她只活了你的1/10，卻感動了千萬人

伍迪·艾倫在《倒序人生》中寫道：「下輩子，我想倒著活一回。」

第一步就是死亡，然後把它拋在腦後，之後的每一天都會越來越年輕，一天比一天過得更好。

無數人讀到這首詩後，都希望如同詩句中一般倒著活一次。

在電影《本傑明·巴頓奇事》電影中，布拉德·皮特飾演的男主人公本傑明，就經歷了這樣一個倒序人生。

影片講述他違反了大自然的規律，以老人形象降生人世，之後越活越年輕，倒著成長的奇怪生命軌跡。

無論如何，這種事情對於大家而言，也始終不過是電影中的情節，大部分人都不會去設想在真實生活中發生的可能性。

可是事實上，在全球，有孩子出生之後便會在短短的時間內迅速地衰老，就像電影中小時候的本傑明一樣，長著一副老人的模樣。

而他們與本傑明的最大的區別在於，他們沒有辦法像本傑明一樣越活越年輕，而是只能夠眼睜睜地看著身體一天天老化，然後死去。

這樣的孩子就是早衰症患兒。

未老先衰的短暫人生

1歲時被診斷出患有兒童早衰症，2歲時頭髮已近乎完全脫落，6歲時的身體在X光射線下與老年人無異，隨時面臨著因心臟病與中風而死去的風險——這可能就是早衰症患兒短暫的一生。

早衰症（Progeria），也被稱作吉福德氏綜合症（Hutchinson-Gilford syndrome），這一名稱來源於雅典詞語，意為未老先衰（prematurely old）。

這是一種極其罕見的遺傳疾病，患有早衰症的孩子在出生時並未顯現出異常。然而在出生後1年內，各種疾病表徵開始出現，例如身材瘦小、脫髮和較晚長牙。

他們身體衰老的過程較正常快5至10倍，患者樣貌像老人。接下來，癥狀將發展成為起皺紋的皮膚、動脈硬化、關節炎等。

患病兒童一般只能活到7至20歲，大部分都會死於衰老疾病，如心血管病。

不過部分其它的衰老症在早衰症患兒的身上卻不會出現，比如白內障、老年痴呆症，他們的大腦是完好無損的。

事實上，他們依然是聰明而可愛的孩子。

在外表上，患有早衰症的孩子們通常身材矮小，體重不足，擁有著典型的鳥型頭並且為禿頭，四肢瘦小，關節明顯，皮膚上青筋突出……

這些與普通人的不同，讓他們總是吸引著人們異樣的目光，同樣也讓他們承受著更大的壓力與痛苦。

根據兒童早衰症研究基金會(PRF)2017年的數據顯示，世界範圍內有144位兒童受困於早衰症的境況中。

在目前，還沒有一項早衰症的療法是被證實有效的，大部分的治療都集中在減少併發症上。

印度一名男孩罹患罕見老化疾病早衰症，10歲時的身體狀況就如同60歲老人，過世時年僅15歲。

來自美國德克薩斯州的Lizzie Velasquez在出生時就患有早衰綜合症，從而影響了她肌肉、大腦、心臟、眼睛和骨質的發育。她曾被網友稱作「世界上最丑的女人」。

和《返老還童》中的男主人公本傑明一樣，美國男孩塞斯·庫克出生時就沒有毛髮，皮下脂肪退化，皮膚血管清晰可見，如同一名70歲老人一般衰老。

這種世界罕見的疾病，讓14歲的女孩中國女孩桐桐的身體變得如80歲老人一般衰老，眼窩凹陷，骨瘦如柴，並且完全失去了聽力。

十二年是很長的一生了

作為一種罕見病中的罕見病，早衰症的出現概率為兩千萬分之一。

患有早衰症的美國13歲女孩凱利·哈克，承受著與年齡不相仿的快速衰老，以及隨之而來的各種疾病。

儘管還只是一個小孩子，但凱利的內心世界比任何人都強大有力。

當她察覺到自己的壽命會由於早衰症而縮短時，卻表現得非常勇敢，還安慰醫生「即使我只能活到十二歲，這也是很長的一生了。」

任何用來憂慮的時間，其實都是在浪費短暫而寶貴的生命。

當凱利得知自己的生命所剩不多時，並未表現出異常。她不去想死亡的事情，只想平靜地繼續生活，並用盡全力地去守護當下的快樂。

雖然早衰症會讓凱利的肌肉漸漸萎縮，骨密度也慢慢減少，關節越來越僵硬，但是，樂觀的她每周都會去參加舞蹈課，跳舞使凱利的各個關節變得靈活，而不至於慢慢閉合。

演出中的凱利整個人看上去自信而美麗。

學會為生活解圍

許多早衰症兒童在出生時都是完美的嬰兒。

一位父親曾回憶孩子出生時的畫面——十個手指頭、十個腳趾頭——是個沒有缺胳膊少腿的孩子。

但早衰症潛伏的癥狀會慢慢顯現，父母們想給孩子一個正常的童年，卻也要擔心孩子隨時可能因心臟問題或突發中風離去。

凱利的父母也不得不面對這種矛盾的心情，而凱利的樂觀開朗的心態無疑能使他們釋然許多。

在凱利小時候，總有許多人好奇她的外觀，詢問她的情況，凱利總會回答「我就是很小，而且我是一個小禿頭」。

每每上街，總會收穫路人許多注視，但她總會以此為樂。

雖然只是個孩子，但凱利的內心已有給生活解圍的方式。

去年，凱利成了社交媒體上的超級明星，她在Music.ly上成功擁有400萬粉絲（Music.ly是一個對口型演唱網站，用戶可以分享自己對流行歌曲的演唱視頻）。

儘管凱利的父母擔心她會因此受到網上的攻擊，可凱利樂在其中。

自從社交媒體上出名後，每次舞蹈表演結束都有粉絲等著與她合影留念，甚至有人從大老遠跑來就想見她一面。

凱利的出名讓其父母擔心人們會對她不友好，他們也不願意凱利去面對網上刻薄的評論。

但讓他們欣慰的是，每一條惡意評論的背後都有無數善良的話語為凱利辯護。

而凱利的態度更令人佩服，她說：「這世界上能夠理解我的人總是多數，那些不理解我的人並不能阻止我去做自己想做的事。」

除了體型與外表，凱利與其他孩子並無兩樣，她也有好朋友、也喜歡逛社交媒體、還十分熱愛舞蹈。她舞動著的小小身軀，永遠像一顆火苗那樣在跳動。

凱利曾在採訪中說：「怕什麼，別讓一件小事毀了自己的一生。」

這句話不僅是對所有患早衰症兒童的鼓勵，也讓社會中那些「不堪一擊」的成人們感到汗顏。

不浪費精力難過

除了凱利之外，全世界也還有百餘名兒童正飽受著早衰症的折磨，但也依然堅強地在這個世界上生活。

患有早衰症的美國男孩山姆·伯恩斯，曾為HBO拍攝了一部紀錄片，記錄早衰症患兒的真實生活，和他對抗罕見疾病的過程。他在2014年逝世，年僅17歲。

這部紀錄影片原名《山姆的生活》，後正式更名為《兒童早衰症》。伯恩斯也曾因此獲得「奧斯卡」獎項提名。

樂觀的伯恩斯也曾登上TEDx舞台，暢談他與罕見疾病奮鬥的過程中所體悟到的快樂人生哲學，並期望能夠喚起各界對早衰症的關注，儘早找出治癒這項疾病的方法。

伯恩斯把自己的快樂人生哲學總結為三條：命里無時莫強求，因為你可以做的仍有很多；始終與志同道合的人在一起，生命中有些人，總會願意越過你看起來的樣子，發現你的本質；要始終向前看，開啟新的門，致力新的事。

伯恩斯說：「儘管我在生活中遇到了很多困難，但我不想別人為我難過，我也不會浪費精力來為自己難過。」

像大多數的孩子一樣，伯恩斯喜歡玩電子遊戲、聽流行音樂，他甚至想長大後當一名警察，因為他認為那樣就再不用做家庭作業了，尤其是數學作業。

他還參加了軍樂隊，敲著特別設計的小軍鼓。

他沒有因為病症帶給他的種種困境與艱難而氣餒，而是一直樂觀地生活，抬頭挺胸地大步往前走，正如許多的早衰症患兒們所做的一樣。

他用自己的經歷告訴我們，很多時候，我們不快樂，是因為我們想要的太多。

接納一切無法改變的事實，把精力放在「能做」什麼，和怎麼樣把事情變到「能做」的範圍內，也許我們就能夠輕鬆很多。

畢竟哪怕有再長的生命，也不應該把時間都浪費在難過與無能為力上。

就像他們的人生一樣，並沒有因為這一場世界對他們的「遺棄」而失敗，反而更精彩。

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