親愛的小孩：即使奪不走死神的鐮刀，也希望你能笑著離開

「花開了，我能不能去院子里看看？」首都醫科大學附屬北京兒童醫院（下稱「北京兒童醫院」）的病床上，森森慘白著臉，艱難地轉過頭問媽媽。

被白血病宣判死亡時，她還沒來得及上小學。兩次骨髓移植手術後，森森的生命力已被嚴重透支，她開始出現排異反應——胳膊上的皮膚先是泛紅，然後脫落、流血、結痂，新生的皮膚又很快從黑色的血痂中破土而出，頂得全身鮮血淋漓。從嚴冬捱到開春，疼痛一直如跗骨之蛆般蹂躪著她。

母親沉默著，摩挲著女兒結滿血痂的手，禁不住淚流滿面：「好，我們今晚打了嗎啡，明天好一點，就去看花。」

晚上，當嗎啡終於麻痹了疼痛後，森森的臉色稍顯紅潤起來。她沉沉睡去，卻再也沒有醒來。

「後來，這個母親經過兒童醫院這條街的時候，必須繞道而行。她始終在後悔，如果早一點給女兒打了嗎啡，森森是不是就來得及看一眼院子里的花。」多年後，回憶起這段故事，兒童舒緩治療活動中心的負責人於瑛忍不住感慨。

這裡所說的「舒緩治療」，即我們俗稱的臨終關懷（Hospice Care）。這一理念始於英國。上個世紀50年代，英國護士桑德斯在其工作的腫瘤醫院裡，目睹了臨終病人的痛苦，決心改變現狀。1967年，她創辦了首家臨終關懷機構，使臨終病人能夠舒適平靜地走完最後一程。上世紀80年代後期，該理念被引入中國。

隨著臨終照顧在成人醫療界的逐步建立與發展，兒童臨終關懷開始成為新的關注點。遺憾的是，由於起步晚、機制不健全、社會認同度低等原因，兒童臨終關懷相關工作在我國長期處於空白。

「臨終關懷」在中國是個陌生的辭彙，只會讓人聯想起垂暮老者。2010年，英國人金琳和她的丈夫在長沙創建了中國第一家兒童臨終關懷中心「蝴蝶之家」，為那些因疾病被遺棄的孩子提供專業細緻的護理與精神撫慰。（網路圖）

「她會不會想回家」

於瑛隔壁的房間里，一些患有白血病或實體腫瘤等重病的孩子們正處於治療階段，他們精神狀態不錯，除了藥物中的激素使其中一個男孩的頭變成了兩倍大之外，大多數看起來和健康的小朋友並沒有什麼區別。

在中國，平均每小時就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，其中最為常見的是白血病、淋巴瘤和實體腫瘤。儘管和成人不同，兒童所患的白血病有著高達80%的治癒率，但仍有20%的白血病患兒難逃噩運。在20多年的從業生涯中，北京兒童醫院血液腫瘤科醫生周翾不知道送走了多少這樣的孩子。

科室曾經接收過一個叫暖暖的女孩，「長得很漂亮，大眼睛瓜子臉，活脫脫一個美人坯子。」周翾親眼看著她慢慢「癟」了下去，一開始只是瘦，後來慢慢下不了床，吃喝拉撒都只能在床上解決。「說得難聽些，就像是苟延殘喘一樣。」

在生命的最後一天，暖暖被推進了重症監護室（ICU），痛到極限，她半句話都說不出。一床用來遮蔽身體的白床單下，皮包骨頭的肢體輪廓已經不甚清晰。醫生只能俯下身去，才聽得見她微弱的呻吟。

幾個小時後，這最後一絲氣息也消失了。

周翾暗想，一個孩子，在生命走到盡頭的時候，耳邊充斥的是儀器的滴答聲，身邊來回走動的是她一個都不認識的白衣人，被手術室冰冷的空氣環繞著，咽下最後一口呼吸。那個時候，她會不會想回家？

「孩子與成人的不同在於，她不能控制自己的命運。成年人在重病階段可以自己選擇是否要繼續接受治療。而孩子也許並不想繼續治療，也許想讓自己更漂亮一點，更乾淨一點地走，但這些他都沒法控制。我覺得這是一件很沒有尊嚴的事。」

當地時間2014年4月18日，澳大利亞悉尼，凱特王妃探訪Bear Cottage兒童臨終關懷醫院，跟患病兒童一起唱歌。（東方IC 圖）

暖暖的離開像一粒種子，在周翾的心裡生根發芽：如果死亡是不可避免的，那麼我們是否可以讓孩子們臨終時不那麼痛苦？

2013年，當周翾聽到美國聖裘德兒童研究醫院一份關於「舒緩治療」的報告時，她心裡的「芽」枝繁葉茂了起來。

在美國，幾乎每個城市，都會有一家臨終關懷醫院。在這家醫院裡，一定會有針對臨終兒童的專門區域。大部分的臨終關懷醫院都不是政府出資建設，而是由社會資本投資建設的公益性機構。儘管21歲以下的青少年兒童接受舒緩治療和臨終關懷服務是免費的，但他們仍鼓勵有保險和有支付能力的人支付費用，以節省資金來幫助更多的人群。

2013年11月，從美國臨終關懷醫院進修歸來的周翾決定著手開始創立中國的臨終關懷項目。但她很快發現，項目在自己所在的北京兒童醫院「行不通」——作為一家三甲醫院，北京兒童醫院血液腫瘤中心的4個病區只有107張病床，而且常年爆滿。

另有數據顯示，2015年，中國大陸0-14歲人口為 22696 萬。而在這2億多兒童人口的龐大基數面前，只有零星的幾間兒童臨終關懷病房，和少數兒科醫護人員的個人熱情。

「一床難求的情況下，醫院怎麼會把有限的醫療資源『浪費』在那些不可治癒的孩子身上呢？」周翾說，「家長們也都心知肚明，當他帶著孩子前腳踏出醫院，後腳就不會再有醫院接收了。」

2015年，周翾和北京新陽光慈善基金會合作，在離醫院不遠的酒店租了個房間，成立了兒童舒緩治療中心。

兒童舒緩治療活動中心的卧室，最醒目的是一張特大號的床，上面鋪著整套小朋友們都喜歡的「閃電麥昆」圖案的床上用品。（網路圖）

人手不夠，周翾就去朋友圈「殺熟」——先是找腫瘤中心的醫生護士做專業的志願者，後來她的老同學於瑛被「拉下了水」，再後來甚至連她的健身教練也成了固定的志願者。

資金不夠，周翾和於瑛只能四處「化緣」。

在英國，每年全國與臨終關懷相關的慈善團體收到的捐助有四分之三左右來自於社會各界臨終關懷事業的支持者。而中國的歷史背景導致了具有特殊的文化敏感性。自古以來，人們對於「死亡」一詞十分避諱，也很少有相關的生死教育和臨終關懷教育，這種不正常的生死觀制約著整個社會對於兒童臨終關懷的認同感。籌資自然是難上加難。

最慘淡的時候，為了添置傢具，於瑛在一家傢具公司的前台填了七八個表格，寫了幾萬字的籌款描述，被當皮球似的踢來踢去一整天后，無功而返。直到如今，舒緩治療中心的大部分善款還是來自於她們的同學和朋友。

事情在去年有了轉機……

（應受訪者要求，文中部分人名為化名）

責任編輯：楊溪

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