林美媛：做特殊兒童的家人是一種什麼樣的體驗
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本文為林美媛撰寫，她是台灣發展遲緩兒童早期療育協會創始人。同時她的女兒舒安剛出生便患重度腦癱，在27歲離世。
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01
女兒在出生6個月時發病，一直抽筋，每天抽筋十幾次，是腦癱里最重度的類型，醫生說這樣的孩子，通常都活不了多久，叫我放棄。但是我捨不得，一個孩子好好的怎麼能放棄呢？
醫生說，如果你堅持要養，你的孩子一輩子都將躺著看天花板。
我回復他，我不願意讓我的孩子看天花板，我要讓她平視這個世界。
再後來，我帶著7歲的女兒到花蓮遇到她的主治醫生，成立了早期療育協會。
02
其實在女兒兩歲半的時候我就想明白了，父母希望孩子一輩子都不會去做壞事，能一直待在我們身旁，現在這樣的孩子就在你面前，為什麼要嫌棄呢？
我一直帶著女兒出門，在她6歲的時候，我學會了開車，逢年過節，我就開車帶她回老家，平時帶出去找朋友，參加各類活動；我帶著她去溫泉、景點，去各個城市、城市裡的餐廳，我推她去卡拉ok，在旁邊唱得很嗨，她就「啊，嗯」地附和，做我的聽眾。
03
這一路走來，女兒陪著我成立協會，看著我一路拼搏，她知道我那麼賣力都是為了她。
回頭看看，我一直覺得，我們做父母的，要珍惜孩子的生命，她並不會一直帶給我們拖累。我一路推著她上山下海，出門演講，都很自在，她的生命是可貴的。雖然終其一生，我的女兒不會講話，也不會走路，可我做到了讓她真的是在平視這個世界，享受好山好水，風花雪月。
04
2017年7月，我在南昌演講，結束前有個交流時間，我邀請學員反饋。
有一位年輕的媽媽舉手，當麥克風交到她手中時，她的嘴巴張開只說了一句：「我兒子是二歲半的自閉症…」，然後就哽咽著講不下去了。
等了幾秒鐘後，大家鼓掌讓她繼續說：
「我不敢讓別人知道我兒子是自閉症......」
有一位媽媽說，當年兒子診斷時醫師冷冷地對她說，你兒子診斷出來了，是自閉症，沒有葯可醫，你準備賣房吧，做訓練很花錢的。
就因為自閉症沒藥可醫（至少現階段是如此），所以有「精神科的癌症」的傳言，讓無數的新手父母恐慌和傷心欲絕。
05
而為什麼我們總覺得生了殘障兒女就是恥辱？
就是不可告人的秘密？
為什麼孩子被確診為自閉症就是絕症？
就註定得賣房賣地去訓練？
在這種似是而非的框架下，造成成千上萬的女人，因為子女的殘疾，也讓她成為受害者和必須自責的宿命。
我經常呼籲父母一定得掙脫這樣無理的枷鎖，大自然界生物有多樣性和變異的自然率，這些有殘疾或發育遲緩孩子，他們「若不生在我家，就生在你家」，就這麼自然呀。
可是現階段對於孩子的各種發展障礙，其中有很大比例我們是無法確定其中原因的，包括醫師或醫學研究人員。
然而這樣的知識和坦然，對於新手家長的家庭成員，是很難理解和接受的。這也造成了家長的恐慌和「病急亂投醫」的迷思心態。
06
借用一位身心障礙者家庭心理諮詢師的話：
我寧可看到一位神采奕奕的父母，而他只用三分力氣在孩子的身上，把自己的七分力氣用在如何經營家庭和自己人生，也不樂意見到一個灰頭土臉的父母沮喪地告訴我：他們把全部力氣都花在這個孩子身上！
這段話的意思不是要家長放棄我們的孩子，更不是說我們身心障礙孩子的療育或教養不重要，也不是全然地鼓勵家長「自私」，而是提倡一種健康合理的生活態度。
我經常提醒家長，如果你能夠把自己的命運或家庭命運，從孩子的殘障里「抽離出來」，你的心才沒有和孩子的殘疾綁在一起！
回想你們當初是為了什麼而結婚？為何家裡來了一個自閉症的孩子或其他殘疾的子女，就讓你們當初的誓約動搖或毀壞？每對夫妻的心愿都是希望擁有一個幸福的家庭，然而「幸福」是需要男人和女人共同用心經營的！
親愛的女性朋友們（我們可愛的家長）：
在你的人生道上，除了這個有缺陷不讓人滿意的孩子之外，請你抬頭看看你的父母和周邊的親友，他們真的都不能理解你的處境和痛苦嗎？他們難道樂意看到你們為了孩子而灰頭土臉覺得人生無望嗎？
請讓我再次叮嚀你：請別忘了人生的美好，用平常心和智慧，帶著孩子好好過生活吧！
本文轉載自網路
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