6歲娃抗血癌四年三次病危，失語前最後一句話是「媽媽我愛你」

「如果是我的孩子，我也許會用這300萬帶著他到處玩。」北京一大夫看完王涵熙B超單後說。他媽媽微微笑了，「主任，這個世界沒有如果。」2月12日，六歲半的小熙眼皮又重重地垂了下來，伴隨著劇烈的頭痛。朱堯利抱著他哼著兒歌，避免他因害怕、情緒激動而抽搐。對抗血癌四年多，三次病危，他在血腥味里不斷掙扎。孩子媽媽哭著說，神經排異曾導致孩子失語，在那之前他艱難說出了最後一句話：「媽媽，我愛你。」

今年6歲的小熙來自廣州，出生在一個爸爸會給他講故事，媽媽會陪他玩遊戲的幸福家庭，但一切的幸福，止步在了2013年10月，他被診斷為白血病。病來如山倒，小熙發病後虛弱無力、疼痛萬分，到了他最愛的兒童公園，也難受得寸步難移。

從此，這個孩子開始了漫長的醫院生涯，昏迷、抽搐、被血浸染，幾度生命垂危。輾轉多個醫院，熬過三次病危。治療漫長曲折，內心的衝突與堅守在希望和絕望中搖擺，孩子媽媽為了記錄孩子與血癌戰鬥的痕迹，她在微信公眾號上記下了孩子的拼搏與無數次在生死邊緣的掙扎。

眼看孩子一點點好了起來，2015年底病魔再次襲來，被儀器包圍的孩子喊了一聲「媽媽」後便昏了過去。當所有的人都勸他們放棄，孩子爸爸媽媽卻簽下了病危通知書和搶救同意書。「媽媽覺得如果一切都是上帝的旨意，那你不會在心跳190多、生命體征微弱的情況下拚命地叫媽媽。」她曾記錄到。搶救後，他們當他是正常孩子，和他交流，為他哼兒歌。六天後，孩子漸漸清醒過來，大夫們說真的是很不容易。

「媽媽，毛毛蟲變成蝴蝶的時候，也會疼到小雞雞流血嗎？」這是孩子疼到極致時的問題，她除了眼淚再無答案。2016年10月，小熙進行了骨髓移植。之後，孩子連著8個月尿出血塊，口腔黏膜因為排異嚴重潰爛，看著孩子遍布四肢的針眼、經常做腰部穿刺和骨穿刺而變形的骨頭、似火燒過儘是水泡的皮膚和插完picc管後浸透褥子的血......「如果有可能，媽媽寧願受十倍百倍的痛苦，換來你的健康。」

「他總是說，媽媽，你絕對絕對不可以花錢。」大人總是覺得孩子什麼都不懂，但他們又什麼都懂。孩子生病以來，已經治療近五個年頭，三百多萬的醫藥費，家中積蓄早已花光。小熙總是制止媽媽花錢，媽媽只能到處手機付款，因為孩子以為那樣不是真的錢。「為了照顧孩子，我們辭去了工作，家裡該賣的都賣了。」

「寶貝，沒用的媽媽對你面對的，一無所知。」神經排異導致了孩子失語，他沒法形容自己的難受、痛苦，除了用暴風驟雨的哭泣。2017年11月孩子病情加重，轉院時兩個小時的路程漫長如一生。她說，發病前他猛然大哭一直咕噥，她以為孩子又在鬧情緒，於是生氣地說能不能好好說話。「孩子艱難地說出『媽-媽-我-愛-你』的那一刻，我才明白他已經難受到無以復加。」掙扎著說完這句話，孩子便失語了。

「我最怕孩子突然跟我說愛我。」因為那就像孩子以為那是生命的最後，在向她作最後的告別。失語前的劇烈痛苦，沒有體會過一定難以想像。失語前的最後一句話，也一定是孩子覺得最重要的一句話。媽媽總是久病孩子最艱難時候的最後依靠，就像《請回答1988》里的詮釋：「據說是因為神不能在所有地方，所以製造了媽媽，到了媽媽的年紀，媽媽也依然是我的守護神，媽媽依然是叫一下都想哽咽的名字，媽媽依然很有力氣。」

「以前，我總以為是我們愛他多過於他愛我們。其實這麼多年下來，我才明白，為了守護我們，他才拼著自己的命承受著治療的痛，留下來。」孩子失語前的最後一句話簡單卻深沉，「那天抽搐轉院兩個小時的車程，在救護車裡他就一直睜大眼睛定定地看著我，不哭也不鬧，一到醫院放到床上又開始抽起來，他就是靠著自己的意志做著他認為對的事情，因為那裡才有大夫，給適當的葯啊！」如果你想幫助朱堯利可打開微信錢包中的騰訊公益搜索「失語白血病娃盼救助」或長按識別下方二維碼進行愛心捐贈。

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