將患者體驗置於首位
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情報官陪您讀的第1篇文章
緩解 - 將患者體驗置於首位
文獻來源：Nat Rev Rheumatol. 2017 Oct;13(10):573-574.
類風濕關節炎的治療，患者整體評價（Patient Global Assessment, PGA）是否影響了治療達標？在臨床實踐中是否有必要更改緩解標準？
2017年5月，Arthritis Care Res.雜誌發表了Ferreira等人的研究。該研究通過對橫斷面臨床數據的研究，發現對於很多評分接近於緩解的RA患者，除PGA外的其他指標均已達到ACR/EULAR基於Boolean的緩解標準，卻仍需要進一步的免疫抑製劑治療。
通過進一步的分析，作者發現患者整體評價（PGA）並不能很好的反應疾病的炎癥狀態，而很多的被患者「非炎症」的表現影響，例如認知狀態、精神狀態或合併症等等。
因此作者提議，將「緩解」的標準分為兩個維度：醫生的維度（評估SJC，TJC和CRP）決定是否需要繼續用藥，患者的維度決定其他後續的治療，例如康復治療、認知治療等。
對此，這篇文章的作者表示了不同看法，並於2017年8月於Nature Review Rheumatology雜誌，上發表了此篇關於患者體驗對於緩解的重要性的看法。
作者認為：對現有的由類風濕關節炎（Rheumatoid arthritis， RA）患者提供的評價緩解體驗的患者報告結局的指標進行解讀並不容易。挑戰在於找到更好、更精確的評價標準。
但無論如何，『緩解』的定義目的是在患者和醫生之間達成共識，並且前提是堅信應該將患者視為一個整體。
在臨床流行病學和臨床結局研究中，評價疾病活動度及嚴重程度對於疾病分類和病情評估是最重要的。這樣的研究有助於臨床決策的制定和醫療衛生質量的改善。
患者報告結局（patient report outcome, PRO）通常被用於將患者根據其疾病活動度或嚴重程度進行分類；其中，患者是評估疾病負擔的主要信息來源，而PRO工具被視為最終的結果。
然而，PRO常由於其主觀性、易變性、易受外部因素影響進而很容易出現偏差等原因受到詬病。尤其是其中一種PRO - 患者整體評價（patient global assessment, PAG），已經成為一些爭論的焦點。
Ferreira等人進行的一項新研究，為使用PRO指導治療的相關問題提供了更多的信息。2011年，ACR和EULAR提出了評估RA患者緩解的新標準，該標準由四項指標構成，其中PGA是唯一的PRO。
患者整體評價（PGA）是一種評估「患者所感受到的疾病活動度」的工具，使用時患者需回答某個關於他們受疾病影響程度的問題，並使用0-10或0-100的評分量表進行評價，評分越高代表疾病狀態越差。
PGA能夠像其他更加客觀的疾病活動度評價指標（如C-反應蛋白水平或腫脹關節計數）那樣，區分出有效治療和對照治療，有時甚至比客觀評價指標更好用。
儘管如此，關於將患者整體評價（PGA）納入RA緩解標準，及定義緩解的合適閾值等方面的批評頗多。批評者主要的觀點是，PGA不能（全面）反映出炎症過程，因為可能會受到合併症的影響，例如骨關節炎或疼痛綜合征；並且閾值（0-10的量表評分≤1）設定過低，因為受訪者很少會使用量表的極值來評分，即便他們自我感覺已經非常好了。
緩解標準最初的目的，主要是為了將臨床研究中的患者進行分類（並不適用於臨床實踐），但即使是以犧牲一定的敏感性作為代價，負責制定標準的委員會仍決定擬定出一種特異性的定義。
之後的研究已經表明，這個定義確實具有高度特異性，數個研究隨後顯示處於緩解狀態的RA患者是「正常的」。這些患者能夠在工作和社會角色中發揮正常作用並且他們的疾病並未進一步進展。不幸的是，符合這一定義的持續性緩解很少見，特別是在進展期疾病中。
掌握了這些新信息後，至少有兩條路可走。首先，我們可能會認為在疾病管理中納入患者的看法過於複雜，從而將患者整體評價（PGA）從緩解定義中移除。相應地風濕醫生將集中更多精力於嚴格控制關節炎症和急性期反應物上。
此外，我們可以努力了解患者對緩解的體驗，並應用比PGA（單獨）更恰當、更準確的方式來評估這些體驗，並將這些信息納入緩解的定義之中。
我們傾向於更好地去理解緩解：一種可實現但具有挑戰性的目標，目的是在患者和醫生之間達成共識，前提是堅信應該將患者視為一個整體。相關研究已在進行之中，我們已經與EULAR一起合作進行了定性研究，以便了解哪些健康因素主要能夠影響到患者對於低疾病活動度的體驗。
基於這項定性研究，來自荷蘭、英國、美國、奧地利、丹麥和法國的RA患者將三個因素作為緩解狀態的基本要素：疼痛、疲乏和獨立性。
目前，正在進行一項國際性驗證研究，旨在確定針對這些低疾病活動要素的合適的評價工具，這項研究不僅能提供該評價工具用於評價這些要素的可行性，而且還能提供這些因素對於正確區分患者緩解與否的附加價值的信息。
儘管Ferreira 等人建議，從ACR/EULAR緩解定義中移除患者整體評價（PGA），但在2016年第13屆OMERACT大會期間聚集在一起的「RA患者緩解看法特別興趣小組」表示，更傾向於修改這一標準。特別地，該小組支持增加患者報告的因素，或將PGA換成一個或多個對患者重要的因素。
我們贊同Ferreira和同事們的看法，患者整體評價（PGA）並非能夠完整反映疾病緩解狀態的最佳方式。然而，呼籲將評價方式更改為將風濕醫生的責任限制在使用免疫抑制治療，及僅評價三個臨床變數，這樣做似乎既沒有挑戰性也沒有效果。
我們確信大多數風濕病醫生在實踐中，並不需要新的工具來確定哪些患者最有可能存在殘留疾病、哪些患者需要轉換治療。不像存在併發症的患者那樣，混淆他們對於自己RA癥狀的解讀。
正如Ferreira等人所說，「控制疾病對於患者生活的影響，是疾病管理的核心目標。從緩解標準中移除患者的評價，並不會有助於實現改善RA的治療的目標。
相反，讓我們更大膽一些，接受我們還不能使所有患者都感覺良好這一現實，集中精力改善患者的治療，向著「緩解」這一最終目標的方向前進。
(本文僅供個人學習)
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