7歲男孩和1歲半嬰兒一樣重，全世界只有7個人得這種病

據《每日郵報》2月13日報道，英國一名7歲男孩患上了一種極其罕見的疾病，世界上只有7個人被診斷出患有這種疾病，他因此被稱為「十億分之一」男孩。

來自伯恩茅斯的Eiden McDowell患有半乳糖基轉移酶-Ⅰ病，這種病影響了他身體里的每一個細胞結構。儘管他已經7歲了，但他的體重只有26磅（約24斤），高85厘米，相當於一個1歲半男孩的體重。Eiden的體型意味著他可能是英國最小的7歲孩子。

Eiden剛出生就被送入新生兒重症監護病房。第二天，他的母親Sasha收到了一份健康問題清單，包括細胞不能正常形成或結構脆弱，口腔齶裂，骨頭脆弱。他的家人每天都小心翼翼的接觸他，甚至不敢用力抱他，否則他就會骨折。即使是患上了普通感冒，他也有可能會喪命，因為他的身體無法製造某些白細胞。他被認為是目前世界上唯一活著的患有這種疾病的人，其他6名確診患者已經離世。

Sasha還有一個10歲的女兒名叫Katinka，她為了照顧兒子放棄了工作。她說:「他教會了我們無條件的愛是什麼，儘管這不是我計劃的生活，但即使再重新來過，我也不會改變任何一件事。Eiden是目前世界上唯一一個患這種病還活著的人，這是一個奇蹟，他還活著，我們把每一天都當成是祝福。」

Eiden每天都依賴嗎啡生活，因為一個輕微的碰撞或一個太重的擁抱都可能會導致他骨折。多塞特兒童基金現在正在幫他籌集5000英鎊，以幫助他改善家居環境，確保他生活的更安全。

生活對Eiden來說非常不易。Eiden在兩歲前曾42次緊急入院，到目前為止，這個數字已經超過了80次。他從小就使用胃導管進食，從來沒有吃過真正的食物，因為他的身體無法正常消化食物。儘管Eiden遭受了非常多的骨折，他仍然想去散步，或者去做一些事情。

Sasha說:「我們偶爾會在他的舌頭上放一小口食物，然後他就會露出笑容。他仍然享受著與我們坐在一起時的晚餐時間。」Eiden44歲的父親Simon Gillings說:「他是一個如此堅忍的小傢伙，很少呻吟。我們知道如果他哭了，那一定是很嚴重的。」

Sasha想儘力給Eiden營造正常孩子的生活。一個7歲孩子該經歷的，Eiden也應該經歷。他被送到一所特殊學校上學，他喜歡賽車和音樂，他會去游泳、和家人度假。雖然他不能說話，但是Sasha說她知道兒子的高興和悲傷。唯一不同的是，家人們已經做好了最壞的打算。Sasha說：「任何父母都不應該考慮埋葬孩子，但我這樣做了。」當然在此之前，最重要的還是愛並積極對待生活。

Sasha選擇在媒體上公布自己和Eiden的故事，希望更多人能夠對罕見疾病有更多的認識，從而幫助罕見疾病患者。她自己也在為慈善事業努力，她抽時間攻讀了基因醫學碩士學位，還積极參与到慈善組織的籌款和活動組織工作中去。她說：「我們和Eiden一起生活，我想幫助別人。」

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