你好地球人，我可以和你說說話嗎？

最新 02-06

你打開了青堇力爭的第十四篇的來自邱蒓的投稿

一個受我影響轉專業來讀心理學並且非常有心理學使命感的人

這篇嚴格來說是科普文可能不太有趣但是作者挺真誠

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有這麼一群人，他們和我們長相相似，但他們聽不懂我們的語言，也無法向我們表述他們的想法。

他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著，而他們，就是被我們稱為「星星的孩子」的自閉症患者。

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嗯

關於自閉症

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朋友推薦了2017年的星空演講給我，本是沖著俞灝明去看的，我卻被沈可尚導演吸引了。台灣導演沈可尚攜帶自己的紀錄片《遙遠星球的孩子》來到星空演講，他用平實卻富有感情的語言向觀眾講述了自己拍攝自閉兒紀錄片背後的故事。

「從自閉症早療中心出來的時候遇到一個媽媽在和她的小孩等車，她就問我的職業，我說我是拍紀錄片的，她問我是不是要拍自閉兒的紀錄片，還沒等我回答，她就說『不要拍，相信我，很多人說要拍，結果都挑成功的特例出來拍，對我們一點幫助都沒有。如果你真的想拍最後一定拍不出來，不知道怎麼拍。』

那天晚上我回去想了很久，覺得她會這麼肯定的說拍不出來，是不是我們還不夠了解自閉症。後來我和我的團隊花了大量時間去走訪調查，閱讀書籍，我發現自閉症和其他罕見病不一樣，這個世界上沒有任何兩個相同的自閉者。於是我和團隊花了一年的時間，深入自閉症兒家庭，最終拍攝出星星的孩子第一集，發現故事沒有講完，又拍了一集，發現還沒有講完，接著拍，最後拍出四集的自閉兒系列紀錄片。」

他的話勾起我強烈的觀看慾望，也是在這部片的引導下，打開了了解自閉症的大門。（感興趣的朋友可以直接在愛奇藝搜索《遙遠星球的孩子》便可觀看。）

沈導演最終憑藉這部紀錄片成為當年的金鐘獎最佳導演。而由於沈導是導演系畢業，理論基礎紮實，這部紀錄片的架構也很完整，從自閉兒和正常兒童對比，到自閉症診斷髮展史，到自閉症形成的生理學原因，再到現有的資料與自閉兒實際情況的分歧都在第一集開頭便提及了。

簡單來說，自閉症的形成並不是我們通常認為的嬰幼兒期父母對孩子缺少關愛（俗稱「冰箱父母」）導致的，而是一種先天性腦功能損傷。自閉症歸屬於孤獨症譜系障礙，而這種譜系又包括了亞斯伯格綜合征、孤獨症邊緣、孤獨症疑似等癥狀。亞斯伯格綜合征（對，你沒有看錯，是「征」而不是「症」，這是一個專業的說法。）其實很多名人也患有，例如漫畫家朱德庸已經確診，比爾蓋茨和愛因斯坦還有米開朗琪羅疑似患有亞斯伯格症。

自閉症患病率較高，中國自閉症患者已超過1000萬人，0-14歲兒童患兒已經接近200萬（截止2016年），美國自閉兒的發生率為1/156。而我們所認識的「雨人」，在彈鋼琴或者繪畫或者其他方面有超常才能的人，被稱為自閉症中的「學者」（即「學者症候群」），但他們只佔自閉症患者總數的十分之一，大部分自閉症患者還處在無法理解世界也無法被周圍的人理解的狀態，被稱為「外星球來的孩子」。

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《遙遠星球的孩子》第一集綜述了自閉症的基本情況，介紹了四個自閉症者：還在上小學的蔡傑；在自閉症康復機構上班的小喻；擁有音樂天賦和超強記憶力的天岳；運用繪畫表達情感的俊余。

小喻是幸運的，他知道自己有自閉症，現在也在康復中心上班，有賺錢的能力，也有強烈的和人溝通交流的慾望，總是很主動和別人說話，主動拜訪朋友。

「其實我很害怕和別人身體接觸，感覺像被針扎到一樣。」每次去擁擠的地方，在小喻的感覺中就像到了一個到處是針的地方，儘管儘力克制自己的害怕，小喻還是緊張的渾身冒汗，試問誰在一個滿是針的小空間里不會緊張，想要逃避呢？

天岳是幸運的，出眾的音樂才能讓他在舞台上收穫觀眾的掌聲，舞台下還會收穫觀眾的稱讚和尊重。

俊余是幸運的，但他還是會在被水燙到的時候生氣摔盤子，直到他被發現極具繪畫天賦，老師鼓勵他用畫筆抒發出他的感受，家人也通過他的畫了解俊余想要表達的是什麼，但俊余和天岳在生活能力方面還有許多欠缺，即便是解扣子對他們而言都是不可能的。但相對於其他還沒被發現該如何表達情緒的自閉症患者而言，至少他們能夠通過自己的方式表達情緒，也逐漸地被大家理解了。

小蔡傑也是幸運的，他有愛他的爸爸媽媽，爸爸從蔡傑2歲時候發現蔡傑和別的小孩不一樣，帶去醫院確證為自閉症，爸爸就在家反覆訓練他，並用相機記錄下來。

帶他認字，學著講故事，帶他做運動，訓練力量與平衡。

「一段小小的故事，反覆帶他讀，一遍遍直到他會讀為止。給他做非常誇張的口型，每個字之間拖長音，他的注意力才會集中。最後我發現，一個故事讀35遍，他就會讀了。

」鏡頭下的小蔡傑，目光時不時會從書本上離開，集中注意力使他覺得難受，但是他知道他要讀，即使他注意力會分散，在父親的引導下他還是會很努力的看書本念出來。讀著讀著他哭了起來，鏡頭黑掉，父親（聲音柔和）：「不讀了。」

小蔡傑（帶著哭腔和抽泣）：「要讀，要讀。」鏡頭點亮，小蔡傑（抽泣、斷斷續續）:「小猴子，因為沒有房子，被雨淋濕了……」這個片段，我看了三遍，哭了三遍，他對自己分心的自責，他所感受到的讀書帶給他的煩躁，他想集中注意力努力讀故事卻控制不住自己的急切的心情，我都能感受到，35遍才學會的故事在鹹鹹的眼淚中浸泡出來，他還只是個二年級的小孩子。然而正是通過家人和他自己的努力，他能進普通的小學和其他同齡人一起正常的上課、生活。

對於其他同齡小朋友而言，讀書多讀幾遍都會很煩躁，而小蔡傑不僅要讀35遍，還要和注意力分散這個不可抗力作鬥爭。為了發展小蔡傑的能力，父親讓他練習自行車，游泳，獨輪車，而這些也慢慢成為他的興趣，成為「心情調節器」。

「培養他的運動能力，因為男孩子要有力量，能支撐自己，起碼要能保護自己，運動中的他笑容也比以前多了很多，看到他越來越開心，我真的很開心。」蔡傑爸爸露出了笑容。小蔡傑是幸運的，在蔡傑和家人的共同努力下，在學校老師的悉心教導下，小蔡傑一定能更好更快的「回到地球」，融入日常生活中。

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沈可尚導演在回顧拍攝紀錄片的時候是這樣總結的：「我們通過了解自閉症，才能了解人類與生俱來的人的特質是怎麼來的。」輕度自閉症的癥狀表現的並不明顯，較難直視他人雙眼，社交較少，顯得內向、退縮，對情緒的感知能力較弱，不能很好地向他人描述自身感受，這些是不是很常見的狀態？

有些人會有這些狀態的其中一種，但是千萬千萬不要對號入座，這些只是一種傾向，並不是指你真的患有自閉症。很多情緒，他人的情緒我們不能理解為什麼會是那樣，甚至，我們自己有時候就變得退縮，不想和周圍的人說話，突然莫名想發火，我們也不能理解是怎麼了，了解了自閉症的世界，了解他人也有那些不能表達的情緒，我們能更好的理解自己的狀態，他人的狀態，這便是極大的收穫。

蔡傑爸爸培養兒子的運動才能，其實也可以認為是帶給孩子一種表達自己的方式，很多情緒並不是都能向他人表達，也不是都能用語言表達，通過這些非語言通道，我們能讓自己即使不說話也不那麼難受，這點真的很重要。

舉我自己的例子，我媽媽愛唱歌，小時候我就天天被音樂環繞，吉他、唱歌就是我抒發情緒的方式，開心的時候嚎一嗓子，難過的時候也唱歌，吉他也是，有時間有想法就摸一摸，也感覺很充實很幸福，而且這種幸福不需要靠別人給予，一個人也可以很快樂。很感謝擁有這些非語言渠道，如果我不會唱歌，不會彈吉他，那難過就不容易轉化，長期積淤下來對自己是很大的傷害。每個人最好都能有這樣一個情緒出口，那我們可以活得更開心，活得越來越幸福。

「從他們降落在地球上開始，有些人努力地想變成地球人，更多人可能永遠無法變成地球人。」

自閉症很痛苦，他們活在「另一個星球」，無法和社會上大多數人溝通，不被理解，而身為一種有情感的生物，這種不被理解的感受誰都知道不好受。

\這篇文章希望能夠讓我們對自閉症患者的誤解少一點，再少一點，對他們的關愛多一點，再多一點，也能通過他們更了解我們自己一點，生活得更幸福一點。

（註：Autism意指自我，是全世界最通用最普遍稱呼這些孩子的字眼，在台灣稱之為自閉症，在中國大陸稱之為孤獨症。這些字眼對這些孩子都不公平，他們不只是在乎自我，也不是封閉自我，更不願意一生孤獨。Kanner』s syndrome /肯納症是一個公平的說法，對所有人類而言。）