關於癲癇，想對病人說的
這是一個讓人悲傷的故事。
曾經，我的一個醫生朋友接診了一個15歲的男孩，聽朋友描述，他從8歲開始，就反覆出現「意識不清，四肢抽搐，雙眼翻白，牙關緊閉，口吐白沫」的癥狀，每次發作1-2分鐘好轉，每年至少發作5次以上。
後來，去醫院看了醫生，被診斷為癲癇。吃過一段時間的抗癲癇葯，發作次數少了很多，但仍偶有發作。
這起醫療事件，本來藥物治療有效，如果按照正規的程序，應該繼續複診接受治療，根據病情調整藥物才對。然而，男孩的家長並沒有這麼做，事情也發生了轉折。
起因是男孩所住的村裡，有一個神婆，她告訴男孩家長，這個病是癲狂病，是鬼附身，醫院是看不好的，得驅鬼，還說了很多其他鬼話，由於男孩家裡消息閉塞，對於科學醫療的信任感還不如對當地裝神弄鬼的神婆信任程度高。
家長便半信半疑，在吃藥的同時，開始了「驅鬼治療」。方法就是，在男孩發病抽搐時，用神婆配的「神水」灑在男孩身上，接著用布條做成的繩子抽打男孩直至停止。
由於單次的癲癇發作本身就是短暫的，男孩抽搐1分鐘左右就停止了。然而，也恰恰就是因為這一點，讓家長誤認為驅鬼有效，於是對神婆深信不疑，後面就乾脆把醫院的葯給停了。
停葯後不久，男孩發生了一次有史以來最嚴重的發作，發作時間比以前的都要長，而且反覆發作間期，持續昏迷不醒，這種狀態醫學上叫做「癲癇持續狀態」，是一種會危急生命的急症。
那一次，男孩被送進了ICU(重症監護室)，經過搶救，生命保住了，可是，智力卻不如從前了。
如果有人問我：關於癲癇，你最想對病人說什麼?
我會毫不猶豫地回答：
要去正規醫院！
要去正規醫院！！
要去正規醫院！！！
你會認為，看病當然要去醫院啊，這個應該不用說吧。然而，就是有很多事，我們認為本來就應該如此，卻沒有如此，最後造成遺憾。
在我們國家，由於多數人缺乏對癲癇的正確認識，主動放棄了合理的治療。
絕大多數人放棄治療的原因，不是因為經濟問題，而是對這個疾病的錯誤認知，這種認知問題造成的遺憾最讓人痛心。
錯誤認知1：誤以為癲癇是絕症，沒法治
這個誤區讓癲癇患者在一開始就放棄了。
真相是：癲癇不是絕症，絕大多數癲癇，可以治療。
各國臨床研究表明：
新診斷的癲癇患者，如果接受規範、合理的抗癲癇藥物治療，70-80%患者的發作是可以控制的。
這其中，有60-70%的患者經過2-5年的治療可以停葯。
當然，有20%左右的患者藥物治療效果不佳，屬於難治性癲癇。但是，這顯然不是過早放棄治療的理由啊。
錯誤認知2：吃了抗癲癇葯之後還有發作，認為藥物無效
這個誤區是讓患者中途放棄的原因。
而真相就是在上面的解說之中，有60%-70%的患者經過2-5年治療甚至是可以停葯的。
在這裡對癲癇患者的家人列出幾項，患者發病時我們切記不要做的措施，這些你看起來可能誤以為有道理，但有時處理不好很可能會加重癲癇患者的痛苦。
錯誤1:心肺復甦
癲癇與昏迷不同，癲癇是腦部局灶性異常放電造成的，分為很多種，包括全身性發作(大發作，小發作，肌震攣性發作，癲癇持續狀態)與局限性發作(單純，複合)，可以說癲癇是異常興奮。在一般情況下，只要患者具有生命體征就無需採用心肺復甦，錯誤的方法會適得其反(肝損傷，肋骨斷......我不是在嚇唬你)。
錯誤2:不正當體位，背患者就醫
癲癇患者發病時會不自主運動甚至會造成短時間的意識喪失，口中有大量的分泌物，這個時候保持呼吸道通暢尤為重要，所以不要擅自改變患者體位，保持其呼吸通暢，頭下墊放衣服等柔軟物品，防止其造成頭部損傷。
錯誤3:墊放物品，防止咬傷
癲癇發作過程中，由於大腦異常放電，身體不自主運動，很多人認為會咬到舌頭，造成大出血，需要墊放物品。
其實不然，人類咬肌的緊張度是很強的，癲癇狀態下牙關緊閉，不會做出伸舌與主動張口的動作，所以一般不會咬到自己的舌頭，反而強迫患者張口塞入物品的過程中，容易引起患者咬傷救治者或咬傷自己。
治療癲癇的用藥原則是，從小劑量開始，根據病情變化，患者的反應，逐漸調整劑量，目標是既能控制發作，又不產生嚴重的不良反應。
因此，在最初的治療過程中，有一個調整藥物的階段，這個過程，仍然會有癲癇發作，此時，不要盲目懷疑藥物無效，更不要過早的失去信心。
正確的做法是：
準備一個筆記本，做好每次發作的記錄，包括發作的情況和持續時間，嚴重程度等。下次複診時把資料帶給醫生。
醫生根據病情來調整藥物的劑量、藥物的種類等治療方案。
切記，不要自行調整藥物劑量。
在治療過程中，無論是藥物還是醫治手段，醫生都是根據科學的方法來進行的，切不可以自己的心情來增加藥物。
治療疾病最基本的一點就是患病後，心態的好壞是非常關鍵的。擁有一個正確的心態對疾病的康復，對生活節奏的把握都非常有幫助。而對癲癇來說，尤其如此。
1.要有耐心
治療癲癇需要有耐心。因為這個病不是短時間內就能解決的，需要服藥數年，部分患者需要終生服藥。
既然是個長期的事，就把心態放平，把癲癇作為一個慢性病，去接受，去管理，去和它共處，就像對待高血壓、糖尿病那樣。
2.要多溝通
整個治療過程中，需要和醫生保持良好的溝通和配合。特別是在最開始藥物調整階段。有癲癇發作了不要怕，與醫生溝通，調整藥物，最終目標是，既能控制發作，又不產生嚴重的不良反應。
3.要有信心
如前所述，70-80%患者的發作是可以控制的，這其中，還有相當一部分人通過正規治療可以逐漸停葯，所以，不要輕易放棄自己。
4.「兩個不要」
不要自作主張調整藥物，一定要與神經內科或癲癇專科醫生溝通。
不要盲目相信「民間偏方」「特效藥」之類，費錢事小，耽誤治療事大。
若您對於治療癲癇有什麼疑問
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