四個月:從沒有醫院願意接收,到10公分的腫瘤完全消失…
什麼是【英雄日記】?每一個與命運抗爭之人,都是英雄。2018年,我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事,本文是第010個。
在兒子被確診為腫瘤之前,其實我有很多機會可以發現端倪的,但我卻沒有把握住,以致讓自己的孩子經歷了人生中最大的一場磨難……
我的孩子患了腫瘤?
那是在兩年前,兒子剛剛上初一的時候。按說孩子正處於青春期,生長發育應該是最旺盛的時候,但他卻沒有和周圍其他孩子一樣越來越壯,反而越來越瘦。我開始以為他只是因為不好好吃飯,還訓斥過他,不許他吃零食。然而不管怎麼管,孩子雖然身高一天天見長,體格卻還是沒有變壯的跡象。
我以為他只是吸收不好,也沒有太當回事。
然而2015年的10月,兒子開始出現氣促、咯痰的癥狀,痰中還帶血。我和妻子當時就嚇壞了,以為是染上了肺結核之類的病,立刻帶他到醫院進行檢查。結果像一記悶錘一樣,當時就把我們給砸懵了,腦子裡一片空白。
胸部CT結果顯示:縱膈佔位9.9×9.5cm,伴阻塞性炎症、左側胸腔少量積液、心包積液,腫瘤的可能性比較大。
腫瘤?我的孩子患了腫瘤?……不不不,一定是弄錯了,要麼就是良性的,對,一定是良性的!
腦海里一瞬間不停地響起各個聲音,我竭盡全力讓自己回過神來,告訴妻子,很可能是良性的,醫生也沒有確定為惡性,很多腫瘤的都是良性的。
接著,我又告訴兒子,沒什麼大事,就是你身體里長了個小包,很快就能治好的,到時候就可以回學校了。兒子很相信我的話,也沒有發覺什麼,一邊咳嗽著一邊蹦蹦跳跳地跟我們回家了。
腫瘤太大,無法活檢……
幾天後,我們帶著兒子來到北京的一家全國知名的三甲醫院,重新給孩子做了檢查。醫生認為這個很可能是縱膈的生殖細胞瘤,但進一步確診還需要做病理活檢。
「那就趕快活檢啊!」我焦急地和醫生說。
然而醫生告訴我,孩子的胸部病灶實在太大了,不能做病理活檢,因為病理活檢出血的風險較高。所以最好還是去其他醫院再看看有沒有更好的辦法做病理。
做不了病理,就不知道到底孩子得的是什麼病,也就沒辦法開始治療。無奈我只能四處托關係找朋友,帶孩子去北京其他的醫院進行嘗試。包括幾乎在網上能查到的所有北京頂級醫院我都去了個遍。然而這些醫院的答案都是一樣的,活檢的風險太高,有的醫院甚至直接拒絕接收。
活了四十來年,我頭一次感受到了什麼叫走投無路。人生了病就得治,這就是醫院和醫生存在的意義。但現在我兒病了,我拿著錢到處找人,結果卻沒人給治。
這天我把妻子和兒子都在酒店裡安頓好後,自己一個人在街上漫無目的地溜達。我記得很清楚,那天下著小雨,天氣很冷,我沒穿外套,一邊走一邊默默地流眼淚……
哈利波特的魔法
在帶兒子四處奔波之際,我和妻子還將求助信息散播到了各個渠道。我們打遍了親朋好友、同學甚至是客戶的電話,四處詢問,還在論壇、貼吧、微博上廣撒了求助信息。終於在某一天,一個曾和我同寢室的大學同學告訴我,像我們這樣的情況,最好是考慮去國外做病理和治療。
「國外的病理活檢和診斷水平非常先進,這一點是國內醫院沒法比的。」同學這樣告訴我。
在這之前,我滿腦子都是國內找更好的專家,根本從來都沒想到過還有出國看病這一條路。一言驚醒夢中人,我開始按照同學的介紹,聯繫上了國內一家出國看病的機構。
盛諾一家,據同學說,這家公司實力很不錯,有紅杉資本投資,在業內算是最早也是規模最大的。有了熟人介紹,省去了我不少時間。
簽約後不到一個月,病歷翻譯、醫院和醫生預約、醫療簽證就都辦妥了。根據盛諾一家的建議,我選擇了英國的一家腫瘤中心。因為英國的淋巴瘤5年生存率是69%-85%,與美國幾乎一致,但費用水平要低很多。同時我也知道了,國內的淋巴瘤整體5年生存率只有32.6%,原來差別真的很大。
事實上這個時候孩子已經知道了自己的狀況,再瞞也瞞不過去了。我安慰他,說到了英國,就有外國大夫給你治病了,很快可以康復的。
「你看,英國有哈利波特啊,他們都會魔法,等到了英國,醫生拿魔杖念個魔法就能治好你的病。」我強顏歡笑哄著兒子。可孩子畢竟不是三歲小孩了,一邊咯咯地樂,一邊還笑我幼稚。
其實幼稚也好,天真也罷。我多麼希望國外真的有神奇的魔法,能夠讓孩子一下脫離病魔的折磨啊!
首次聽到治癒的可能
2015年11月,英國的醫生在拿到盛諾一家翻譯後的病歷和影像資料後,發回了反饋意見,他們指出孩子的腫瘤進展如此迅速,儘管沒有做病理,仍優先考慮淋巴瘤,同時強烈建議我趕快帶孩子進行病理檢測和化療,以緩解病情,否則現在帶孩子坐飛機去英國的話,風險會非常大!
沒辦法,我只能委託各種私人關係,最後終於找到一家願意接收孩子的醫院,進行了腫瘤活檢。活檢結果果然是淋巴瘤,類型是原發性縱膈瀰漫大B細胞淋巴瘤。幸運的是,一直擔心的大出血並沒有出現。
英國醫生判斷的準確性,讓我稍稍喚起了一些信心。於是在2015年12月,我按照英國醫生的建議,讓孩子先在國內進行化療緩解病情。
就這樣,孩子進行了整整一個月的化療,化療方案為利妥昔單抗+環磷醯胺+長春新鹼+表柔比星+依託泊苷,之後又增加了甲氨蝶呤+阿糖胞苷鞘內注射。病情稍稍緩解後,我和妻子就帶著他飛往倫敦了。
如盛諾一家所說的那樣,孩子的主治醫生是這家醫院的一位血液科專家。讓我印象深刻的是,專家特別注意說話的用詞,不斷安慰我們不要擔心,把一切交給他就好,讓緊張的我們夫妻倆慢慢放鬆了下來。
主治醫生告訴我們,首先孩子患的確實是原發性縱膈瀰漫大B細胞淋巴瘤。其次,國內的化療方案也沒有問題,但是劑量需要調整,建議調整劑量後繼續化療6-8個周期,同時需要停止椎管內注射藥物。
我原以為在英國,醫生可能會給出與國內完全不一樣的方案,結果只是調整了一下劑量,停止椎管內注射……這樣的方法真的能救我的孩子嗎?
我忍不住向醫生提出了自己的疑慮,結果卻得到了讓我們震驚的回答。
「以我的經驗,結合孩子的病情,只要按照醫囑規範治療,腫瘤是很有希望被治癒的。」
什麼?治癒???
10公分的腫瘤全部吸收
在國內因為腫瘤過大,那麼多的頂級三甲醫院都不敢接收,英國醫生居然說有希望治癒?
我半信半疑,但盛諾一家諮詢顧問告訴我,這是有可能的。我孩子患的瀰漫大B細胞淋巴瘤有多個亞型,各個亞型有不同的預後和治療效果。雖然這是一種生長迅速的淋巴瘤,但是部分類型有良好的治療效果。總體來說,約四分之三的瀰漫大B細胞淋巴瘤患者在初始治療後病灶能夠完全吸收,還有許多患者是能夠被治癒的。
我把這個好消息告訴了孩子。他聽完非常高興,畢竟小孩子更加願意相信希望與美好。比起我來,或許他其實更加勇敢吧。
一切如夢似幻,真如英國醫生所說,通過調整劑量、停止椎管內注射藥物後,兩個周期的化療,治療評效就達到了顯著吸收,除了一點皮疹和消化道不良反應外,孩子也基本沒遭什麼罪。另外,腰椎穿刺腦脊液檢查未發現腫瘤細胞,因此不需要進行鞘內注射。
四個周期後,奇蹟發生了:原本10公分的病灶竟然真的全部被吸收!
「恭喜你!」英國醫生還是那副信心滿滿的模樣,只不過現在看起來,是那麼可信賴。我為之前的懷疑感到慚愧。
不過醫生最後還告訴我,雖然目前病灶已經完全吸收,但這種病的複發率還是很高的,絕不可以放鬆警惕。
現在,每三個月我都會帶孩子在國內醫院進行一次複查,每半年到英國見一次醫生。孩子已經恢復了正常的學習和生活了,他原本成績就很優秀,生病期間落下的功課也在老師和同學的幫助下順利地補了回來。
從開始的求醫無門,到最後病灶全部吸收(沒到5年,還不能說完全治癒了),我非常感謝那位提醒我到國外看病的同學,也慶幸自己找到了盛諾一家。如果沒有這次選擇,真不知現在的結果會是怎樣。
在這段求醫的過程中,孩子的堅強和懂事讓我們非常感動,他小小年紀,卻要承受我們都沒有承受過的痛苦,上天何其不公。可他再難受也沒有哭鬧過,還像個小大人一樣常常安慰媽媽。我打心眼裡覺得能有這樣的孩子,真的是我們的福氣。所以無論未來怎樣,我們一家人都能一起撐過去!
註:文中圖片為編輯添加,與正文無關。
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