拒絕「特殊」標籤，選擇另一種生活方式，卻因此活成了奇蹟
用一句話形容寧波這幾天的低溫，那就是床以外的地方都是遠方，手夠不到的地方都是他鄉，上個廁所都是出差到遙遠的邊疆…
冷風一吹，全身肌肉緊繃，關節僵直，身體畏縮成一團，不自覺戰慄。面對這無孔不入的魔法攻擊，人物君已經被凍懵圈了。
而侯菲菲，一年365天，每天都處於這種狀態。
「就好像冬天脫光了在室外，四肢控制不住地往裡縮，手腳僵硬，伸展不開，肌肉無法放鬆，除非睡著。」她這樣跟我描述。
說這話時，人物君注意到她身體前後搖晃，右手往身後撇，左手因肌肉緊繃無法正常張開，五指半蜷在一起，兩條腿不自覺地往裡勾，眼睛睜大，目光斜視，張口，頸部肌肉跟著收縮用力，臉歪向一側，動作極不協調。
1
侯菲菲人生中第一次被下死亡通牒是在3個月大時。
「最多最多活不過8歲，勸你們還是放棄吧。」醫生這樣告訴侯菲菲一家。
那時，同齡的小孩會抬頭、會單獨坐，她卻連腦袋都支不起來，父母開始覺得自己的女兒「有點不同」。直到在寧波某醫院兒科做檢查後，她才被診斷為痙攣性腦癱。
圖 / 侯菲菲小時候
所謂痙攣性腦癱，當她進行有意識、有目的的運動時，不自主、不協調及無效的運動反而增多。越是緊張興奮，不自主運動越多，安靜時減少，入睡後消失。
不是每個腦癱患者的父母，都能明白保護和職責的真正意義。許多家長遮遮掩掩，不願讓別人知道自己有個「特殊」的孩子，甚至有家長以「為孩子求解脫」之名，直接結束了他們的生命。
而侯菲菲的父母，告訴人物君：「我們不一樣。」
2
柴靜在《看見》里說：
每個輕鬆的笑容背後，都是一個曾經咬緊牙關的靈魂。
而對於侯菲菲來說，哪怕只是簡單的坐立，都要付出常人難以想像的努力，甚至血汗。
1987年，她開始在杭州、南京、廣州等地輾轉。
圖 / 80年代末開始在多地輾轉求醫
康復過程中，學走路是最艱難的一步。走路時腳跟不著地、膝蓋站不直，無法獨立行走，是小兒腦癱常見癥狀之一，俗稱「剪刀腳」。
圖 / 小兒腦癱常見癥狀剪刀腳 來自網路
一次，在廣州一家康復中心，她整個人被摁在床上，1人扶背，2人強行把她的腿劈叉與床沿平行，鑽心的疼痛從腿部蔓延至全身。
母親在一旁哭成了淚人，她卻要強死撐著不哭，一手死拽鐵窗，一手想握緊拳頭，卻使不上力，疼得上牙直咬下嘴唇，硬是咬了一排牙印出來，血肉模糊。
圖 / 侯菲菲在廣州康復中心
「我看見媽媽哭，我哭，她只會哭得更厲害，所以我必須忍著。」可能很多人跟人物君一樣，對那種疼痛無法感同身受。
不止一次，母親為了讓她早日獨立行走，架起2根竹竿，侯菲菲站在竹竿中間，卻因害怕摔倒死拽著不放。母親無奈只能拿針輕扎她手背，扎一下，手一疼就放手走一步，扎一下走一步，一張小臉因為吃力、痛苦而扭曲猙獰。
圖 / 通過拉吊環練肌肉
在廣州的三個月，因為拮据，母親天天吃泡麵，3毛一包的三鮮伊面，還不捨得吃，一天只吃兩餐，一餐只吃一包，而為了讓侯菲菲營養跟得上，每天不是冬瓜排骨湯，就是大魚大蝦。回家時，侯菲菲依舊白白胖胖，母親卻瘦得不成人形。
圖 / 90年代的廣州 來自網路
是否有人能在活著時明白生命的每分每秒？大多數人只能是苟活。
苟活在這珍貴的人間，然後撒手人寰，煙消雲散。但總有人活得真心實意，活得腳踏實地。
侯菲菲的每一步都如同行走在刀尖，但這仍不能阻擋她在刀尖上起舞。
她6歲學會獨自坐，8歲學會走路，10歲才「背上」書包。
當時所有學校都害怕收她，會不會腦子有問題？萬一摔倒怎麼辦？萬一把別的同學打到呢？甚至有人建議她去特殊學校。
父母跑遍寧波各縣區，前後磨了大半年，出具各種證明，多次懇求努力，才有一所小學勉強肯讓她就讀。
圖 / 侯菲菲與父母
入學第一天，父母把她抱進教室，同學們灼熱的目光齊刷刷望向她。侯菲菲在教室中央被來回打量，臉一陣白，一陣紅，說不出話來。
「那是怎樣一種目光？」人物君忍不住問。
「驚訝、偷偷摸摸，看一眼後露出『原來如此』的表情，又迅速把目光挪開。」侯菲菲說著便模仿起來。頭扭到一邊收起下巴，眼睛向上看，眼球幾乎翻進眼皮里。
她不止一次聽到同學在身後竊竊私語：「她是不是這裡有問題。」
她開始明白目光的重量。小學那條兩邊都是教室的走廊是她的噩夢：放學後，走廊被擠得只剩窄窄一條，侯菲菲經過時，兩排目光追過來，窄路更顯逼仄。他們一邊做鬼臉，一邊用稚嫩的童聲大聲叫嚷著「白痴、腦殘」。
圖 / 教室
雖然如願進了正常學校，但其實她早已被老師暗中貼上了標籤。成績不算入班級平均分，校服、書包、甚至本子都和大家不一樣。
前10年都在家人的保護下長大，她沒有細細琢磨過這種事的意味。此刻，她發現真相其實一直都在等著她：在別人眼裡，她的確與眾不同。無論她再怎麼要強、不在意，都無法改變這個簡單又決然的事實。
心裡咕嘟咕嘟冒著酸水，她決定，既然逃不開，那就逼自己去面對。
圖 / 侯菲菲遠程教人操作手機
一開始母親手把手教她寫字，這時她的肌肉完全放鬆，隨著母親的手跟著寫，母親一放手，肌肉又迅速緊繃，想要往右，手卻偏偏不聽使喚地往左。
要強的她不服氣，想出一招：用腦門頂著手寫字，頭微微抬起，餘光瞥向本子，額頭控制力度，使手不亂動，頭頂因為摩擦頂起一個大包。別人1小時可以寫完的作業，她往往要5個小時。
第一學期過去，她以門門100的成績讓那一張張嘴啞口無言。侯菲菲咬著牙逼自己強大，但脆弱總在不經意間將她擊中。
圖 / 侯菲菲敲鍵盤
由於身體不便，所有的體育課她都待在教室。初中時有一次，班上同學的英語詞典丟了，班主任站在高高的講台，威嚴地掃了一圈教室，徑直走到她身邊，全班上下只翻了她一個人的書包！
第一次，要強的侯菲菲哭得稀里嘩啦。
後來，她因身體吃不消不得不休學在家。期間對電腦的接觸，讓她打開了新世界的大門。她萌生了一個想法：我要上大學！
令人物君哭笑不得的是，她報考數媒專業的理由竟是可以開發遊戲！遠程電大畢業後，她已經掌握了三維動畫、平面設計等技能，並在閑暇時接單幫客戶維護網店頁面、logo設計、網店裝修等。
圖 / 侯菲菲設計小程序logo
3
侯菲菲與愛人邵樹峰的相識說起來非常戲劇化，因為身體原因，她渴望愛情又懼怕愛情，直到朋友把她的信息掛到某相親網站，邵樹峰看著很合眼緣，聊了半年後，便提出見面。
本以為見面後男方會退縮，沒想到邵樹峰不但沒有打退堂鼓，反而三天兩頭往侯家跑，他心裡明白，眼前這個姑娘，就是自己想要照顧一輩子的人。
圖 / 侯菲菲與愛人邵樹峰
聽到這，人物君以為「從此，王子和公主過上了幸福的生活」，然而2014年，對侯菲菲來說，才是生死攸關的一年，因為，她懷孕了。
由於身患痙攣型腦癱，她懷孕3個月便開始徹夜睡不著覺，4個月的時候愛人提議：要不打掉吧，領養一個。
你們應該不難猜到，沒錯，侯菲菲沒有猶豫，這看起來像是一場冒險。7個月的時候，她已經不能卧睡，只能半坐在床上，嚴重失眠，腿腫得像兩根蘿蔔，導致血壓飆升至200，連夜住院。
圖 / 侯菲菲懷孕7個月時
人物君記得電影《肖申克的救贖》中有這樣一句台詞：
這些高牆還真是有點意思。一開始你恨它，然後你對它就習慣了。等相當長的時間過去後，你還會依賴它。
對於侯菲菲來說，生活中無法逾越的高牆太多了，孩子剛呱呱落地，自己又住進ICU。
「不能再這樣下去了，不能靠父母一輩子，我是個殘疾人，但我要讓孩子覺得有我這個媽媽而驕傲。」說起這些的時候，人物君感受到她的那股韌勁又上來了。
圖 / 侯菲菲與女兒
然而能做什麼呢？她發現移動互聯網的普及為人們生活帶來了極大變化。
就拿她自己來說，由於行動不便，就連最簡單的吃飯問題，都需要有人照顧。可現在，就算身邊沒人，她也能輕鬆點外賣、網購，來滿足正常的生活需求。
圖 / 侯菲菲熟練操作手機
同時她也發現自己這樣的畢竟少數，更多老年人或殘疾人並沒有這樣的條件，當他們問家人朋友如何操作手機APP，多問幾遍就會遭到不耐煩的回應。
於是，她與愛人成立了網路便民服務平台，專為老年人和殘疾人提供網購優惠券，一對一教學如何使用智能手機，以及為他們代購。
圖 / 工作室門頭
由於不想再啃老，侯菲菲壓根就沒有足夠的資金租到合適的場地，一時間，生活又無情地向他們潑了盆冷水。所幸有好心人幫助，他們有了現在的工作室。
人物君打量起這個空間，所謂工作室，不過是一個20幾平的小屋，由雜物間改造而來，刨去連在一起的廚衛，實在逼仄。
圖 / 由雜物間改造的工作室
沒有窗戶，天花板因為長期雨水浸泡而發霉，甚至還有部分脫落。她告訴人物君，每逢雨天，就是「屋外下大雨，屋內下小雨」的慘狀，整面牆壁都是濕的，散發濃重的霉味。
圖 / 發霉的天花板
有時候，老天為你關上一扇門，也未必會為你打開一扇窗。第一個周，沒有一個客戶。無奈之下，只能用最原始最笨的辦法，愛人推著輪椅上的侯菲菲，到社區、廣場、菜場擺攤推廣。
與其說是推廣，不如說是被趕來趕去。一次，他們在菜場邊上剛擺好桌椅，還沒開始吆喝，城管就貓捉老鼠似的趕來：「趕緊撤，不然就沒收！」
更多時候是還沒等他們開口，看客的口水就足以把他們淹沒：「騙子，肯定是騙子！這種事情多了去了，不要相信他們！」
圖 / 侯菲菲與愛人辦公中
「其實我們也能理解，畢竟大家都被騙怕了。」說起這些，侯菲菲一臉無奈。
轉機出現在2017年4月，他們在自家小區居委會的協調下，拉橫幅、貼海報，僅僅3天就有500多個客戶報名，一時間反響很大，當天就有兩家媒體現場報道，這才為他們正了名，業務也才一點點好轉。
圖 / 侯菲菲終獲認可
5月初的一個上午，侯菲菲照常開門，門口一位60多歲的老頭子，頭髮半白，等了很久的樣子。
問了才知大爺看過報紙，得知大概位置，5點多就從40多公里外的家裡趕來，倒了4輛公交車，60多站路，輾轉2個多小時下車後，又沿街一個一個詢問，找到小區後又求助保安，轉悠一上午才找到這裡，只為了買兩包花生衣。
圖 / 侯菲菲的故事上了各大報刊
半年過去，已有2000多人享受了他們平台所提供的服務。
4
故事看到這，你們一定有所感受，侯菲菲雖然身體「特殊」，但從沒把自己當特殊人。
「有時我反而和身邊的殘疾朋友聊不到一塊去，他們身處的環境使他們的世界一片灰暗。」她歪過頭盯著人物君，長發兩側的小麻花辮俏皮又可愛。
圖 / 愛人扶侯菲菲上台階
一個殘疾朋友，父母嫌棄「帶出去丟人」，從小把她關在家裡，導致她心理壓力巨大，隨身攜帶刀具，她不止一次打電話給侯菲菲，說自己不想活了。
侯菲菲陪她聊天、開導她，幫助她加入自己工作室下面的淘寶客服優惠平台，為消費者提供購物優惠券，從中抽取返利傭金。每天喊著要自殺的朋友，狀態逐日好轉，現在已結婚生子。
「很多人覺得這是父母欠我們的，把我們生下來是個錯誤。反了！是我們欠父母的，你殘疾，父母比你更痛苦，怨天尤人不能改變什麼，只有自己能改變命運！」侯菲菲說話吃力，口齒不清，卻擲地有聲。
圖 / 侯菲菲起身與愛人談起最近的業務
越來越多的殘疾人找到她，希望與她聊天，向她尋求幫助。侯菲菲教他們將困難和克服困難的過程用文字記錄下來，教他們克服不敢上學、不敢戀愛、不敢結婚、不知道如何與父母溝通的問題。
生而孤獨、普通渺小，但前途坎坷如他們，仍不想放棄挑戰的權利。
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她很享受現在的生活：「老天是公平的，他讓你失去一樣東西，勢必會得到更多，但是有太多人怨天尤人。我希望帶更多殘疾人走上社會，讓他們知道生活是多姿多彩的，是值得嚮往的。」
圖 / 侯菲菲參加電商創業就業大賽
過去她也曾理所當然地以為：我是個殘疾人，這是很悲劇的事，註定與很多事無緣，無論是婚姻還是事業。現在，她越發覺得，這些理所當然不過是為缺乏嘗試的勇氣而找的借口。
她想讓更多殘疾人看到她，意識到「還有這樣一種生活方式，你可以去選擇」。
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