英國有位姑娘對自己的眼淚和汗水過敏,真替她發愁
英國一名女子患有一種非常罕見的水過敏症,她不能隨便游泳、洗澡,不能出汗、流淚,甚至不能隨便與未婚夫接吻,因為即使口水也可能讓她出現過敏反應。
對水過敏的女人
The woman who is allergic to water
原文作者: Zaria Gorvett
瑞秋一覺醒來,喝了杯水。這種在常人眼中清新無比的液體,在她眼中卻堪比毒藥。
服下這杯「毒藥」,刺痛感便散布開來:隨著水輕快地滑入咽喉,她可以感覺到,在它所到之處,自己皮膚上冒起水泡;而在它離開之後,自己皮膚上殘留著奇癢難耐的紅腫。
當地的休閑中心裡,有著一池子這樣的刺激物。看著別人置身其中嬉戲打鬧,似乎並未受到任何影響,瑞秋試探著伸出一個腳趾朝裡面蘸了一蘸,剎那間火辣辣的疼痛感席捲而來。
如此怪誕離奇的場景是否發生在另一個世界裡?並不是,這就是瑞秋·沃里克的日常生活,一位水源性過敏患者的世界。在這裡,原本放鬆身心的沐浴變成了噩夢,熱帶海洋中的浮潛不亞於用漂白劑揉搓自己的身體。「這些無不讓我感受到煉獄般的痛苦。」這位來自英國德貝郡里普利的30歲女性說。
無論什麼形式的水,甚至包括她自己的汗水,瑞秋只要一接觸到就會起疹子,並且疹子一起就是好幾個小時,期間,奇癢和腫脹的癥狀讓她感到萬分痛苦。「這些過敏反應讓我覺得自己像是跑完一場馬拉松,事後累得要死,得坐下來休息好一陣子才能緩過來。這一切令我毛骨悚然,可又不能哭出來,因為一哭整個臉就會腫起來。」
這種病症又叫做「水源性蕁麻疹」。病情發作時,感覺就像陷入一大叢特别致命的蕁麻當中,周身刺痛,每天還會交織出現花粉熱的乏力癥狀。
毫無疑問,這個過程令人不快。但此時此刻,你多半會心生疑惑:既然瑞秋身患如此重症,她怎麼還能夠繼續活下去?
為了盡量減少出汗,她穿著輕薄的衣服,同時避免運動。在洗浴方面,她限定自己一周淋浴一次。與其他同病相憐的病友一樣,瑞秋以奶代水,飲用大量的牛奶,因為機體對牛奶的反應不如對水的反應那麼糟糕劇烈。諸如洗碗之類的日常事務由瑞秋的丈夫代勞。
瑞秋表示:「在我與別人初次相識之際,他們總是不勝困惑,滿心疑慮,而且變來變去都是那幾個屢見不鮮的問題:你如何進食?你怎麼喝東西?洗手洗澡怎麼辦?而真實的情況是,我只能艱難地應對這些不便,振作起來,繼續用力活下去。」
瑞秋是從十二歲開始發現自己得了這種病,一次游完泳後,她發現自己身上長出了疹子,就診後被確診為水源性蕁麻疹。
這種疾病的病因,尚不明確。
最早作出解釋的理論學說認為,皮膚的最外層或者保持皮膚濕潤的油性物質與水體發生接觸,可能會釋放出有毒的化合物,反過來誘發機體的免疫反應。
也有觀點認為,水源性蕁麻疹是由壓力變化引起的。隨著滲透作用的發生,水分離開肌膚,無意間觸發了機體的免疫警報。
過敏症研究基金會歐洲中心創始人、皮膚科醫生馬庫斯·毛雷爾指出,不管病因是什麼,這都是一種毀滅性的疾病,足以改寫患者的一生。他表示:「我的病人中就有患上蕁麻疹的,這病他們得了40年,到現在依然是每天醒來,水腫的皮膚上長著疙瘩。」
對於這樣一種病因都尚不明確的疾病,其療法的求索之路自然一直都撲朔迷離。
目前,標準的治療方法是大劑量服用高濃度的抗組胺葯。
當皮膚中的免疫細胞釋放出炎性組胺蛋白時,如果免疫系統正常運轉,組胺可以增強血管的滲透性,保證白細胞通過,以抵禦各種入侵者。而當水源性蕁麻疹發作時,患者所經受的卻全是組胺帶來的副作用:流體穿過血管壁滲漏出來,造成周圍皮膚腫脹。與此同時,組胺還會激活「瘙癢神經元」,使得患者想撓痒痒,結果造成皮膚紅腫。
從理論上說,抗組胺葯應該次次都奏效。但在實際操作中,藥效卻明顯是好壞不一。
早在2014年,瑞秋去柏林的過敏症研究基金會歐洲中心參與錄製一部紀錄片,那兒的醫生建議她嘗試一種高劑量的抗組胺葯,她照做了,並在後來前往家鄉的游泳池試試藥效,而它竟絲毫沒起作用。「事後我癢得跟瘋了似的。」她回憶道。
數年間,抗組胺葯都是唯一的治療藥物。如今雖然瑞秋在身患此病的情況下,活下來已經不成問題,但從日常生活的種種不便與障礙中捱下去則是另一回事。例如在雨水豐沛的時候,瑞秋只能宅在屋裡。
假如找到一種行之有效的治療方法,等周身痊癒後,瑞秋想做的頭等大事會是什麼呢?她表示:「想要去休閑中心游游泳,還想在雨中翩翩起舞。」
版權聲明:
http://www.bbc.com/future/story/20160915-the-woman-who-is-allergic-to-water


TAG:譯言 |