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為何目前還是有大把的MDS病人沒有康復?

奔走採訪——同患骨髓增生異常綜合征,為什麼有的人康復了,有的人卻仍然在痛苦中掙扎?對此,我們調研了很多各方的MDS患者發現,導致病人不能康復的原因主要有以下幾種:

  一、患者不知道MDS的危害,忽視治療。

這主要在於有很多病人在早期的時候癥狀不明顯,或是早期通過治療很快就達到緩解了,這給病人一種「疾病並不嚴重」的假象,所有很多病人對此就開始懈怠的心理,抽煙喝酒,飲食不當,作息不當,自然而然就很容易導致病情的反覆以及加重。MDS是一種惡性的疾病,如果不繼續乘勝追擊,病情很快就存在一個「惡性易反覆」的情況。

另外還存在的一點是MDS患者普遍是中老年人,有一部分的病人文化程度並不高,對疾病的理解只是片面的,只在於醫生說什麼就聽什麼,沒有自己的理解,也沒有人給做相關的疾病要點普及,進而忽視治療,耽誤了最佳的治療時機。

  二、認為MDS治療不好,從心理上放棄治療

這一點在很多年齡比較大的患者身上體現的淋漓盡致,有的病人會認為這是惡性血液病,有的病人就直接判定自己得的是白血病,治不好了,治了也是浪費錢。其實,每一個生命都很不容易,輕易放棄是大家都不想看到的事情,況且MDS並非是急性白血病,它有很高的緩解率以及康復率,退一步來說,就算是急性白血病,從目前的醫療條件來說,也是有望達到康復的。

因此,基本的治療信心是要有的,目前也有很多的中老年病例達到了「無病痛安享晚年」的狀態。

  三、不相信科學合理的治療,自己找偏方

這種情況在早些年的時候很常見,因為那個時候對於MDS確實沒有什麼太好的,效果比較好的治療,病人都會自己想辦法找一些治療方式。但目前不一樣,現代化的中醫,西醫角度上對於MDS都有其針對性的治療體系,正規及時接受治療都能夠獲得一個很好的預後,總體的緩解率也很高。

但目前來說還有個別的病例會去找尋偏方進行治療,這是不對的行為,因為現在有很多偏方是沒有經受過醫學驗證的,很多偏方裡面所用到的東西成分是不明確的。所以如果MDS病人盲目服用,不排除會有一個加重病情的可能性。

但是我們不能去一味否認偏方,目前確實有一些流傳明間的偏方能夠起到疾病治療的療效,對這一部分的病人表示幸運和祝賀,但並非所有的MDS病人都適合,都能夠獲得治療效果。所以,治療最好還是選擇正規的,科學性的方式。如有必要,可以讓醫學院加以辨認偏方成分是否安全合理。

  四、已經沒有錢支撐治療了

這是一個很現實的問題,大多出現在貧困的家庭,也有很多家庭小康的因為病情的嚴重性而逐漸減少積蓄。對於大病的補助,國家也開行了一些政策。還有一些捐款的愛心平台。有需要的病人可以具體去了解以及申請。另外對於各地的一些治療MDS的藥物報銷,減免政策等,也需要多加了解以及諮詢本地的醫療政策,儘可能的減少開銷,也可以求助媒體報道。

  五、病情複發了,沒有信心治療

本身患有骨髓增生異常綜合征就是一個很打擊信心的消息,再加上治療失敗,治療沒有緩解,就更加加重了心理的負擔,一是對於死亡的恐懼,二是認為錢財的流失沒有必要,三是考慮到生活中的點滴事物,兒女等緣故。這在隨訪中的大多MDS病人都遇到過這樣的情況。

對此,只能加以鼓勵以及指正治療思路,走對治療路,堅持下去,相信總有一天會看到可觀的效果,會獲得一個可觀的長期生存期。治療就有希望,如果不治療,就什麼希望也沒有了。

  在此,祝願每一位MDS病人都能夠早日獲得康復!

『注』

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