8歲女童患「老年痴呆」 父母：陪她戰鬥到底

據美國《人物》雜誌報道，美國女孩凱拉（Keira）剛過完她的8歲生日，但是作為父母，戴夫（Dave）和愛麗絲（Elise）不知道還能陪伴她多少個生日。「派對非常令人激動，但是這對我們來說也很艱難」愛麗絲說。「8歲是聖菲利波綜合征（通常稱為「兒童期阿爾茨海默病」）的重要年齡，這是一個轉折點，大多數孩子的健康會直線下降，所以作為父母，這是一個很艱難的生日。」

凱拉出生時看起來很健康，但到了五歲半的時候，醫生給這個家庭帶來了一個毀滅性的消息。戴夫說：「這是一個很大的打擊，醫生告訴我們，我們的女兒正在快速走向死亡，這太可怕了。」

經檢查，凱拉患有聖菲利波綜合征，這是一種極其罕見且致命的遺傳疾病，病患的身體會缺乏分解有毒物質所需的特定酶。這種疾病會帶走孩子幾年內學到的所有東西。通常情況下，患這種病的孩子會失去說話和走路的能力，然後進行植物人狀態，而且預期壽命是10 - 20年。」

「如果我們能確定她可以過上幸福健康的生活，我們就不會為未來感到恐慌，但是，我們只能眼睜睜的看著孩子經歷著痛苦，接著變成植物人，最後是死亡。」戴夫說。「那是我們最終要面臨的結果，沒有任何出路，除了堅持，我們什麼也做不了。」

這對父母唯一的希望便是為數不多的臨床試驗，但是這個領域的技術不夠成熟，投入的資金也少，所以其實希望也不大，對於這一點，戴夫和愛麗絲也很清楚。眼下，他們只能讓孩子開心的過著餘下不多的日子。在一年前，凱拉就已經失去了說話的能力，智力和記憶力下降，可能過不了多久她便會忘記一切。但是，這對夫婦說，即使她有一天什麼都不記得了，她仍是他們最寶貝的女兒，他們會陪伴女兒戰鬥到底。

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