焦點之外——肥厚型心肌病患者的另一種人生面孔
肥厚型心肌病，一種以心肌肥厚為特徵的心肌疾病，主要表現為非完全因心臟負荷異常引起的左心室室壁增厚。絕大部分肥厚型心肌病呈常染色體顯性遺傳，約60%的成年患者可檢測到明確的致病基因突變 。
肥厚型心肌病是導致青少年和運動員猝死的主要原因之一。據《中國成人肥厚型心肌病診斷與治療指南》所提供的數據顯示，中國的肥厚型心肌病患病率為80/10萬，粗略估算中國成人肥厚型心肌病患者超過100萬。肥厚型心肌病患者臨床表現和過程差異很大，有些患者可長期無癥狀，有些患者首發癥狀就是猝死。心臟性猝死、心力衰竭和血栓栓塞是患者因肥厚型心肌病致死的三大主因。
目前，並沒有治癒肥厚型心肌病的辦法。雖然多數患者預後較好，過著與常人無異的生活，也可能擁有與健康人群相近的壽命，但對他們中的很多人而言，隱藏在表面平靜生活之下的，是一生與疾病共處的遺憾，是隱蔽在心底逃不出的深淵。
從未奔跑過的少年
「我從記事起就沒跑過步，這輩子應該也無望跑起來了。」
1988年出生的李星運從小就走不快、跑不動，爬坡和上樓梯時走幾步就要休息一下。用他自己的話說：「被別人拽著稍微跑一下，就上氣不接下氣，死一般的感覺。」當時父母只是以為他缺鈣，並沒有往心臟疾患方面上想。直到2000年，在學校組織的體檢中，醫生在聽診時發現他的心臟有雜音，建議進一步做檢查。同年暑假，在當地的省立醫院，他被確診為患有肥厚型非梗阻性心肌病。
「當時我在醫院裡住了一個星期，大夫告訴我父母，我有可能活不過20歲。」年少的李星運對肥厚型心肌病並沒有什麼概念，他只是知道自己心臟不太好，不能跑也跑不動。
劇烈運動是肥厚型心肌病患者的禁區。因為患者在劇烈運動時，心肌驟然收縮，左心室流出道變得更加狹窄，在耗氧量增加的情況下，加重了心肌缺血狀況，容易增加誘發心臟性猝死的風險。
而運動受限使得體育課成了李星運學生時代最大的夢魘：「別的同學都期待上體育課，可我最害怕的就是上體育課。」
從小學一直到大學，李星運的體育課上幾乎都是見習的，「初中時，我跟體育老師說自己心臟不好不能跑步，老師不相信，認為我是騙人的。那時候，每一節體育課我都想趕緊找個地方藏起來，卻又不知道該藏到哪裡。」
丟人，是運動受限給他帶來的最大感受。
體育課被女生們看到自己跑不動的樣子，丟人；大學軍訓請假見習，同學們參加訓練他只能在一旁看著，丟人；別人跑著去一個地方，他不能跑，只好假裝很淡定地慢悠悠走過去，丟人。
「我人生當中的遺憾其實挺多的。從小沒跑過，競技類運動玩不了，煙酒不敢碰，稍微喝點酒就難受得要死，聞到煙味兒都覺得心臟有點不舒服。男人的很多朋友都是在運動場上和酒桌上結識的，可我不行。」大學畢業後，李星運定居在了天津，有了工作，結了婚，生了孩子，表面上過著和其他年輕人一樣正常的生活，但疾病所帶來的失落感在心底暗潮洶湧。
我問他：「你痛苦嗎？」
他回答：「我病的太久了，人會習慣苦難的。」
18年來，李星運的病情在不斷地進展，從非梗阻性發展到梗阻性，在2010年已經達到了外科手術指征。根據左心室流出道有無梗阻，肥厚型心肌病可分為梗阻性和非梗阻性。有醫生這樣打比方：人的心臟就像一個複雜的「套間」，左室流出道是「房間的走廊」，該處室間隔就是「走廊的牆壁」，如果「走廊的牆壁」厚的突出來就把「房間」的出口堵住了，就會導致心臟無法給全身器官輸送足夠的血液，就形成了肥厚型梗阻性心肌病。
目前，外科手術是治療肥厚型梗阻性心肌病的金標準。心臟外科醫生一直在建議李星運儘快做手術，但他遲遲沒有採納醫生的建議。他試圖通過服用大劑量的被他樂克（β受體阻滯劑的一種，治療肥厚型心肌病的一線藥物）和多種保健品來緩解癥狀，逃避手術。18年來，他已經把被他樂克的服用劑量從最初的每天25mg增加到如今的每天200mg。他還有滿滿一抽屜的保健品，每天吃十幾種，「每次打開購物網站，一瀏覽保健品就感覺每一種都適合我，雖然沒覺得有什麼效果，但總是停不住地買。」
李星運的保健品們。
大劑量的服用藥物給李星運的身體帶來了明顯的副作用，「我已經把倍他樂克吃到最大劑量，雖然對病情有所緩解，但讓我時常感到暈乎乎的，很乏力，其實對男性勃起功能影響也挺大的，我現在就是個半個廢人吧。」
「如果不是經濟壓力，我應該也會考慮把手術做了，只是暫時還能扛得住。這一刀，晚點挨吧。」
2015年9月， 李星運結了婚，兩年多過去了，直到現在她的妻子也沒敢跟自己的父母吐露丈夫患有肥厚型心肌病。他吐露：「我媳婦也是糊裡糊塗的人，她不介意我的病。但是她爸媽如果知道了這件事情會很生氣吧。」
如今李星運的孩子已經半歲了，在出生不久後被檢查出室間隔缺損和卵圓孔未閉。 他有一些懊惱：「我以前不知道這個病會遺傳，我們糊裡糊塗地生了孩子。如今孩子的心臟問題也不知道是不是和我的病有關。」
李星運的姐姐也患有肥厚型心肌病，2015年，病情加重，走路都很困難，同年5月份，她做了外科手術。雖然手術效果很好，但從此，胸前留下了很明顯的術後疤痕，陰天下雨會感覺到疼。手術之後，姐姐的脾氣變得很暴躁，一直在怨恨父母沒有給自己一個健康的身體。但李星運覺得：「這是命，跟出生在哪個家庭沒關係吧。」
他說：「我不怨恨父母，也不懼怕死亡。為了關心我的人和需要我關心的人，我肯定會努力讓自己活得更好。活著，是因為還有很多人需要你活著。」
心臟驟停一瞬間
2017年春節前夕，陳攸夕在單位跑著上了兩層樓梯，突然感到呼吸急促，喘不過氣來。她靠著牆壁，使勁兒地換氣，問自己：「我是不是要暈倒了？！」隨後，失去了知覺。
一分半鐘後，她蘇醒過來，發現自己躺在冰冷的地上，同事們正焦急地呼喚著她的名字。其中一個同事告訴她：「你是睜著眼睛暈倒的！嚇死我了！」
不明原因的暈厥，是肥厚型心肌病患者可能會出現的癥狀之一，也是預測心臟性猝死風險的一個重要指標。
早在兩年前，陳攸夕就已被確診患有肥厚型心肌病，因為一直沒什麼癥狀，她始終沒太當回事兒，也沒有把這次暈厥往肥厚型心肌病上想，「我以為是最近工作壓力太大沒休息好，再加上當天沒吃早飯造成的。」
直到一個多月後的三八婦女節，在當地婦聯和三甲醫院合作舉辦一次的健康公益活動上，她做了免費的72小時動態心電圖檢查。檢查結果出來，捕捉到了室性心動過速 。
同年4月份，她去了一家著名醫院就診，醫生的診斷很明確：存在高危猝死風險，植入ICD（植入型心律轉復除顫器），預防猝死。
ICD——「裝在體內的急救室」，它能及時識別患者的快速室性心律失常並能自動放電除顫，明顯減少惡性室性心律失常的猝死發生率。對於存在高危猝死風險的患者，ICD是臨床治療的首選手段。
陳攸夕追問醫生：「我可以不植入ICD嗎？」 醫生沒有解釋太多，舉了個例子：「有個20歲的美女我建議她植入ICD，她拒絕了，說自己還年輕。結果一場感冒就走了。」
就這樣，拿著醫生開的寫有「病人危險！儘快收入！」的住院單，陳攸夕在等了將近一個月後住進了病房，在同年5月份接受了ICD植入手術。
手術那天，她被推進手術室，「衣服被脫掉，身上一層一層地蓋上手術布，手腳被綁了起來，頭被一個架子擋住，一塊厚重的布搭到架子上。」手術時是局部麻醉，陳攸夕清醒又緊張，在黑暗中，她幻想著醫生的動作：「我知道他們在切我的肉了！我聽見像撕開口袋一樣的聲音，感覺鐵絲從血管穿過！一瞬間刺痛感一直從左肩的血管穿過到胸部中間。我能感覺到醫生把那一坨我看都沒看到一眼的機器從傷口塞進我的皮下，難受死了！」一個多小時以後，聽到醫生說出「手術成功」四個字，她重重地鬆了一口氣，停止了想像。
術後第二天，陳攸夕能夠下床慢慢地走動了；第四天，她出院了。起初，她並不習慣身體里多了一個硬邦邦的儀器，異物感很明顯。但三個月後，這種感覺消失了：「久而久之，我和ICD都適應了彼此。」
ICD的植入使陳攸夕的胸前留下了一道小小的疤痕。
陳攸夕曾經在四川省甘孜藏族自治州的一個縣城裡當公務員，她年輕漂亮，被那裡的好多人稱為「女神」。她說：「這件事來得太陡了。我從沒想過，自己會從一個積極樂觀向上的『山裡女神』淪落成悲觀絕望無助的『心臟病人』。」這一年，她感覺自己的身體素質明顯下降，前陣子感冒，上樓時候覺得特別累，她心裡嘀咕：「我才35歲，這麼年輕就這樣，那老了豈不是更……」想到這，她又笑了笑自己：「我還能活到老去的那一天嗎？」
手術後，在陳攸夕的描述中，她9歲的女兒把自己想像中媽媽植入ICD的樣子畫成了一幅畫，告訴她：「媽媽，你現在是個機器人了。」陳攸夕跟我解釋這幅抽象的畫：「機器人代表我，ICD分為字母版的和數字版的，兩根線是ICD的手，拉住我的心臟，上面有字母、數字表示是可操作的機器。」聽完她的解釋，我還是沒能看懂。
陳攸夕女兒畫的「媽媽與ICD」。
在醫生的推薦下，陳攸夕做了基因檢測，查出來攜帶TNNI3基因突變（肥厚型心肌病致病基因的一種），而她9歲的女兒也遺傳了這一致病基因。對此，她非常擔憂，生怕有一天女兒也會發病，「我自己一人生病就行了，千萬別累及到孩子，現在只能祈禱她永遠都健健康康的。」
如今，只要女兒運動起來說自己累了，陳攸夕就特別擔心，然後不動聲色地告訴她：「你很健康，但運動要適可而止，不要在體育方面爭強好勝。如果上體育課時感覺到累，就停下來，或者告訴老師，媽媽有心臟病，自己需要休息不能再繼續……」
有時，女兒會突然問她：「你有心臟病，我有沒有？」她總是回答不上來，不知道該如何面對這個四年級小學生的疑心。
現年23歲的趙蔓伊多年前曾有過和陳攸夕類似的遭遇，也得到過「植入ICD」的診療建議，但不同的是，她沒有做出相同的選擇。
2009年秋天，15歲的趙蔓伊考入了河南省的一所重點高中。新生軍訓結束後，她正式開始了高中生活，每天好好學習，天天向上，循規蹈矩，充滿希望。直到有一天，在課間操上，趙蔓伊突然倒下了。當時的情景她始終都不存有記憶，後來她在父母口中得知，發生在自己身上的情況叫：心臟驟停。
在當地縣級醫院的搶救下，趙蔓伊恢復了心跳。但醫生告訴她的父母：「雖然心跳恢復了，但大腦長時間缺氧帶來的損害目前無法估計，她可能會變成一個『傻孩子』。」而後，趙蔓伊被轉到了省級醫院，過了二十多天，她的大腦終於重新開始工作，記憶也從那天開始恢復，她回憶：「白色的病房，白色的病床，粉色的床頭卡上赫然寫著『肥厚型心肌病』。」
「不準劇烈運動，不準上躥下跳，不準提重物……走路要慢慢的，爬樓梯要慢慢的，不要急性子……」剛剛恢復了自主意識，趙蔓伊的腦子裡就被塞滿了這些囑咐。住院一個多月以後，她的父母決定帶她去北京尋找進一步的治療辦法，他們在北京的兩家權威醫院得到的結論都是：植入ICD，預防猝死再次發生。
但是，ICD太貴了。
「2009年，皮下植入ICD的手術費用要10萬+，幾年後更換電池還需要一筆不小的費用，這對於河南省的一個普通農村家庭來說，真是極大的負擔。父母堅持要給我做這個手術，但我堅持不做，並成功說服了他們。」最終，趙蔓伊帶著醫生開的幾盒葯回家了。
這一路的尋醫經歷讓趙蔓伊逐漸了解了自己的心臟，她是這樣理解肥厚型心肌病的：「室間隔由於貪吃，比別人厚了一點，在劇烈運動的情況下可能會阻礙心臟射血，危及生命；但也可能什麼時候都不阻礙射血，像正常人一樣生活。既然肥厚型心肌病來找我玩，就陪它玩下去好了。」
從北京回來後休學了一年，趙蔓伊重新回到了學校。又一次，去上課間操的途中，她暈倒了，隨後在開往醫院的救護車上醒了過來。第二天去上學，她驚呆了：「我的課桌上貼滿了全班同學寫的祝福語和用紙手工摺疊的愛心。從此以後，我成了『班寶』，大家都很照顧我。」
趙蔓伊開始和自己的「小厚心」磨合，她自創了「兩個不要」生活方針：「第一個方針是，不要把自己不當病人，要保護好自己。雖然大多數肥厚型心肌病患者應對日常生活沒有什麼問題，看起來和健康人一樣，可是真的不知道明天和意外哪個先來臨，因此我們要養成健康的生活習慣，好好保護身體。第二個方針是，不要把自己太當病人，並因此局限自己。我們不能總是杞人憂天，覺得『我有病，我這個不能幹，我那個不能做，我是一個廢人』，整天擔憂對自己毫無意義，我們只是心肌比別人多長了點，我們也有實現夢想的權利，我們也可以為了夢想去努力，我們的人生也同樣可以多姿多彩！」
在「兩個不要」的指導下，趙蔓伊和其他年輕人一樣，平順地度過了高中生活，考上了大學。上大學後，再也沒有人把趙蔓伊當成心臟病人去看待，「我的大學同學幾乎沒有人知道我是肥厚型心肌病患者，也沒有人知道我曾經有過心臟驟停的經歷。我有意說過我心臟不好，但是沒人信。」
2017年年底，本科專業為臨床醫學的趙蔓伊參加了碩士研究生入學考試，報考的專業是心內科。她原本準備填報競爭壓力相對小一點的兒科，但有一天，在醫院實習時，科室里的老師突然提問她關於肥厚型心肌病的知識，她回答的特別好。老師有點驚奇：「你為什麼會這麼了解肥厚型心肌病？」她回答：「久病成醫。」得知真相後，老師隨口說了一句：「那你考研應該考心內呀。」從此，「考研，學心內」這幾個字在趙蔓伊的腦海中揮之不去。最終在考研報名的時候，她填報了心內科。
我問她：「如果不涉及到經濟問題，你願意植入ICD嗎？」
她在微信里回復了我一行字：「哈哈哈哈哈哈，願意呀！」
不安的母親
快5年了，艾美麗的心始終懸著。
2013年，艾美麗8歲的兒子順順感冒癥狀持續一個月不見好，在縣級醫院，醫生髮現他的心臟有雜音。於是，艾美麗帶著他去了成都，輾轉三家醫院後，最終順順被確診患有肥厚型心肌病。「一開始我們找了一個老教授看病，當時他身邊的助手把話說的很嚴重，左一句右一句，言外之意就是回家再生一個吧，」那天走出診室，艾美麗抱著順順坐在醫院院子里的花壇邊上大哭：「我以為我的孩子活不久了。」
順順長得高高壯壯、虎頭虎腦的，身體看起來比大多數同齡孩子要結實。他性格活潑，身上散發著對一切新鮮事物充滿興趣的生猛的高興勁兒，從外表上絲毫看不出來是個「病孩子」。
一個朋友安慰艾美麗：「小孩成長發育過程有點毛病很正常，說不定長大成年後就自愈了呢。」
艾美麗笑了笑沒說話，心裡明白這種安慰的理由有多牽強：「我當然希望我兒子的病能夠自愈，但是這是不可能的事情，心態一定要擺正。」隨著時間的推移，艾美麗漸漸對肥厚型心肌病有了正確的認知，她知道這種疾病無法治癒，但也並不像老教授的助手所形容的那麼嚴重和恐怖。
從2015年開始，每年暑假期間，艾美麗都會帶著順順從四川前往北京看病。「第一次帶孩子去北京看病時，挺不容易的。醫生開了一堆檢查單子，孩子光抽血就抽了十幾管子，心疼死我了，」艾美麗回憶起2015年的情形：「當時順順的情況還可以，醫生看了看檢查結果，問了問他的癥狀，建議繼續觀察，沒有用藥。」
2015年、2016年、2017年，順順的病情一直在發展。2017年夏天，他的心臟檢查結果已經符合了外科手術指征，「鑒於孩子現在沒有什麼癥狀，醫生建議還可以再觀察一下。」
明知道自己的孩子有病且病情一直有所進展，但這些年除了定期複查，沒有任何辦法，這讓艾美麗感到無助又無奈。可一考慮到以後給順順做外科手術，她又十分糾結：「不想做，怕出意外；又想做，不然也怕出意外。」
這種矛盾感在艾美麗的身上始終存在。有時絕望會湧上心頭：「我的孩子這輩子是不是完蛋了？他才12歲，以後還要經歷求學、找工作、結婚生子等很多人生中重要的節點，這漫長的過程中他會因疾病而遇到多少困難和阻礙？他該如何應對未來的生活？」有時她又會自我安慰：「這個病可嚴重可不嚴重，我的孩子一直沒什麼癥狀，和常人無異，他能夠順順利利地成長，擁有和其他孩子一樣正常的人生。」
除了叮囑順順不要劇烈運動，在日常生活中，艾美麗沒有因為肥厚型心肌病而給他過多限制。順順和其他正常孩子一樣，上學、放學、寫作業、玩耍，體育課和軍訓都力所能及地參加。他看起來陽光快樂，疾病似乎沒有給他造成任何心理陰影。
而陰影籠罩在母親艾美麗的心中。順順患病後，她加入了網路上的幾個肥厚型心肌病病友群，在群里，她與其他患者和家屬抱團取暖，傾訴各自的遭遇，排解內心的苦悶。艾美麗感慨：「肥厚型心肌病的患者及家屬很難把自己的心情跟外人分享，即便和外人說了，他們也不會理解，所以一遇到個知音就巴不得多聊一會。一個群里都是這個病，聊起來比較敞亮，可以無所顧慮地隨便說。」
從嬰幼兒到老年人，肥厚型心肌病患者遍布各個年齡段。病友群中，有很多和艾美麗一樣不安的母親。她們的孩子有的在胎兒期就發現了心肌肥厚；有的年僅四歲就做了外科手術；有的心力衰竭，病情嚴重；還有的，不幸猝死了；而更多的孩子都像順順一樣，看起來與常人無異，病情相對穩定但卻一直在進展。恐懼、壓抑、無助、茫然......肥厚型心肌病患兒的母親們遊走在絕望與希望的邊緣之間，備受煎熬。
絕大部分肥厚型心肌病的遺傳方式是常染色體顯性遺傳，這意味著父母雙方其中一人為攜帶致病基因突變的患者，就有50%的概率將其遺傳給下一代。在病友群里，艾美麗了解到肥厚型心肌病的家族遺傳性，了解到基因檢測，了解到遺傳阻斷。
基因檢測，能夠篩查出肥厚型心肌病患者所攜帶的致病基因突變位點，並找出患者家庭成員中其他攜帶了同一致病基因的人，做到心中有數，早預防、早診治。而肥厚型心肌病的遺傳阻斷，大意上是指，針對有生育需求且明確致病基因的患者，運用胚胎植入前遺傳診斷技術，篩選出不攜帶致病基因的正常胚胎植入母親的子宮，從源頭上阻斷致病基因，幫助肥厚型心肌病患者孕育出健康的下一代。
很多患者對此非常感興趣，可艾美麗卻心存疑慮：「我覺得肥厚型心肌病的基因檢測對於醫生搞科研有用處，但對於絕大多數患者來說，除了花錢滿足了好奇心，起不到任何實質性作用。發現了致病基因又能怎樣？出了問題又能怎樣？你能改變什麼？我也沒有看到哪個患者因為這個病會遺傳而選擇不生孩子，或者採取什麼手段來避免遺傳。即便真的明確了致病基因，出於種種原因考慮，絕大多數患者還是會抱著僥倖心理選擇自然孕育，祈禱自己的孩子沒有被遺傳到。沒有後代和後代有患病風險之間，他們可能會覺得沒後代是一個更加嚴重的問題。」
但內心深處，艾美麗自己也在生二胎與不生二胎之間徘徊：「誰都不知道明天和意外哪個先來臨。我的孩子是獨生子，但是我又不敢生二胎。如果再生一個孩子，還是有這個病該怎麼辦？就這麼僵持著，日復一日，年復一年。」
走出焦慮的「研髮型患者」
「 你屬於研髮型患者。」一位心內科專家這樣評價海鑫。2005年，55歲的海鑫在一次體檢中被發現患有肥厚型心肌病，而後近13年的時間裡，他走上了應對疾病的探索之路。
在剛發現自己患有肥厚型心肌病的一段時間裡，海鑫莫名出現了失眠、心慌、早搏、出汗、胃功能紊亂等一系列癥狀，經常去急診科看病。這使他陷入了焦慮與恐懼中：「不敢一個人呆著，不敢一個人睡覺，獨自開車走到人少或者路不熟悉的地方會感到非常緊張。」
「後來，我通過了解相關醫學知識和認知自身病情來排除恐懼、應對焦慮。」海鑫在網路上查閱了大量與肥厚型心肌病相關的國內外文獻，時常與研究肥厚型心肌病的醫生團隊進行溝通。在對疾病有了更深入的了解和正確認知後，他內心的安全感重新建立了起來：「我通過國內外的研究資料來證實自己的病情較輕，出現危險的概率極低，我是安全的。」
海鑫的畫作。
在這個過程中，海鑫明白了外界環境有可能會影響到肥厚型心肌病的發展進程。在遵醫囑服藥的同時，他對自己的工作和生活方式做了一系列調整。工作上，他退居了二線，把畫畫變成日常生活的主要內容，他覺得畫畫能夠使自己入靜，保證了情緒的愉悅與穩定；他調整了飲食結構，食物控鹽控糖，少食多餐，戒煙戒酒，戒掉濃茶及一切飲料；每天堅持散步兩次，睡前泡腳，培養規律的睡眠生物鐘；控制血脂、血糖，定期去醫院體檢。
「經過自我調整，這些年我一直保持了豁達樂觀的心態，病情比較穩定。我對肥厚型心肌病的研究重心也從個體轉向了患者群體。」近三年，海鑫陸續加入了網路上的幾個肥厚型心肌病病友群，在病友群里，他樂於為患者們答疑解惑，將自己所掌握的科普知識和應對疾病的經驗辦法傳遞給大家，深得患者們的信賴。也是在這個過程中，他意識到，當前，肥厚型心肌病的患教工作和診療方式存在著種種問題。
「中國的肥厚型心肌病患教十分缺失。」海鑫發現，很多患者都和剛患病時的自己一樣，感到非常焦慮。他們對肥厚型心肌病缺乏正確的認知，獲取相關科普知識的渠道極其有限。他觀察到：「現行的主要診療模式是，醫生在醫院裡出門診，患者挂號看病，在有限的幾分鐘就診時間裡獲取診療建議。離開診室後，患者依然心存困惑，可他們的實際痛苦醫生夠不到。即便有個別熱心的醫生願意在網路上關懷這個群體，但精力有限，無法做到對眾多患者所提出的問題一一詳解。」
海鑫設想，這些問題或許可以通過「互聯網＋醫療」模式來進行改善。他希望能夠建立一個針對肥厚型心肌病患者的遠程醫療平台，疾病諮詢、風險評估、遠程會診、電子處方等一系列診療過程都可在該平台上完成。通過這個平台，醫生也能夠對患者進行醫學科普，實現對同一類問題的「一次解答、多人共享」。海鑫認為：「這種就醫模式的改變能夠使醫患雙方都獲益。一方面，其作為線下門診的補充，可以使患者更便捷地獲取優質醫療資源和所關心的醫學知識；另一方面，醫生也能夠發揮更大的能量，獲取更多的收入。」
胸痛、心悸、勞力性呼吸困難是肥厚型心肌病患者常見的癥狀，一些患者稍有不適就會陷入焦慮中，他們潛意識裡誇大了自己的病情，時常恐懼自己會有猝死的風險。海鑫自己在一年多前開始使用可穿戴式心電監測儀，並認為這是加強一級預防、擺脫恐懼感的一種有效方式：「有相當一部分患者的恐懼感源於不知道自己的癥狀是否有危險。除了定期到醫院做動態心電圖檢查，在日常生活中，可穿戴式心電監測儀能夠長期進行心電的動態監測，獲取更多時間段的心電數據。對於因心律失常癥狀而深感憂慮的患者，如果數次心電數據的臨床評估結果都顯示沒有風險，將會大大緩解恐懼與焦慮情緒。更重要的是，通過這些心電數據，能夠更準確地篩查出有高危猝死風險的患者，儘早進行干預治療。中國的一級預防需要加強。」
海鑫有過多年的中醫從業經驗，他偶爾會用中藥、針灸等辦法來緩解自己的失眠、早搏等問題。「當前，中醫界也在不斷地進行肥厚心肌病的臨床治療研究，並報導了其臨床效果，」他表示：「西醫界用於治療肥厚型心肌病的一線藥物並不能完全緩解患者的癥狀。而中醫針灸等治療手段對於緩解胸悶、氣短、早博等癥狀是有明確療效的。肥厚心肌病的治療在堅持西醫規範用藥的基礎上，結合中醫的治療手段也可以作為選項之一。」
海鑫一直在呼籲肥厚型心肌病的西醫診療團隊與中醫診療團隊之間建立合作關係，他舉了個例子：「目前在改善腫瘤放化療不良反應及提高免疫力方面，中醫藥的應用起到了不錯的療效，這是中西醫結合治療的良好範例。而我認為，在改善肥厚型心肌病患者癥狀及提高生活質量方面，中醫是有優勢的。如果肥厚型心肌病的西醫研究治療團隊和中醫研究治療團隊能夠進一步加強合作，將會有利於拓展肥厚型心肌病的治療手段，使患者更加受益。」
每一位肥厚型心肌病患者的經歷都不盡相同，但又存在著千絲萬縷的關聯和共性，絕非孤立。焦點之外，這些未受關注的披著「健康外衣」的病人們，在平淡而普通的日子裡，遇見了普通人所看不到的黑暗與微光。
註：文中人物均為化名。未經授權，任何組織機構和個人不得以任何形式轉載和摘編此文。
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