72歲的他講述：和另一半龍鳳配的婚姻，我生下智力障礙的女兒
父親孫毅和女兒麗麗
還記得那篇文章嗎？
文章下面，有一條留言：
「我也有一個39歲的智力+肢體障礙的女兒，我本人是一名聽障人士，多殘家庭困難多，請聆聽我們的聲音。」
於是，我們將這個聲音，帶到了《大米和小米》的讀者面前——
我們這殘障人士一家子
口述/孫毅
我叫孫毅，是一名重度聽力障礙人士，今年72歲。
我的妻子，精神障礙，現在已不再人世；我的女兒麗麗，智力加肢體雙重障礙人士，今年39歲。
因為各自殘障的關係，我們一家人的交流大多通過手語和文字，加之我年歲已高，實際上能敘述和還原的內容已然不多。
我和女兒的青年時代
「
20世紀50年代
我是隨班就讀的「殘廢人」
」
失聰，是我6歲那年的一次高燒所致，父母帶著我四處求醫，但未見療效，此後成為了別人口中的「聾孩子殘廢人」（當時社會對殘疾人的一種稱呼）。
因為擔心我用慣手語後會導致語言退化變成啞巴，父親決定將我送去普通學校讀書。
但在20世紀50年代，去普校隨班就讀可不是一件「幸事」。我沒有得到任何特殊待遇，因為上課無法聽講，只能下課自學補，同齡人的嘲笑與譏諷也是家常便飯。但在這樣的條件下，1963年，我還是以不錯的成績挨到了初中畢業。
1993年補開的初中畢業證書
在那個年代，有初中文憑已經非常不錯了，加之當時的國家政策對盲聾啞等障礙者也有幫助，我畢業後順利進入山東老家的民政福利廠做鈑金工，端上了「鐵飯碗」。
不只是」鐵飯碗「，公費治聾無效後，我還想在當地成立盲聾協會，並且希望這個組織擴容擴編把心智障礙、肢體障礙等都收入組織。為此，我經常跑到省城濟南去向有關部門提交申請。
「
這年，我驕傲地說：
我們是龍（聾）鳳（瘋）配！
」
正是在往返濟南的途中，我遇見了我的妻子——小英（化名），一位精神障礙人士。
那是1973年，小英還是濟南一個工廠維修車間的油漆工。我去濟南時，經常偷偷跑去她的單位搭便車。
有一次，被小英逮到了。
也許是同理我是聽障人士，也許是其他因素，小英沒有舉報我，反而跟我說：「以後你再搭便車，也不要偷偷摸摸的，就說是我哥哥吧。」
搭車的次數多了後，我和小英熟了起來（我們用文字交流）。
逐漸地，我開始發現小英有些異常，比如看我時眼光不像其他女孩怕羞，嘴裡好像也一直在念叨著……疑惑中，小英竟然和我坦誠地說起自己有腦病，曾經住過精神病院。
她告訴我這些時，我一點也不怕害怕，也沒想過逃離，她作為心智障礙者所遭受的一切使我同情，讓我心生憐憫。
於是我向小英說了我想法，鼓勵她和一起去向組織申請，呼籲「殘疾人平等」，去聯合各個障礙群體建立協會，為自己的權利而奮鬥。
小英從小在濟南長大，她親眼見過各種盲聾人俱樂部、協會、福利廠，知道殘障群體會收到民政的關懷，但是在這個工廠里，她卻一直是被人們欺凌和取笑的對象。
聽到我正在做的事，小英頓時備受鼓舞，表示願意和我統一戰線。
於是我們倆建立起了惺惺相惜的革命友誼，久而久之，革命友誼升華為了愛情，在1975年，我們步入了婚姻的殿堂。
當時，外界對我們的結合尚有微詞，背地裡說我們是「聾子」配「瘋子」，我一聽不但不生氣，還驕傲地告訴他們，我們就是：龍（聾）鳳（瘋）配！
父親與母親在北京天安門前合照
婚後，我們的生活平淡而安穩，我仍舊是妻子眼中的那個「熱血青年」，成天想著倡導想著「聯合」，還時不時要拉上她一塊。而小英呢，依舊沒改她愛念叨的毛病，但是對於耳聾的我來說沒有絲毫影響，還特別喜歡看她在陽光下認真背毛主席語錄的樣子。
小英在生活上對我很是照料，家裡家外安排得妥妥貼貼，但因為精神疾病的緣故，她時常擔心受怕。因為我們的工廠相距甚遠，上班時，她幾乎每天都要打電話到我的工廠詢問我是否安全到達。一旦電話沒有接通，她便大老遠地跑來找我。
「
明知道有可能遺傳
仍舊狠心生下女兒
」
我和妻子結婚多年，一直不敢想生孩子的事，當時優生優育的政策也時刻警醒著我們遺傳的問題。但在1978年，我們還是在計劃中生下了女兒麗麗。
對此，女兒非常不解，也向我們數次抱怨：「為什麼明知道有遺傳，還生下我？」
因為孩子外婆是智力障礙，她母親也是。
我只能告訴孩子：「當時實屬無奈，因為你母親所在單位可以分房子，但必須有孩子才有資格，殘疾人家庭也沒有特殊待遇。我們只好生下你，也做好了最壞的準備。」
我們一家三口
我不知道孩子是否能接受這個答案，但我沒有過後悔，既然給了她生命，我會盡全力去愛她，也希望有一天她可以諒解。值得欣慰的是，孩子的智商已有59，比她的母親和外婆都要高。
孩子本來先天不足，若是能像現在一樣得到良好的早期干預，情況一定會大大的不同。當時我和妻子，一個教手語，一個教口語，讓孩子無所適從。
熱心的鄰居和工友看到這個情況，紛紛表示願意代養，但小英一旦看不到麗麗，便會發了瘋似地到處尋找，鄰居們只好將她送回。
後來只好把麗麗送到託兒所，把教育重任給了老師。即便如此，麗麗也從免不了被其他同學嘲笑是「聾爹瘋媽的殘廢家孩子」，這給她帶來了沉重的心裡壓力。
隨著年齡的增長，麗麗和同齡人的差距開始漸漸顯露，學東西學得很慢，到了1O多歲還尿床。上學也留過幾次級，直到18歲才艱難從初中畢業。
在麗麗7歲那年，也就是1985年，我被借調到北京協助宣傳和推廣中國殘疾人福利基金會會刊《三月風》，還做了華夏出版社的特約發行員。這是我夢寐以求的工作，但也因此和家人長年分居兩地。
值得欣慰的是，我可以帶著她們母女一起去各地送書，而且把每一次出門當做旅遊，一路看山看水，祖國很多地方都留下我們的腳印，那是我們全家最快樂的時光。
因工作需要，我去往各處推廣書籍
「
離開家的十年間，
妻子女兒連生意外
」
我離開濟南的頭十年，家中生了許多變故。因為惦念我和女兒，妻子的精神狀態愈發糟糕，經常跑出去找我而失蹤，又時常忘記吃藥。那段時間女兒甚至無法在學校安心學習，成天提心弔膽，害怕她母親出事。
在我去北京後的第8年，不幸發生了，妻子發生意外，離開人世。剛得到消息的我，根本不敢相信這是事實，上次見她還好好的，還笑著送我上車。一夕之間，天人永隔。我急忙趕回家去，但為時晚矣，甚至沒來及見上她最後一面。
妻子離開了，留下女兒獨自在家實在不放心，只好讓年邁的母親時不時地去看望，但凡自己能抽出一點空隙，都盡量回家。好在女兒初中畢業後，直接頂崗進入了妻子的工廠，有了一份在物業看熱水泵的工作。
中學畢業後，我進入工廠工作
那時我的工作是帶著文件和樣書各地宣傳征訂，女兒在工作之餘，也時常跟著我一同去往附近的特校、殘聯送書。
不曾想，意外再一次降臨。麗麗22歲那年，在送書途中，忽然被車撞傷。從此，輪椅成了她的雙腿，女兒由一個智力障礙者成為了智力肢體雙殘。
車禍發生時，我就在她的前面，但因耳聾沒有聽到任何動靜，走在半路看見她沒跟上才發覺已經出事。我真是恨自己：「為什麼當時自己要走在前面，為什麼不看著她一點，為什麼要答應那天讓她出門……」
看著躺在病床上疼痛不已的女兒，我的淚水忍不住地往下流，但是我要做一個堅強的父親，我得鼓勵和安撫她：「有爸爸在，一切都會好起來，我們要堅強勇敢地面對生活！」出院後，因為工作忙碌，我必須回到工作崗位，只好我把麗麗交給了保姆照料。
妻子離世那年，我和女兒的留影
這些年，每每想到妻子和女兒，內心總是有很多虧欠。但想到我服務的障礙人士，那千萬個和我妻子女兒一樣的殘障人士，我就更加堅定幫助他們逃脫「不幸」命運的決心。
「
你還沒我老，不要糾結
「我走了孩子怎麼辦」
」
退休後，我從北京回到濟南的家中，回到女兒的身邊。這也是在她出生之後，我和她在一起最長的一段時間，而我也想趁著這些時間，多給她一些關愛，儘力彌補這些年對她們母女的虧欠。
我時常能在微信、新聞中看到很多心智障礙者家長為了兒女的康復奮不顧身，對比起他們，我真是慚愧不已，只希望在有生之間，和女兒多留下一些美好的回憶：
現在，但凡有殘障人士的活動，我們有條件去的，我都會推著女兒去參加；每當有群友需要贈書書，女兒都會在一起幫著打包，寫信；我還帶著女兒一塊去倡議障礙者在身後為社會做貢獻，我們兩人都簽下了眼角膜捐獻證書，希望用微薄的力量來幫助需要它的人！
我和女兒現在的生活
這樣的生活讓我感受到充實和自在，我也覺得，作為障礙者的父母，就必須保持著樂觀和積極。現在很多家長還沒我大，便開始糾結「我死了孩子怎麼辦」，這其實是消極地對待人生。
與其這樣垂頭喪氣，不如坦然面對。像我們這樣的單親多殘家庭，我也相信國家政策的進步，相信社區和親戚的愛心。對我自己，我唯一能做的是保持身心健康，爭取多陪女兒幾年！
-完-
采寫 春桃 編輯 大八
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