17歲男孩全身皮膚破損脫落 因恐懼死亡想放棄治療

據《都會報》報道，17歲的喬納森（Jonathan Gionfriddo)生來就患上了危及生命的表皮溶解水皰症，這導致他極易患上皮膚癌並且受到嚴重感染。對他來說，生活中的一切都變得十分困難且痛苦。現在，醫生們正在勸說他接受一種新型療法，以徹底改變他的人生。（轉載請註明出處，更多內容來自企鵝號「糖醋國際」。）

然而在一次例行手術後，他開始感到恐懼，所以他拒絕一切或許會奪走他生命的治療。他表示：「如果治療沒有生命危險，那麼我肯定會接受，但不值得冒險。」表皮溶解水皰症是一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚脆弱，稍微摩擦就會破皮，形成水皰或血皰。世界上大約有50萬人罹患此病，且其中的大多數患者都活不到30歲。

來自美國斯塔福德斯普林斯的喬納森說：「這是一種精神上和肉體上的雙重摺磨，我的皮膚很脆弱，導致我的內心也變得脆弱。「喬納森的母親布倫達（Brenda)說：「他出生的那天，我們就發現他的身上缺少局部皮膚，起初我還以為是因為他未發育完全。「

這對母子兒人來說，是一場毀滅性的災難。但大家還是希望喬納森可以接受治療，所以安排了一次讓人觸動的會面。來自明尼蘇達州的11歲查理·克努特（Charlie Knuth），被醫生診斷為表皮溶解水皰症患者中最嚴重的一個病例。

五年前，查理接受了骨髓移植，從而釋放了幹細胞並從根本上治癒了他體內的幹細胞。他的皮膚得到了很大的改善，現在他正有望參與一個基因編輯臨床試驗，如若試驗成功，該病的治療項目就可以得到更多的資助。

布倫達說：「通過這項治療，幾周之內，喬納森或許就可以親眼看見自己的皮膚開始癒合。它會從腦袋開始，直至全身，喬納森可以恢復成一個正常的小男孩。「目前大家都希望喬納森可以通過與查理的會面，克服自己的恐懼而接受治療，這樣他的人生就可以得到改變。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！