中國保爾張雲成：「勵志，有點嘲諷的意思」

威海又下雪了。

寒風呼嘯中，望著窗外的飛舞的雪花，張雲成倚在輪椅上，想起了遙遠的故鄉與童年。記憶中，家鄉的雪天是總是靜的，沒有風，厚厚的積雪覆蓋住黑土地，藏起了凹凸不平的土包，平添一份溫柔。那時候，他還能扶著牆走，每到雪天總愛出去遛遛。

然而此刻，他只剩右手的中指還能動彈，故鄉也已經有14年沒再回去過。

文 | 裴晨昕

編輯 | 祝同

「勵志，有點嘲諷的意思」

張雲成現在介紹自己頭銜是，《假如我能行走三天》《換一種方式飛行》作者、中國作協會員與健康養生博主。他喜歡寫作，熱衷養生，然而多數人總愛將他的多維身份一筆帶過，他成了被過度物化的「勵志榜樣」。

TED上有一段點擊量超過260萬的演講視頻，演講人Stella Young是一位高中老師，一次她在講台上說了20多分鐘的課程內容後，有學生突然舉手問她「女士，你什麼時候才能開始你的演講？」那一刻她意識到，因為坐著輪椅，所以無論何時，別人只會將她視為「勵志對象」。對此她感到十分憤懣：社會正在物化殘障人士，以滿足非殘障人士的利益。

「那些身殘志堅的故事無非是想鼓勵你們、激勵你們。這樣當健全人士在看些殘疾人的時候就會想：『哦，我的生活再糟也不至於此』，順帶慶幸自己還好不是那個人……」

在公眾眼裡張雲成的形象大抵也是如此。2003年他的書稿完成後，《中國青年》用了整整八個版面向讀者介紹他，此後各大媒體競相關注報道，張雲成變成了「奇蹟」、「勵志」的代名詞。在那個喜歡塑造渲染「平民英雄」的時代，前有張海迪後有張雲成，他們是「中國的海倫·凱勒」、「國產的克里斯蒂·布朗」。

張雲成確是勵志的。他患有進行性肌營養不良，但具體是哪一種，他自己也已然記不清了，「都說我是DMD。」DMD即杜興氏肌肉營養不良症，是一種相當嚴重的性聯遺傳肌肉失養症。男性患者大約在四歲就會開始產生肌肉無力的癥狀，此後迅速惡化，從大腿到上臂，肌肉一點點萎縮，直至心臟和肺部肌肉萎縮，患者將窒息而死。這種疾病尚無有效的治療方法，但適當的物理治療、手術矯正或可助其舒緩癥狀。

其實這種罕見病並不罕見，據DMD基金會數據顯示，每3500個新生男嬰中會就會有一個患者，然而在中國，許多罕見病患者終其一生都不清楚自己得了什麼病，DMD等肌肉萎縮症被大眾籠統的判定為「小兒麻痹症」。

第一次確切知曉自己的病情是在一封筆友的來信中，那年他18歲，知道了自己的生命即將終結在十年後的預判，坐在炕頭上，他和同樣患病的三哥相顧無言。

面對疾病，張雲成也經歷了從抗爭到接納的過程。「有時候真覺得老天太不公平了，為何別人都可以健健康康快快樂樂過一生，我卻要與病榻為伴。」為了阻止情況惡化，他在能走路時拼勁全力多走多鍛煉，然而終敵抗不了病情的發展。

因為疾病困擾，他只上過一天小學，此後他自學了生字和算數，還有日後帶給他無限樂趣的寫作。

相較於早年報道中大力渲染的「超越極限」與「強大意志」，現在的張雲成更多的是「坦然豁達」。當他跨過28歲的坎時，倒覺輕鬆。「沒把它當做一回事了，很多病都是嚇死的」。

「現在，『勵志』這個詞兒，多少有點嘲諷的意思了。」他笑著說。「何況我現在也不勵志啊，因為我並沒有真正做到自食其力。」張雲成顯得有些不好意思。

寫一本與自己對話的書

2006年為了自立謀生，張雲成在淘寶網上開了店鋪「鵬成E購」，主要商品是他的自傳《假如我能行走三天》和三哥張雲鵬叼筆所作的國畫，他不懂營銷也不會設計，店鋪主頁至今仍是初始化狀態，銷量也有些慘淡。

2007年，張雲成獲得了「感動中國網商獎」，馬雲得知了他的事迹，備受感動，主動邀請他去辦公室參觀。在之後的一場演講中，張雲成又見到了富士康總裁郭台銘。郭通過馬雲對他的情況早有了解。此後兩人便開始對張雲成一家進行資助，帶他走出了東北的土炕，在北京為他提供了穩定的住所，每個月亦提供有固定生活費。此後遷居威海，也是在他們的安排下才得以實現的。

馬雲邀請張雲成去辦公室參觀

除此之外，裂帛公司在2007年結識了張雲成，特聘其為公司的「心靈導師」，張雲成清楚「這只是一種支持的形式」。11年來，三家公司的資助並未隨著媒體注意力的轉移而有所間斷，這讓他內心充滿感激，「但又充滿了極大的慚愧，因為我並沒有為什他們做什麼。」

張雲成埋頭寫作，作品或許是最好的回報。其實這有點像文藝復興時期的藝術贊助關係，只是沒有合約也沒有任務指派。

12歲那年，張雲成立下了「當作家」的夢想，「當作家就意味著很多知識、受人尊重，還能夠賺錢給自己和三哥治病。」後來在編輯張大諾等人的支持鼓勵下，完成了近20萬字的自傳《假如我能行走三天》，2012年又出版了第二本書《換一種方式飛行》。簽售會上，張雲成用嘴叼著筆一筆一畫地為前來捧場的讀者簽名。

張雲成自傳《假如我能行走三天》

然而，正如余秀華會介意別人給她貼上「腦癱詩人」、「農民詩人」的標籤，「把身體（殘疾）推到前台，卻把詩歌給推到後面」。張雲成也有這樣的困擾：「大家注意到了我這個人而沒足夠正視我的作品，這對於我來說本身就是一個悲劇。」

他也坦言之前出的兩本書側重於展現生活的日常，算是寫給別人看的，「並不足以稱得上為作品」，他想努力寫成一本「是與自己對話的」書，一部「真正能稱得上是作品的書」。

到那時或許可以「衣錦還鄉」，再回東北看看了。

等待仍在遠方的愛情

2013年，考慮到不利於健康的空氣、高昂的物價以及在擁擠的大城市中行事的不必要耗時，張雲成選擇離開北京。除此之外，也是為了逃避那些出於「同情」與「獵奇」的探望。「我並不喜歡那些，它讓我變的虛假。」

張雲成需要的從來都不是「同情」，而是一份基於「理解、平等與尊重」的友誼。「我非常渴望有幾個真正的好朋友，他們完全不被我外在的東西所干擾，完全是出於內心的趨使。」張雲成說道。

早在2000年，在哈爾濱人民廣播電台製作的專題節目播出後，就有許多聽眾開始給他打電話、寫信，稱讚他、鼓勵他、要和他做朋友。

其中最令他印象深刻的是一位名叫劉娟的女生，那時她就讀於黑龍江商學院。

劉娟善良又細心，她用三種信紙給張雲成寫信：綠色的代表「生命之樹常青」，灰色的象徵生活中無法迴避的磨難，「只要選擇了不放棄就會贏得第三張紙上描繪的鮮花」，在收信人張雲成的名字後面，劉娟還會認認真真地畫一上一個微笑的小人。

她在信中給他抄笑話、在電話那頭給他放歌聽、為他揀選寫作輔導書，給他寄來三百六十五顆親手摺疊的幸運星，張雲成把這三百六十五顆幸運星裝進了玻璃瓶里，放在電視上，「這樣每天都能看到它。」

陳姐總能掐著時間給他寄來筆芯；呂忻堅持請他分享讀到的好詩；麗影則耐心的地聽他講自己的人生觀、價值觀……與筆友的交流讓他對未來更加渴望。

張雲成很慶幸，自己終於收穫了同齡人的友誼。然而現在，這些人和他基本都失去了聯繫……「現在都玩微信了，生活節奏太快」，張雲成感慨。不再有人給他寫信，輪椅上的他行動不便，也很難再遇到新朋友。他甚至希望在報道的文末能公布他的微信號，「這樣就能交到更多的新朋友。」

與同齡對長輩催婚的反感不同，每次母親打來電話談起找女友的話題時，張雲成總是很感動，「她就像當年為（健全的）大哥、二哥操辦婚事一樣。媽媽從沒有把我當成不方便的人，在媽媽眼裡，她的兒子一直都是健康的、高大的，永遠都是人群中最優秀的。」想到這，張雲成便泛起一陣感動，淚水直往外涌。

現在從小一起長大的三哥現在也有了女朋友，「他有了幸福的生活，我非常為他高興」。張雲成也在等待他的愛情，「也許在遠方吧。」他說。

張雲成有些寂寞，卻毫不落寞。他和朋友們正在籌備一部紀錄電影，試圖呈現一個更加真實豐滿的形象，第三本書也在緊鑼密鼓的書寫中，他要進一步探索自己的內心。過了醫學判決下「二十八歲」的坎兒，他也不清楚未來還有多長。

對於未來，他還有許多期許。想把身體調理得好一點兒，想要出去看看，「去尋找美景，記錄能觸及心靈的東西」。此外，他還想找個更適合自己的謀生方式，「我很想在朗讀方面做點什麼，因為這更適合我。」但要說最期待的，他還是希望「智能語音電動輪椅」能儘快出現，那樣許多和他一樣只剩下聲音還能控制自如的人們，「生活可以豐富起來」。

張雲成越說越起勁。窗外還在飄雪，二哥腌上了鹹鴨蛋，還有20天就可以吃了，他滿心期待著，就像6歲時那個期待下雪的孩子。

圖 / 張雲成微博

張雲成微信：zyc800

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