本不該再在中國發生的悲劇

10多年前的2005年，我參加美國風濕病學年會，有幸得到了一套《風濕疾病圖譜》光碟，其中的照片均採集自美國患者。一幅類風濕關節炎患者的照片讓我一顫，腫脹的中指及無名指均縮短了1/3，厚厚皺褶的皮膚下包裹著的手指呈錐形，一枚戒指深深地嵌在皮褶中。看得出，那位患者一定愛美。我好奇地請教一位美國風濕病專家：「這是什麼畸形？」專家回答：「那是望遠鏡指，因為炎症破壞了指間關節，致使結構消失，手指因失去指間關節而短了一節，皮膚及皮下組織皺起。當牽拉遠端時手指變長，如同哥倫布時代鏡頭可伸縮的望遠鏡」。哦，這就是教科書中描述的「望遠鏡指」——類風濕關節炎典型而少見的後遺症。「這張照片很珍貴，這麼嚴重的畸形已經很少見了，特別是由於治療理念的更新，以及20世紀末新葯的應用，這種畸形不可能再出現了。」我舒了一口氣，但是，那張震撼的照片時常浮現在我腦海里，揮之不去。

望遠鏡指畸形

（圖片提供者：李振彬，河北白求恩國際和平醫院風濕免疫科）

10年後的2015年，為了策划出版《中國風濕病圖譜——類風濕關節炎分冊》，我們開始在全國徵集類風濕關節炎患者照片。令人振奮的是，在短短半年時間內，357位來自全國的風濕科醫生提交了2950張高質量的類風濕關節炎照片。其中，手部受損害的照片多達934張。在翻閱這些中國患者的照片時，我再次被震撼了，「尺側偏移」、「天鵝頸樣畸形」、「鷹爪手」、「紐扣花畸形」，這些只在教科書中讀到的描述展現在我眼前，還有多位醫生採集到的多例患者的「望遠鏡指」。我翻看著病情及病史描述，更加震驚及傷感，因為超過一半患者的病史不到10年。10年前，他們大部分人還是中青年，患病後，看著自己的雙手逐漸畸形，然後失去功能，是何等的無助和痛苦！我曾面對多位罹患類風濕關節炎的女患者，她們共同的動作是將那畸形的殘手深深隱藏在袖口中，躲避人們的目光。看到這些照片，我恍然大悟，那些夏天戴手套的患者不是怕冷，而是愛美之心在被病魔摧殘中的掙扎。那張10年前的「望遠鏡指」照片再次清晰浮現。那位美國教授的判斷錯了，至少在中國這種極「慘烈」的畸形仍未被「消滅」。

手尺側偏移及旋後半脫位

（圖片提供者：杜蕙 上海仁濟醫院風濕科）

天鵝頸樣畸形

（圖片提供者：姚海紅北京大學人民醫院風濕免疫科）

10多年後的今天，我們還可以找出很多理由自我安慰：這些患者多來自內地，國家太大，醫療保障水平不平衡；風濕科醫生缺乏，醫療工作繁忙；偽科學泛濫，野葯偏方橫行。的確，調查顯示，風濕科醫生的平均日門診量為60位患者，平均每位患者的就診時間不超過5分鐘，中國的醫療模式中沒有長期隨訪、長期療效評估，患者轉歸的評判只有等待患者自然的門診回歸。

2014年，我們研發的智能疾病管理系統（SSDM）上線。該系統能更好地控制病情，提高了達標率，減少了藥物不良反應，降低了醫療費用，從而可以將疾病的發展扼殺在搖籃中，讓望遠鏡指的悲劇不再重演。

版權聲明：文中圖片均來摘自《中國風濕病圖譜——類風濕關節炎分冊》，嚴禁侵權。

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