有的孩子喜歡親近人，甚至見到陌生人就和親人一樣，親密地抱住對方，沖對方微笑，完全沒有戒備心理。"如果不是老師提前告訴我這些，我可能會被他的熱情嚇一跳。
明明13歲了，個子超過1米5，按說早就過了最佳的康復年齡，但奶奶仍堅持每天都送他來。因為"他喜歡來上課"，也因為 "不上課自理能力會明顯退步"。
明明5個月大的時候就跟著爺爺奶奶一起生活，3歲多被發現患有自閉症，父母離了婚。老兩口帶著明明跑了很多大醫院，也吃了許多偏方，收效甚微，後來基本放棄了。明明的自閉症不算太嚴重，但無法正常上學，所以一直留在家裡。老人能做的只是照顧他的飲食起居，無法給他更多的幫助。
2016年11月，延安星星家園自閉症兒童康復中心成立。聽說康復訓練對自閉症孩子效果明顯，奶奶有些心動，就去報了名，老兩口在附近租了一間房子，專門接送孫子上課。每月2000元的費用相比大城市來說已經很便宜了，但對沒有固定收入、靠兒子養活的老兩口來說也十分艱難。
"訓練有效果嗎？"
"有。"奶奶說，明明現在可以自己坐公交車，自己過馬路，能幫她買麵條，還能認識一些基本的數字、漢字，能打簡單的智力遊戲。最重要的是，來這裡孩子每天都很高興。半年期滿的時候，因為經濟原因家裡曾想放棄，但一到上課時間明明就鬧著要出門。而且奶奶發現，一旦不去上課，明明就開始退化。她說，有一次因為生病，連續一個星期沒出門，結果一個星期後，明明連回家的路都不認識了。
其實，明明很少見親生母親，突然對我喊"媽媽"，或許是我的某個特點或舉動讓他聯想到了自己的媽媽，雖然孩子不善表達，但在他內心深處，應該埋藏著對母愛的渴望。
到現在，親生父母都無法坦然接受明明的存在。明明奶奶已經65歲了，身體不是太好，她時常擔憂，將來老兩口不在了，這個孩子怎麼辦？
故事三
上帝只是關了那扇門
看過奧斯卡獲獎電影《雨人》的人，都會對那個患有自閉症、行為怪異的主人公印象深刻。他有過目不忘、天才般的特殊能力，可以瞬間計算複雜的數學運算。你可能以為，自閉症的孩子都會有過人之處，因為"上帝給你關了一扇門就必定會打開一扇窗"。可現實是，有時上帝只是關了那扇門。
大眼睛，長睫毛，皮膚白皙——西西是一個漂亮的小女孩，6歲了。
媽媽是在女兒2歲時發現她有異常的——經常喜歡一個人在角落裡玩，無論媽媽怎樣哄她和大家一起玩，或是其他小朋友就在她旁邊嬉戲，她都無動於衷，只專註於自己的玩具。西西爸爸從外地出差回來，一個禮拜沒見女兒，伸手想抱抱她，她竟然反應冷淡，徑自走開。西西極少開口說話，有情緒時就尖叫、哭鬧。最初，西西媽媽還以為女兒只是發育得晚了一些，因為平時都是老人帶孩子，她覺得可能是"隔代親"的溺愛才導致了女兒性格不好。"自閉症"這個診斷結果，一度讓西西媽媽無法接受。
"死寂般的深夜，望著身邊熟睡如天使般的你，絕望、冰冷的感覺，刻骨銘心。"那一天，西西媽媽在微博上留下這樣的文字。
這之後，西西媽媽辭去工作，全身心撲在女兒身上，網上學習各種有關自閉症的資料，花費大量的時間和女兒互動，輾轉北京、西安各種康復機構，為的就是讓女兒儘快康復。因為干預得比較早，西西恢復得相對較好，但與正常的同齡人比較，還是有差距，也沒有發現異於常人的天賦，所以在她讀幼兒園時，遇到了麻煩。
西西先後被三家幼兒園勸退，都是家長以影響自家孩子為由，聯名要求西西退學。西西媽媽非常難過。
她記得，西西剛出生的時候，她曾經夢想孩子將來能學舞蹈，讀北大，而現在最大的夢想就是孩子將來能自食其力，融入正常生活。如今，西西半天在星星家園繼續康復，半天去幼兒園上學。西西媽媽也"學乖了"，她不再告訴幼兒園西西患有自閉症，只是說她發育比較遲緩，希望老師能關照她、接納她。
西西明年就7歲了，能上小學嗎？西西媽媽說，很難，走一步看一步吧。
采 訪 後 記
寫下這些故事的時候，我心裡一直很壓抑，有種陷入重圍找不到出路的感覺。
自閉症，也稱孤獨症，發生原因及機理不明，無葯可治，目前仍是世界性難題。即使在被關注程度愈發密集和科學的今天，依然只能通過干預訓練，最大程度讓患者學會自理甚至自立。
家長們從最初的無助和迷茫，到不惜一切代價求醫問葯，他們艱難地學習接受和自救，有的離鄉背井，有的"自學成才"，而這些，都需要強大的經濟和精神力量做支撐。在延安，對於一般的自閉症家庭而言，星星家園是他們唯一的救命稻草。
創辦於2016年底的星星家園，是目前延安唯一一家專業自閉症康復機構，創辦人高旭東也是一名自閉症孩子的家長。從最初迫切地需要"方便自己孩子康復訓練"，到推己及人"讓延安自閉症孩子都有機會康復訓練"，星星家園的公益性定位決定了它收費的平民化，一些低收入的自閉症家庭因此看到了希望。然而，這註定是一件難以平衡的事情——一邊是專業特訓行業的高投入，一邊要確保普通家庭能拿得出的低學費，經濟虧損無法避免。高旭東並非富豪，星星家園運行1年多，就開始捉襟見肘，入不敷出。未來怎麼辦？高旭東還沒想好，但可以肯定的是，這條路僅靠他個人去走，絕對不行。
患了自閉症的孩子如同在心裡築了一堵牆，把自己和外界隔離起來，這堵牆同時也築進了家長的心裡。但這只是其一。我想，愛的疏離和缺失，社會的忽視和孤立，也正像一堵牆，把自閉症孩子和家長一同關在裡面，找不到信號，見不到陽光。
我們一時無法推倒孩子心裡的牆，但至少可以先把外牆推到，然後試著在內牆上打幾個孔，讓陽光照進去。
（應受訪者要求，文中孩子均為化名）
原文首發於《延安日報·悅讀》1月21日頭版，歡迎關注！
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