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女嬰一出生「舌頭比嘴巴大2倍」,醫生一刀割開 她首次露笑容

對新手爸媽來說,看著剛出生的小生命露出笑容,是世上最療愈的事,但來自美國南達科他州(South Dakota)的這位小女嬰佩斯理(Paisley Morrison-Johnson),出生後卻無法盡情地笑,因為她有著「相當於成人大小」的舌頭,導致她只能將舌頭掛在嘴巴外,甚至因為舌頭太大,差點窒息而死!

佩斯理出生時就被診斷出Beckwith-Wiedmann氏症候群,這種機率只有1萬4千分之一的罕見疾病會導致患者身材比一般嬰兒還大,出現新生兒低血糖,並伴隨巨舌、內臟腫大等病徵。

佩斯理的舌頭是嘴巴的兩倍大,完全無法正常進食,在出生後第一周,就必須仰賴插管呼吸,避免因為嗆到,導致窒息死亡。醫生解釋,「她的舌頭塞滿了整張嘴,而且非常厚,她會一直咬到舌頭。」

為了讓佩斯理能正常呼吸和進食,父親麥迪遜(Madison Morrison-Johnson)和母親夏儂(Shannon Morrison-Johnson)決定在女兒6個月大時,讓她接受舌頭切除手術。但不久後,佩斯理的舌頭依然繼續生長。

醫生決定幫佩斯理進行第二次手術,在她10個月大時,醫生先是把她的舌頭中間剪開,再割去兩旁肌肉,最後切除了約15公分長的肌肉組織,總算讓佩斯理的舌頭停止生長。

佩斯理的父母對女兒的轉變感到驚奇,「我簡直無法相信這個小天使笑起來會有多美,看到她的笑容對我們來說,意義相當重大,何況她已經能自己進食,這真的讓人輕鬆不少!」

母親夏儂表示,佩斯理之前完全無法發出「爸爸」或「媽媽」的聲音,現在情況好轉很多,「她看起來煥然一新,臉變得完全不同,很常露出笑容,而且很快就可以說出一句話了。」

夏儂語重心長說道,「因為她的舌頭掛在嘴巴外面,看起來很像在做愚蠢的鬼臉,很常有陌生人盯著她看,在旁邊議論紛紛,他們會問我:『她為什麼會長成這樣?為什麼舌頭這麼大?』」

儘管後來佩斯理的舌頭仍有長回來一點,但並不影響她的飲食,醫生希望佩斯理可以不用再動手術,並嚴格監控Beckwith-Wiedmann氏症候群帶來的其他風險。

由於Beckwith-Wiedmann氏症候群患者罹患癌症的風險會提高7%到25%,佩斯理每隔三個月就要進行檢查,直到8歲時,這個風險性才會明顯下降。

雖然佩斯理將來還需要接受說話矯正和下巴調整手術,但父母對她很有信心,因為這位愛笑的小女嬰每天都會露出最燦爛的笑容,讓人見識到她生命的韌性!

能有這樣的轉變根本是奇蹟,希望她未來也能一直綻放可愛幸福的笑容!


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