絕望的時光和誰在一起

-這是真故非虛構大賽的第4篇入圍稿件-

沒有放棄抵抗的人

從有些昏暗的樓道下來，夢夢媽推開鐵鏽斑駁、小廣告交錯覆蓋的單元門，溶進街道上來往不絕的人群里。早餐店煮著皮蛋瘦肉粥的砂鍋冒著白氣，水果店新鮮的火龍果在打特價，去上補習班的孩子背著書包，坐在爸爸的自行車后座上。

半年多之前，夢夢媽還和普通的父母差不多，沒事的時候想想要不要給孩子報個興趣班，而不是每天想著白細胞、血小板。她和夢夢現在住在廣州荔灣區中山六路一座沿街老房子的三樓，這裡住著十幾個有著重症患兒的家庭，他們管這個地方叫做「小家」。從空間上來看，「小家」就嵌在這個生活氣息濃重的廣州老城區。

這樣的「小家」在廣州有九個，是由一家兒童基金會辦的，給異地求醫的貧困患兒家庭提供短期住宿，夢夢住的西門口「小家」是其中一個。住在「小家」的家庭來自不同的省份，都是爸媽帶著孩子來看病——腫瘤，或是白血病。一家人住一間房，房間里堆著衣服、玩具、日用品和葯，看起來有點雜亂。但共用的廚房、衛生間、客廳和餐廳都被打掃得很乾凈。

去年四月，我第一次去「小家」，是夢夢幫我開的門。她的手臂很細，眼睛大大的，眼袋很重，嘻嘻哈哈地跑來跑去。

剛查出神經母細胞瘤惡性的時候，夢夢媽覺得怎麼也不敢相信：「怎麼會讓這麼小的孩子得這個病呢？」在這之前，夢夢說腳痛，當地的醫院也查不出到底得了什麼病，家裡人都以為就只是腳的問題，就帶著夢夢去看中醫，做按摩。後來去長沙的醫院查血液，才查出來了。醫生摸摸肚子，發現了硬塊，夢夢媽說，之前看到夢夢的小肚子鼓鼓的，還以為是她貪吃。

這天早上她去菜市場買菜，半年以來她逐漸習慣了買菜買多一點量，夢夢五天的化療針剛打完，今天不用去醫院了，她打算在「小家」做飯，和其他幾個家庭一起吃。

從西門口「小家」出發，走路的話，五分鐘可以到西門口地鐵站，十幾分鐘可以到廣東省人民醫院惠福分院或者廣州市兒童醫院總院，這裡是他們的希望所在。

疾病的力道很強，它把這些家庭從原本的生活軌道上拽下來，從原來各自的生活空間拉到這個小小的房間。疾病寄居在孩子身上，同時消磨著家長。

打化療針、去醫院扎手指測白細胞血小板指標、吃藥……家長們除了要應付龐大的經濟壓力，還要抵抗日常、瑣碎的磨蝕。他們必須保持堅強，保證當孩子覺得受不了的時候可以隨時回過頭來撲倒在爸爸媽媽身上。

每個家庭都不會在這間屋子裡長久地住下去，有些孩子結束治療了，回家觀察，過段時間回醫院複查的時候也會回「小家」看看，但有些孩子可能永遠也不會回來了。

飯桌上，夢夢和媽媽突然吵起來了，媽媽瞪著眼睛吼起來：「你想死嗎？」夢夢的眼淚撲簌簌地掉出來，尖叫著：「死也不關你的事。」然而在這個過程中，她給夢夢喂青菜的手一直沒有停，夢夢雖然哭得小胸膛起起伏伏的，但也把小碗里的青菜都吃乾淨了。看到夢夢把青菜吃完了，夢夢媽才鬆了一口氣，往自己嘴裡扒了幾口米飯，就去廚房洗碗了。

媽媽，我控制不住

剛來到廣州治療的時候，夢夢和媽媽在酒店住了幾天，後來租房子住，兩千六一個月，條件很差，客廳里都住滿了人。再後來，才搬到了「小家」。

生病之後，夢夢像大多數患有重症的小朋友一樣經常情緒失控，在打化療針的時候，還會扯媽媽的頭髮。有時候哭鬧過之後，夢夢平靜下來，跟媽媽說：「媽媽，我控制不住。」

「我也知道，因為生病，難受啊，心裡慌嘛，再加上激素類的藥物也很影響情緒，一點點不順心就爆炸了。之前不是這樣的，以前很乖很聽話的。」

17年6月份的時候，夢夢的化療已經打到了第九療，「第七療的時候加了些藥量病情好轉了不少，但是前幾天去查，又恢復了，還不如化療之前的水平。」夢夢媽說心情就像是過山車，她忘不了之前在長沙醫生跟她說的「快了」，來廣州之後，醫生說治癒的希望只有百分之三十。

作者圖｜夢夢和媽媽

三歲的佳佳同樣也是神經母細胞瘤，來廣州之前，佳佳在上海做過手術，媽媽說「醫生當時沒告訴我們要化療，我們也不懂。」，回福建一個月之後佳佳的惡性腫瘤擴散了，「腹腔胸膜到處都是」，當時上海的醫院床位不夠，需要等，佳佳不吃不喝，只能用止痛藥才能讓她睡著覺。

來廣州打第一個療程的化療針，佳佳夜裡睡不著，一直搖頭，喊痛。有時候媽媽累了，不知不覺在一邊睡著了，佳佳會湊過去，或者到媽媽身後，媽媽醒了，就抱住她。

喂佳佳吃飯是個大工程，滿屋子追著跑，連哄帶騙。佳佳生病之後胃口變得特別不好，之前愛吃的蘑菇現在也不愛吃了，青菜和肉更是一概不吃，只能給她做點南瓜或者是蛋炒飯，佳佳有時候會饞披薩，可披薩對身體不好。現在佳佳每天盼望著過生日，說生日一定要吃一個大蛋糕。

變故闖入生活之後，太多不懂的東西砸過來讓媽媽們有些懵，她們慌忙地接收各種新的信息，學習和疾病有關的知識。小銘媽媽說，她甚至不敢去問醫生情況怎麼樣，因為醫生曾告訴過她「如果我不找你就說明沒有問題，所以你別找我，沒有消息就是好消息。」

夢夢去玩的時候，夢夢媽媽常常坐在一旁發獃，眼睛直勾勾地盯著一處，在這段短暫的時間裡跟自己緊繃的情緒相處一會，她會想起自己的爸爸媽媽，覺得對不起他們，讓他們一把年紀了還要為自己和女兒擔心。有時候夢夢媽媽懷疑自己也得了癌症，「我也覺得關節痛，去看中醫，中醫給我開的葯和給夢夢的是一樣的」，她哭起來，「但我不敢去醫院檢查，我怕就是。」

一樣的人

閑下來的時候，幾個家庭的爸爸媽媽坐在一塊，互相聊聊天，聊自己孩子檢查的各項指數，聊比較信任的醫生，聊這段時間的花費。最怕的是複發，有個媽媽提到之前認識的家庭，孩子沒幾年複發了，家長節衣縮食三四年，賬單沒還完，又要從頭來過，親戚朋友都不敢再來往了。

「太累了，憔悴，熬得很憔悴。」佳佳媽媽說。小志爸爸勸她：「別想了，想得越多晚上就睡不著覺，沒用，想這麼多一點用都沒有，還害怕。」然後轉身大聲叫小志，「兒子，喝點水吧，試試熱不熱。」

孩子們待在「小家」，互相玩遊戲，或者看手機里的動畫片，因為抵抗力差，容易被病菌感染，所以要盡量少出門，更不能去人多的地方。「感染了發燒比化療花的錢還多，還折騰，至少要一萬多，有人發燒感冒，四五萬都搞不下去。」佳佳媽媽說。

還好，在「小家」里，小朋友們可以互相玩遊戲，就不會吵著要出門了。夢夢喜歡玩當老師的遊戲，一個字一個字地教其他小朋友和媽媽念書。小乖和佳佳關係特別好，兩個小姑娘一樣大，有時候其中一個去住院了，兩個人還要用微信來視頻聊天。

作者圖｜玩遊戲的小乖/左和佳佳/右

佳佳的手指和腳趾有些發黑，媽媽覺得心疼，用手搓搓佳佳的手，佳佳摸摸自己光溜溜的小腦袋，笑嘻嘻地說：「我是光頭強。」

鄧姐每天都會來西門口「小家」一趟，照顧孩子、陪孩子們玩、和父母聊天，「中午陪孩子玩個兩三個小時，爸爸媽媽也能休息一下」。醫院跟「小家」也有合作，當醫院接觸到經濟條件不太好的異地求醫的孩子，也會推薦他們去「小家」住。

「小家」房租、傢具電器、日常用品、米油麵都是免費的，一個家庭住在「小家」一天只需要分攤二十塊的水電費用，這樣在生活方面壓力小一些。鄧姐說，現在這樣的家庭越來越多，還有一些家庭在排隊。她希望能有更大的離醫院比較近的房子，最好是獨棟，這樣更多家庭住在一起，互相交流、照顧，劃分區域會方便很多。

鄧姐會安排病症相似的住得近些，可以互相聊聊經驗，「孩子老是吐，可以給他煮點橘子皮」，「扎針的地方可以用絲襪剪一個襪子套給孩子帶上，防感染」，早來的家長也可以教一下新家長，久病成醫，很多家長會比醫生還要懂護理。新的家庭來了，鄧姐會告訴他們各種東西放在哪裡，怎麼用消毒櫃等等。西門口「小家」有一個電餅鐺，有些爸爸媽媽會用它來做些餡餅、番茄披薩之類不家常的食品，小孩子們覺得新鮮，每人吃一塊，就很開心。

有時候鄧姐要拿出很大一部分精力去應付樓下鄰居的投訴，因為小孩子容易吵鬧，摔東西，樓下鄰居沒幾天就會給鄧姐發簡訊，端午節的時候，鄧姐會買些粽子和水果拿給鄰居，「要討好討好他們」。

鄧姐對付孩子很有一套，鄧姐會跟夢夢講條件，「想要玩這個遊戲？那你要答應鄧阿姨以後不準再朝媽媽扔東西了知道嗎？答應我哦，鄧阿姨有禮物送給你。」

「母親節那天，夢夢還跟我說了母親節快樂。」鄧姐說。

作者圖｜佳佳媽媽、佳佳和鄧姐

有時候鄧姐會跟家長們聊天，「其實在醫院外，家長也是很無助的，沒人和他們說話」。她告訴家長，也要做好心理準備，「有時候醫生也會跟家長說『不要繼續打針了，再打反而可能加重，不如回去，慢慢陪伴他，在家開開心心地走。』做爸爸媽媽的儘力了，你們不要自責，我有時候會跟他們說這些。」

有的孩子不在了，家長在醫院給鄧姐發簡訊，再回來收拾東西回老家，鄧姐也覺得心裡特別難受。走在路上，鄧姐得抽離自己，收拾好心情，回家給自己正在上學的兩個孩子做飯。她看著街道上的行人，穿行的車輛，跟自己說，想點別的，想點別的。

有時候家裡有事，幾天沒去「小家」，就有小孩子發信息給她，問「鄧阿姨，你怎麼還不來啊？」有時候睡覺閉上眼，眼前就是孩子們蹦蹦跳跳，不去想是不可能的。

2012年，鄧姐患上了卵巢癌，後來治癒了。我問她為什麼來西門口「小家」做管理員，鄧姐說：「我和他們是一樣的人。」

我們的優勢就是能吃

父母們擅長收集那些散碎的希望，就像說起夢夢的氣色不錯，夢夢媽的表情又變得柔和起來：「我們的優勢就是能吃。」

雖然有點挑食，但夢夢的胃口還不錯，每天都會好好吃飯，還會經常跟媽媽說「媽媽給我下點麵條吃」。夢夢是湖南人，卻很喜歡吃麵食，睡覺前還要喝點牛奶。

九月，夢夢就要打完最後一個療了，但夢夢媽媽又在考慮要不要聽醫生的建議，再打一個療鞏固一下。她很糾結：「不是說沒有耐心，而是我擔心再打的話夢夢的身體真的受不了。」

八月末夢夢生日那天，爸爸到廣州出差，然後來看夢夢，陪她過生日。爸爸媽媽一起帶夢夢去海邊，想讓她放鬆一下，但夢夢也只能站在沙灘上，用腳輕輕地踩踩水，不能讓水打到身上，更不能弄濕有針眼的地方，於是她沒有像其他小朋友一樣扛著游泳圈往浪里沖，而是乖乖地蹲在一邊撿些貝殼。

媽媽說，相比剛生病的時候，夢夢已經懂事很多了，有些話會能聽進去了，慢慢地會控制自己的脾氣了，「真的變了好多哦」，夢夢媽媽嘆了口氣說。

一天，午睡醒來的阿堅還在發著起床氣，蜷縮在媽媽懷裡，嘟囔著，三歲的他還說不太清楚話。到了下午四五點，阿堅突然跑回了房間，站在床上，肉嘟嘟的額頭貼在窗玻璃上，他說他在等一輛車。

樓下是熱鬧的小超市，是來往的行人，是即將點亮夜色的路燈。好長時間過去了，阿堅沒有動，安安靜靜的。直到遠遠的一輛白色的垃圾車緩緩地開了過來，在窗口下的垃圾箱那裡停下，穿著清潔工制服的兩個人從車上下來，把垃圾箱里的垃圾倒到車裡，然後離開。

「垃圾車來了你高興嗎，阿堅？」站在一邊的佳佳問他，阿堅每天都要等這輛車經過。

「高興。」阿堅轉過身來，微笑著回答。

2017年5月末，阿堅的白血病結療了，六月「小家」為他舉辦了慶祝的活動，歡送他回家。

作者圖｜男孩們在玩遊戲

晚上六七點左右，幾個家庭圍在一起吃晚飯，幾個媽媽的眼神松下來，紮起來的辮子微微散下來垂在脖頸上，眼角的紋路也舒展了一些，剛來的小志一家來自山東，剛來的時候還不太適應廣州潮濕的氣候，小志不怎麼愛吃米飯，倒是很喜歡小鵬媽媽做的土豆餅。小志爸爸聊起了家鄉的特色，大盤炒雞，在路邊攤配著冰啤酒最好，佳佳媽媽說她生活的城市也有路邊攤，夏天和家人一起去吃就很爽。

小銘比剛來的時候開朗了一些，正是生長的年紀，已經換了好幾顆新牙。小銘媽媽把頭髮剪短了，看上去有點亞麻色的光澤。

夜晚安靜下來，人們珍惜著這個喘息的時刻。在和疾病糾纏的同時，他們也需要認真地面對生活本身，不管是家長還是孩子都在默默地堅持不要倒下。夜風吹進來，安寧的氣氛籠罩著這些手無寸鐵的人，但至少他們彼此在一起。

-END-

作者丨邢璐

邢璐

新聞系學生

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