「冰桶挑戰」和它記錄的社交史

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互聯網上的任何細微都會被成千上萬倍地擴大輻射，行動會消滅所有的話語預設，行動本身就在重塑話語權，在歷史潮流的衝擊下，實際上都已經被抹殺在大眾熱情和運動之中，最終影響改變我們。

鈦媒體編輯丨胡勇

鈦媒體注：讀史，我們得以前瞻。鈦媒體將陸續推出講述互聯網「小歷史」的系列文章。

四年，1/25個世紀，208個星期，一千四百多個日日夜夜，可以發生很多事情，也可以改變很多現實。

現在，我們重新回顧四年前的往事，或許會悵然，或許會憂傷，或許會激動，看著那些滄海桑田或一成不變，經歷著那些已然習慣或仍然抗拒的。你可能也曾問過這樣的問題：我們改變了這個世界的什麼？這個世界又改變了我們的什麼？世界和我們究竟是朝著更好的方向還是更危險的方向發展。

駁雜的當前和未來，距離我們如此遙遠，以至於根本無法給出準確的描述。但是，至少我們可以從過往四年發生的一些事情來尋找關於我們自己、這個世界及未來的答案的蛛絲馬跡。

肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis，ALS）有一個更被大家熟知的名字，漸凍症。

罹患此病後，上、下運動神經元逐漸退化死亡，使得大腦停止向肌肉發送信息，因為喪失機能，肌肉慢慢弱化，大腦進而失去控制隨意肌的能力，患者因而無法說話、吞咽乃至呼吸，最終導致其死亡。在癥狀初次發生的3到5年里，大多數漸凍症患者都會死於呼吸困難，僅僅只有10%左右的患者能存活十年以上。

美國疾病控制與預防中心（Centers for Disease Control and Prevention）估計，全美在2016年存在1.4萬到1.5萬名漸凍症患者。

美國國家神經疾病和中風研究所（National Institute of Neurological Disorders and Stroke，NINDS）指出，漸凍症患者的病情會隨著時間的推移逐漸加劇，而且，直到目前為止，研究者依然沒有發現此病的病因及有效治療方法。

現在最普遍的研究主要集中幾個方向，通過細胞偵測來釐清導致運動神經退化的機制進而暫緩終止導致細胞死亡，此外，胚胎幹細胞、生物標記等研究也成為主流的趨勢，

至今，研究及臨床並沒有發現任何會提高患病概率的有關風險及家族病史因素，只有大約5%到10%的漸凍症患者由於基因關係患病，

面對漸凍症患者，醫生往往無能為力，能夠提供的只有藥物治療、理療及言語治療，輔之以營養學的手段來減輕肌肉萎縮帶來的體重下降、身體抵抗力下降等問題，並通過相關設備來幫助病人正常呼吸。

換言之，患上漸凍症以後，通常意味著病人只能坐視自己漸漸喪失對身體的控制，最終只能在外界的幫助下成為被囚禁的行屍走肉。

電影《萬物理論》劇照

直到1939年，因為著名棒球運動員盧·賈里格（Lou Gehrig）患病退役——正因為此，漸凍症在美國又被習慣性地稱之為盧賈里格病——才使之第一次得到人們的正視和關注，僅僅兩年後，賈里格就因病去世。二十多年後，斯蒂芬·霍金再次讓漸凍症引發了大眾的注意。

但是，自此病首次被描述的1824年之後的將近兩百年時間裡，由於患者人數少、研究及臨床實踐始終沒有突破等諸多原因，漸凍症始及其患者群體始終被大眾忽略，這導致了非常嚴峻的問題。

首先，由於關注少，相關研究得不到足夠的重視和投入支持，這形成了嚴重的惡性循環，然後，患者群體的權益往往也遭到漠視，相關的政策傾斜及福利措施往往與之無緣。

漸凍症患者成了被忽視的少數派。

到了2014年，情況才發生了根本性的改編。

這一年，Facebook 成立整好十年，每個月通過移動設備登錄 Facebook 的用戶在這年第一季度突破了10個億，社交網路顯示出了巨大的威力，與此同時，移動設備也進入了狂飆突進的時代，是年第一季度，蘋果公司 iPhone 售出超過5100萬部，創造了新記錄，到這年6月，iPhone 的歷史總銷量達到5億部。

人們開始意識到，利用社交網路和手機就能方便地發表組織活動。

早在2013年年中，「涼水挑戰」（Cold Water Challenge）就開始出現，參與活動的人發布一段視頻，指名接受挑戰的人，受挑戰者要麼選擇捐錢給研究機構要麼選擇跳入涼水裡。半年之內，這個活動在互聯網上慢慢流行起來。到了2014年初，全國殉職消防員基金（National Fallen Firefighters Foundation）極大地推動了這個活動的影響力。

接著，這項活動在高爾夫球員之間傳播開來，結果，著名高爾夫運動員格雷格·諾曼（Greg Norman）在 NBC 的王牌早間新聞節目《今日》（Today）上向主持人馬特·勞爾（Matt Lauer）提出了挑戰，這項活動迅速在全美流行開來。

同一天，一名高爾夫球員在完成了挑戰之後指名他的侄女繼續，後者的丈夫安東尼·謝奈爾加（Anthony Senerchia）罹患漸凍症長達11年，這是整個活動第一次開始與漸凍症聯繫在了一起，但是，當時大家並沒有直接將兩者捆綁在一起，受挑戰者依然可以自主選擇捐款的對象。

弗拉特斯接受冰桶挑戰

7月31日，漸凍症患者皮特·弗拉特斯（Pete Frates）也參與了進來，曾經是波士頓大學棒球隊隊長，他在 Facebook 上發文，號召人們通過這個活動為漸凍症研究組織募捐。於是，冰桶挑戰開始和漸凍症直接聯繫在一起。

漸凍症第一次真正走進了社會主流的視野，冰桶挑戰也開始了它的爆髮式增長。

賈斯丁·比伯、勒布朗·詹姆斯等也隨之參與進來並向總統奧巴馬提出了挑戰，儘管沒有參與，但是奧巴馬捐出了100美元，前總統喬治·布希在完成了之後則指名比爾·柯林頓完成，時任英國首相大衛·卡梅倫也婉拒了挑戰。隨著馬克·扎克伯格、比爾·蓋茨等人及更多要人明星的參與，冰桶挑戰成為了無遠弗屆的一項大眾運動。

巧合的是，就在2014年，好萊塢在一年之內推出了兩部漸凍症題材相關的電影《溫暖漸凍心》（You"re Not You）和《萬物理論》（The Theory of Everything）。

冰桶挑戰成了當時互聯網上最流行的現象

僅僅半個月的時間裡，Facebook 上關於冰桶挑戰的相關內容就超過了1500萬條，而其中有900萬是在一周內發出的。

數據顯示，在7月15日，Twitter 上關於漸凍症的內容只有一百多條，但是此後一個月，這個數字飆升了三百多倍。

波士頓當地的漸凍症組織在不到兩周的時間裡受到超過40萬美元的捐助，這是前一年同期捐助額的10倍，在此之前，他們這一年總共也不過只獲得13.3萬美元的募款。

在半個多月的時間裡，漸凍症協會（ALS Association，ALSA）獲得了超過1560萬美元的捐款，去年同期的捐款額只有180萬美元，除了既有的捐助者之外，他們還新增了將近31萬名新捐款者。

通過這次前所未有的病毒式活動，漸凍症協會史無前例地募集到了1.15億美元的善款，其區域分支組織還獲得了額外的1300萬美元捐助，而在2013年，他們獲得捐助資金只有2350萬美元。

調查顯示，在2014年7月到8月，漸凍症的討論增加了6倍，在8月份的時候，全網1/3的討論都和漸凍症有關，在冰桶挑戰活動之前，有大約42%的人完全不知道漸凍症。

毫無疑問，冰桶挑戰在那個夏天取得了超過所有人最初預期的巨大成功。但是，在那一個月的浪潮過後，冰桶挑戰究竟為我們留下了什麼呢？

謝奈爾加和他的妻子

很多人或許不知道，被認為是冰桶挑戰發起者之一的謝奈爾加在2017年11月底已經去世。

事實上，在2015年一些漸凍症團隊又發起了新的冰桶挑戰，他們希望在每年的8月都能組織這樣的活動直到找出治癒漸凍症的方法為止。

這次活動獲得了棒球大聯盟（Major League Baseball，MLB）的支持，每支俱樂部都參與其中。奧巴馬總統再次收到新奧爾良聖徒隊一名患有漸凍症的球員的挑戰，而共和黨總統候選人特朗普則被波士頓市長指名，但在2014年已經完成冰桶挑戰的他不僅拒絕了這次挑戰，還稱市長是「一個小丑」。

然而， 到了十月活動結束時，2015年的冰桶挑戰僅僅為漸凍症協會帶來了100萬美元的捐款。

看上去在熱潮之後，人們已經將漸凍症拋諸腦後了，但是，事實卻又並非如此簡單。

美國的研究組織獲得的漸凍症資助

漸凍症協會的數據顯示，從2014年8月到2015年7月，他們已經將7150萬美元投入到相關項目的研究中，而從2016年7月到2017年7月，他們又投入了1790萬美元到 TREAT ALS 項目里，自冰桶挑戰募集到的1.15億美元里，漸凍症協會現在已經使用超過8900萬美元。

他們發現了 NEK1基因的變種，它和3%的漸凍症病例相關，現在，相關實驗已經開始在白鼠身上展開以探究變種基因在漸凍症病變過程中的作用；

大約2300萬美元用來支持病患和他們的社區，在一些地區，語言治療和 iPad 用來幫助失去言語能力的患者進行交流，在另外一些地區，相關資金則用來購買輪椅輔助行動不便的患者，遺屬也可以藉助此獲得心理輔導；

一些相對簡單卻必不可少的研究得以進行，TDP-43是一種在漸凍症病例中常見的蛋白質，研究者獲得資助用來追蹤它，有些研究者則升級抽取血液及腦脊液來搜索生物標記的容器；

在大量資金的支持下，一些神經炎症的研究以及傳遞 DNA 分子的項目不再束手無策；

實際上，在歷史上，從來沒有任何事與人以如此簡單的行動而獲得如此多的關注，並取得如此顯著的成果。

艾倫在奧斯卡上的自拍成為2014年互聯網上另一熱潮

在2014年的奧斯卡頒獎禮上，主持人艾倫和明星們的一張自拍在 Twitter 上發布後幾個小時里就獲得了超過250萬的轉發。事實上，直到今天，我們都很難理性地為這張被認為歷史上最著名的自拍和之後那場冰桶挑戰的流行找出一個符合事實的答案。

我們唯一確定的是——在那一年，正常人與患者，明星與普通人，通過互聯網第一次實現了真正意義上的平等。

在超數量級的規模上，互聯網上的任何細微都會被成千上萬倍地擴大輻射，娛樂抑或慈善，喧囂還是沉寂，真心或是假意，行動會消滅所有的話語預設，行動本身就在重塑話語權，在歷史潮流的衝擊下，實際上都已經被抹殺在大眾熱情和運動之中，最終影響改變我們。

如果說這是歷史和互聯網善意之所在，那麼，同樣也是其某時某刻猙獰可怕的地方。（本文首發鈦媒體，作者/胡勇）

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