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紀實:2歲女童化療後照鏡子嚇得哇哇大哭,看了心酸不已!

如果,你家裡有幸降臨了一位「小公主」,希望很多母親都會花不少心思好好打扮自己的女兒,讓她每天都漂漂亮亮的,頭扎衝天辮,身穿小花裙……聽到她們甜甜的聲音感覺心都被融化了,所以總說女兒是父母的「小棉襖」。可當病魔不幸降臨到這些可愛的「小公主」身上時,一切就都變了。

「辮,辮……」醫院裡,馮雨萌每天重複著這個字。萌萌今年2歲,去年10月查出急性白血病,送到醫院時已經生命垂危,只能緊急送到重症監護室。化療後的萌萌面部歪斜,頭髮也都掉光了。沒了頭髮,萌萌每天都摸著自己光光的腦袋,哭著找媽媽要扎小辮。「以前一起床就讓我給她扎小辮,別看小也知道臭美了,只能哄她說病好了頭髮就長出來。」媽媽朱麗說道。左圖為生病之前的萌萌,右圖為從鏡子里看到自己沒了頭髮,萌萌嚇得大哭不止。

2017年10月8日,萌萌在家玩耍時,不小心摔倒在地。當時身上沒事,臉上也好好的,媽媽仔細檢查了孩子的身體。然而10月9日早上,媽媽發現萌萌口眼歪斜,趕緊送到了當地醫院,診斷為顱底骨折、腦脊液耳漏。

醫生說萌萌嚴重貧血,建議去大醫院再做檢查。輾轉到濟南後,萌萌最終在兒童醫院被確診為急性非淋巴細胞白血病(高危組)。「醫生說再晚送來兩天,我們可能就見不到孩子了。」家裡人完全接受不了這樣的事實。在濟寧打工的萌萌父親,連夜包車趕到了濟南。

雖然化療孩子難受,經常哭鬧,萌萌的父母還是很欣慰。「孩子鬧點雖然累人,好歹還在身邊,真怕哪一天孩子不在了,可怎麼活啊...」一說到孩子,媽媽朱麗就忍不住流下眼淚。第二次化療的時候,萌萌嚴重貧血、反覆發燒、腸黏膜脫落,頭髮也脫盡了。醫院裡給下了病重通知書,在重症監護室搶救了整整兩天。圖為從鏡子里看到自己沒了頭髮,萌萌嚇得大哭不止。

圖為化療以後,萌萌的頭髮很短的時間就開始脫落。

「萌萌現在不認識自己的照片,她姐姐也是朝天辮,萌萌看到自己以前扎辮子的照片總以為是她姐姐。「從小喜歡扎小辮的萌萌,早上起來習慣了找媽媽要頭繩,讓媽媽給她扎小辮。只是摸到自己光光的腦袋,愛美的孩子經常忍不住大哭起來。圖為病床上的萌萌總是忍不住摸著自己的腦袋,媽媽只能在一旁安慰。

「醫生說孩子有很大的幾率痊癒,第二次化療醫生就建議我們考慮移植。」萌萌爸爸辭掉了工作,和媽媽朱麗陪在孩子身邊。萌萌隔2天進行一次化療,現在已經做了6次化療。孩子患病之後,已經花了快30萬,除了家裡的一點積蓄,其餘都是靠親戚朋友們借的。而萌萌的移植手術還有20萬的缺口,這也讓父親倍感壓力,一時一籌莫展。

相比之下,20歲或20歲以下的兒童和青少年中,最常見的惡性腫瘤是血液癌症。白血病約佔所有兒童癌症的30%,淋巴瘤佔8%。最常見的兒童實體瘤是腦腫瘤和中樞神經系統腫瘤,約佔所有兒童癌症的26%。相比實體瘤,兒童更容易患血液腫瘤。為什麼會出現這樣一個差異呢?盛諾一家是國內最大的海外醫療服務機構,幫助了國內許多重症患者轉診到國外醫院尋求更好的治療機會,前不久再其分享了一篇海外醫療信息,分享了這一差異的原因。

兒童癌症通常是兒童早年、有時甚至是兒童出生前發生的DNA突變所導致的。和許多成人癌症不同,兒童癌症與生活方式或環境風險因素之間並無密切聯繫,比如超重和肥胖、飲食不健康、鍛煉不足和吸煙酗酒等生活習慣,通常多年暴露在上述風險因素中才會引發癌症。

丹娜法伯/波士頓兒童癌症和血液疾病中心兒童血液腫瘤科醫生Katherine Janeway博士

「成人患的絕大部分腫瘤都是癌症,它們與致癌物及暴露於風險因素中存在明顯聯繫,比如日光(黑色素瘤)。兒童幾乎從來不會罹患這類癌症」,丹娜法伯/波士頓兒童癌症和血液疾病中心兒童血液腫瘤科醫生Katherine Janeway博士說。

雖然,我們知道一些兒童白血病的風險因素,但與成人不同的是,兒童白血病並不能通過努力改變生活方式或行為來預防。

大部分的白血病都與任何已知遺傳因素無關,但是某些遺傳因素確實會增加兒童白血病的風險。然而,父母一方在成年期患上白血病似乎並不會增加孩子的白血病風險。

某些遺傳性疾病會增加兒童的白血病風險,包括唐氏綜合征(21-三體綜合征)和李法美尼症候群。遺傳性免疫系統缺陷可能也會增加兒童的白血病風險,包括共濟失調毛細血管擴張症、Wiskott-Aldrich綜合征、布盧姆綜合征和Schwachman-Diamond綜合征。骨髓衰竭性疾病也會增加兒童的白血病風險;另一個白血病風險因素則是,因其他癌症接受了某些化療藥劑的治療。

白血病在中國的年發病率是每10萬人中有3-4人會患病,其中40%是兒童,年齡主要集中在2至9歲。很多人認為,白血病是不治之症,這可能是以前很多影視劇中的角色、情節,給人們的誤導。隨著醫學的進步,白血病現在也是可能治癒的!

就在不久前,盛諾一家邀請了英國最大的兒童醫院——大奧蒙德街兒童醫院(GOSH)的兩位白血病專家,舉辦了一場關於白血病治療、CAR-T療法的科普講座。而大奧蒙德街兒童醫院在兒童白血病治療上有著豐富的經驗和先進的技術。其中,兒童急性淋巴細胞白血病(ALL)的治癒率高達92%,兒童急性骨髓性白血病(AML)的治癒率也能達到70%,給很多患病孩子的家庭帶來希望!


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