先天性顱內畸胎瘤患兒：母親靠直覺拯救患癌女兒

Arielle剛出生四天時就與母親Liz Beaulieu一起從樓梯上摔了下來。因為擔心Arielle的頭部是否受到重擊，Liz帶著女兒Arielle飛奔到當地醫院的急診室進行檢查。

「Arielle看起來十分正常，一切都很好，醫生是這樣告訴我的，」Liz回憶說道。但是，Liz作為母親還是有著一股沒有緣由的擔心，於是，在接下來的幾天Liz都有密切關注著Arielle。透過觀察，Liz就發現了Arielle有一些難以發現的異常行為。

「我有注意到Arielle的眼睛有著輕微的閃爍，這令我難以安心下來，於是，我覺著我必要再帶著Arielle去醫院做一次全面檢查，」Liz回憶說道。當Liz帶著Arielle去醫院要求做CT掃描檢查時，醫院相關工作人員以完全沒有必要而拒絕了。但由於Liz的堅持，醫院還是為Arielle做了相關檢查以安撫Liz的情緒。

Liz說：「醫院同意檢查了，然後，他們發現了一個巨大的腫瘤。」

多方求醫，幾經周折之後，患兒Arielle在哈佛醫學院附屬的丹娜?法博癌症研究所（Dana-Farber Cancer Institute）得到妥善的診斷和治療，目前一切正常，健康如初。

丹娜?法博癌症研究所是麻省醫療國際重要的合作夥伴。麻省醫療國際整合美國頂尖醫療資源，方便中國患者面對美國專家享受國際遠程會診，赴美接受高端體檢，或者直接赴美就醫，讓中國患者享受世界一流的醫療技術、藥品和服務。

愁雲慘淡，前路迷茫

但是，關於Arielle的病情，Liz和她的丈夫Phil對此還一無所知。當地醫院的急診醫生只是告訴他們Arielle的情況很糟糕，掃描發現顱內有積水，即腦積水，需要儘快將其轉入到最近的兒科醫院。直到Liz和Phil到達了兒科醫院之後，醫生才告知他們Arielle患有一種無法治癒的腫瘤，可能只有數周或是數月的存活時間。

隨後，神經科醫生為Arielle安排了MRI掃描檢查，也表明他們的治療方案或許可以緩解Arielle的腦積水癥狀。另外，或許還可以為Arielle手術，儘可能切除部分腫瘤以用於活檢，幫助診斷。可惜的是，活檢結果並沒有起到任何有用的幫助。醫生針對後續治療也不建議由神經外科醫生移除20%的腫瘤。Arielle腦部的腫瘤看起來十分像是惡性腫瘤，但是卻無法診斷具體是什麼類型的腫瘤。

Arielle的醫生最後是建議行化療以延緩腫瘤的生長速度，這樣也可以爭取到更多時間弄清楚到底是什麼類型的腫瘤。最後，Liz和Phil決定尋求丹娜法伯/波士頓兒童癌症和血液疾病中心專家的第二診療意見。

撥開迷霧，重見光明

當Liz和Phil帶著Arielle抵達波士頓之後，丹娜法伯/波士頓兒童癌症和血液疾病中心神經腫瘤科和神經腫瘤外科主任Dr.Mark Kieran和Dr.Liliana Goumnerova針對Arielle的情況強烈建議儘可能手術切除大部分的腫瘤並診斷出究竟是什麼類型腫瘤，這樣才能給出適宜的治療方案。

儘管腫瘤比較大且十分接近主血管、腦垂體以及腦幹，Goumnerova還是對手術十分有信心的。

「Goumnerova是如此的信心滿滿，這也減少了我們對手術的擔心，畢竟到目前為止還暫時沒有人願意為Arielle動手術。可以說是Goumnerova的實事求是和強大的自信讓我們深呼了一口氣。」Liz回憶說道。

2013年4月1日愚人節這一天，剛1個月大的Arielle接受手術，切除了將近95%的腫瘤。手術之後，丹娜法伯/波士頓兒童癌症與血液疾病中心的醫療團隊最終確診Arielle患有先天性顱內畸胎瘤，這是一種比較罕見的顱內生殖細胞腫瘤。顱內生殖細胞腫瘤生長迅速，會擠壓腦組織，最終會佔據整個腦部空間，很少有患兒能存活下來。這一明確診斷也證明了Arielle的父母在之前沒有接受對Arielle進行化療是正確的。先天性顱內畸胎瘤的細胞在很多方面與正常的腦細胞是十分相似的，所以，化療可能達不到比較明顯的治療效果。

「Arielle不需要接受化療是一件再好不過的事情了，因為化療不僅起不到治療效果，抑制不了腫瘤的生長，還可能會給Arielle的身體造成一些不必要的毒性。」Liz如是說道。

當然，這一確診在給Arielle的父母帶來希望的同時也帶來不少未知的恐懼，因為在Arielle這個年紀患有先天性顱內畸胎瘤的患兒僅有少之又少的一部分能存活下來了。所以，Kieran和Goumnerova也不確定下一步具體該怎麼走。後來，通過同事的牽線搭橋，Arielle的情況得以在國際會議上經由生殖細胞瘤專家進行討論。Liz對此說道：「全世界最好的醫生們都在為我們討論Arielle下一步的治療方案，最後達成一致意見，認為我們需要繼續觀察並等待合適的時機。」

一切都是最好的安排

目前，Arielle已經快2歲半了，看起來毫無異常。Liz看著笑得很開心的Arielle，欣慰地說道：「在最初的時候，醫生都告訴我們Arielle即使能存活下來，也可能沒辦法正常的行走或是說話，甚至還可能會失明。除此之外，Arielle還有癲癇和各種激素失調的狀況，可以說是生活一片混亂，沒有希望。但是，現在的Arielle並沒有服用任何藥物，一切安好，檢查結果顯示一切正常。」

可能是因為Arielle年紀比較小，所以需要每年都進行複查。不過，目前的狀況還是很不錯的。Liz說：「我不認為醫生會經常性地用到『奇蹟』這一詞，但是，我知道不會有醫生不稱讚Arielle是一個奇蹟的。」隨後，Liz又補充說道：「當然，更值得慶幸地是我們摔下了樓體，這拯救了Arielle的生命。」

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