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什麼是「艾滋病倖存者綜合症」

你知道艾滋病倖存者綜合症是什麼嗎?HIV陰性的人受影響同樣嚴重

去年11月,舊金山的HIV感染長期倖存者和其他一些感興趣的社群成員聚集在匹茲堡大學(University of Pittsburgh)的羅恩·斯特爾(Ron Stall)博士那裡,一起聆聽關於他的艾滋病倖存者綜合症(AIDS Survivor Syndrome, ASS)的研究報告。

這次的社群論壇活動由舊金山非盈利組織「Let"s Kick ASS」(讓我們踢走艾滋病倖存者綜合症)負責人Tez Anderson組織,為HIV感染長期倖存者提供一個了解交流的機會,這或許會對正經歷艾滋病病毒感染最艱難時期的人有幫助。

舊金山艾滋病基金會「Elizabeth Taylor 50-Plus Network」的管理者Vince Crisostomo解釋說:「HIV感染是一種非常特殊的創傷,有些人比喻這種流行病讓自己每天像是生活在大屠殺之中,或是處於戰爭之中。」

在這次社群論壇上,斯特爾解釋說,艾滋病倖存者綜合症與創傷後應激障礙(PTSD)的區別,在於一個人受影響的時間長短。HIV感染者在感染後需要每天處於未知的恐慌之中。

安德森(Anderson)在1987年被診斷為一名艾滋病毒感染者,並且在有效的艾滋病治療方法被開發出來之前,目睹了成百上千的朋友和戀人去世。他自己的健康受到了影響,每隔幾年他的醫生就會告訴他,他沒有更多的時間生活。在經歷了20世紀90年代的蛋白酶抑製劑和現代HAART的推出後,安德森說,艾滋病毒的創傷開始略有不同。

安德森說,在我的腦海里開始意識到,我可能會變成一個患有艾滋病毒的老人,這給我來了一種新的焦慮。我不並不想變成這樣。

斯特爾說,「艾滋病倖存者綜合症」這個詞是用來描述一個人(HIV陰性或HIV陽性)在艾滋病毒感染期間和之後經歷了強烈的悲傷和創傷後,可能經歷的生理、心理和情感方面的癥狀。

癥狀包括:抑鬱、未來的不確定性、自殺傾向、年齡增長引起的恐慌、社會孤立和社會退縮、倖存者的內疚等等。

艾滋病倖存者綜合症的研究

使用來自多中心艾滋病隊列研究(MACS)的數據,一直在研究艾滋病倖存者綜合症,以及它如何影響那些經歷過艾滋病病毒流行的人們。從1983年開始,MACS是一項對7000多名男性(包括HIV陰性和HIV陽性)的男性進行的研究,他們完成了每年兩次的健康和行為評估,以研究HIV感染對健康的影響。斯特爾報告說,截至2013年,研究人員的平均年齡為56歲,大約一半的男性(49%)患有艾滋病毒。

在這項研究中,超過四分之一(27%)的男性失去了超過10位與艾滋病相關的人。有35%的男性稱他們「仍然為這些失去的人感到悲傷」,7%的男性稱他們「仍然很悲傷」,3%的人說他們「幾乎每天都在為這些損失感到悲痛」。大約有一半(49%)的人同意這樣的說法:「由於艾滋病的流行,我從來沒有想過我會活這麼長時間。」

為了評估艾滋病倖存者綜合症,斯特爾的研究小組向參與者詢問了他們提出的關於艾滋病倖存者綜合症的癥狀,包括抑鬱、孤獨、焦慮、失眠、對未來的絕望情緒、噩夢、情緒麻木、強烈的憤怒感以及感覺受到威脅。

在隊列中有一半的男性沒有這些癥狀,而其餘的人在過去的6個月里有一種癥狀出現在這9種癥狀中。近四分之一的男性(22%)報告說他們「相當頻繁地」出現三種或以上的癥狀。

「我們大多數人都做得很好,但有一小群人可能真的需要某種幫助來應對這種慢性病的長期影響。」斯特爾說。

斯特爾的研究小組測試了這些癥狀的統計「集群性」,以此來觀察他們作為相關綜合症的一部分「相互關聯」的程度。(斯特爾解釋說,對於一個被稱為「綜合症」的病症,癥狀和體征需要一起出現。)所有的癥狀,除了噩夢和睡眠障礙,都是有統計學關聯的。

斯特爾說,有趣的是,研究中艾滋病毒陰性的人似乎和艾滋病毒攜帶者一樣受影響。

斯特爾說:「(艾滋病毒)陰性的人也受到了這種病的嚴重影響。一個HIV陰性的人告訴我,我立刻想到了我的一個朋友,住在舊金山附近,他脖子上的鏈子上面戴著兩個結婚戒指。他埋葬了兩個夥伴。

「Elizabeth Taylor 50-Plus Network」的協調員達斯達·阿勞霍(Dusty Araujo)說:「HIV陰性的人,通過了解感染艾滋病病毒的親人,可能會有倖存者的罪惡感。他們可能在生活里太關心朋友,看著他們死去。他們在遊行,抗議,試圖創造變化。一些HIV陰性的人經歷了同樣的掙扎,所以他們發現社群組織和相關支持也很重要。」

Crisostomo和Araujo說,在多中心的艾滋病隊列研究中,有這麼多的人經歷了抑鬱、焦慮、孤立和恐懼等癥狀,這並不奇怪。

儘管人們可能或不認同「艾滋病倖存者綜合症」的說法,但這些癥狀在我們的社群中存在。不管他們是否受到艾滋病的影響,人們可能會經歷諸如抑鬱和孤獨等問題。

Crisostomo說,這是「Elizabeth Taylor 50-Plus Network」和其他有利於HIV感染長期倖存者的社區項目的基本原理。我們把人們聚集在一起,建立社區。人們有機會走出家門,相互交流,聯繫服務,在社區做志願者,互相學習。所有這些都可以幫助人們,如果他們正在經歷恐懼,沮喪和孤獨。


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