癲癇＋智力障礙，會摧毀多少母親的意志力？

前情回顧

昨天，《大米親筆：我表弟》上篇《讓人流淚！我智障表弟和他家庭的真實命運》是發生在我親人身上的真實故事。這個故事關於我的表弟，一個沒有及時得到干預的、患有心智障礙的孩子。

其實這也是我下決心走入障礙人群服務的原因之一。

因為小姨夫婦的大意和溺愛，我和表妹一起，見證了表弟16年的成長，16年來這個家庭翻天覆地的悲劇性的變化，也看到了我小姨夫，一個所謂強人的毀掉。小姨夫選擇離開家庭和工作，避走鄉下，變成養魚養牛羊的農民……

大米親筆：我表弟（中）

文 大米

大年初四那天，我去看望我的小姨夫和表弟。小姨夫從水塘里跑出來迎接我，穿著被浸濕的連體水褲，讓我看他為我珍藏的十隻大鵝蛋。

我認真的看了他一眼，我看到的是一個如此蒼老的他。他又黑又瘦，眼睛變得更小了，頭髮都斑白了，他說他五十三歲了。我才知道一晃間，那個意氣風發，眉眼間帶著狷傲的三十多歲的男人已經是那麼模糊而遙遠的記憶了。

在小姨夫簡陋的小屋子裡，北風呼嘯，沿著縫隙吹進來，冰涼冰涼的。一台很舊的電視，放著電視新聞。小姨說，那是小姨夫和外界唯一的溝通方式。他現在越來越孤僻。從前，吵架是他和我小姨的溝通方式，現在，小姨已經沒有和他去辯駁爭吵的力氣。

我把買的四條香煙給他，特地選了不太貴的牌子，一百塊一條，因為我媽已經提醒我太貴他不會捨得吸。結果小姨夫還是說，這麼貴的煙，我只能拿去送人。

我們在談論表弟的病情。表弟在屋子外面來回踱步，一刻也不能停。他似笑非笑地看著我，不時發出低低的尖叫，或者拍著手，不停地朝地上吐著口水，看得出，他在用這種方式來緩解他的焦慮。

他已經快一米七了。他喊著我姐姐，說我針對他，想害他。我想和他說什麼，他說：「關你屁事？」污言穢語讓我沒法繼續下去。

小姨哀愁地看著兒子。她說，表弟什麼都不會做，就連最簡單的吃藥都不會，如果沒有提醒和幫助，兒子現在連每天自己主動定時服藥都做不到。手指（精細）動作也有問題，拿著小藥片都會掉下來。如果自己走了，現在女兒也出嫁了，兒子只有死路一條。她經常在兒子無理取鬧的時候，真的恨不得兒子乾脆癲癇發作就走了。

小姨夫說，如果想要的願望得不到滿足，比如想馬上就玩到iPad,或者馬上讓大人下載他喜歡的火車圖片，表弟一個是不停的言語騷擾辱罵，還經常朝他動手，還經常拿著一塊石頭晃來晃去，似乎要砸下來。大年初一那一天，我小姨夫被他打了三次。到現在肩膀和腰還隱隱作痛。有時候還會去掐我小姨的脖子。

臘月二十六那天，因為表弟逼著小姨要去很遠的地方看大海，小姨帶著表弟坐了四小時火車去了日照，在寒風凜冽的大海邊站了兩個小時。天下著小雪，小姨帶著他又當天坐四個小時火車返回。

表妹的回憶：

弟弟的癲癇和行為的發作史

最近兩年，弟弟脾氣開始惡化，不知道是青春期還是他的併發症，癲癇用藥物控制住了，發作次數也從巔峰一天四次到了現在幾乎沒有，反而精神和行為開始出現問題。

五歲的時候查出他的智力遲緩，但是當時醫生並未告知他有病理性的特徵，到了七歲時，他會偶爾出現暫時性獃滯，但不經常，只是在鬧市區，或者環境幽閉的地方兩個星期出現一次，就是正常走著路，突然間想到什麼停滯不前然後站在原地斜眼，你碰他他全身僵硬，要喊他很多次才緩過神來，當時還不知道這就是腦部放電的小發作，關鍵是他自己回過神來不知道剛才發生了什麼，後來在北京天壇醫生說那時就是小發作。

2004-2010年這七年是小發作，先開始醫生給他開了德巴金這種抗腦部放電的藥物，他吃了大概兩年，吃了後也控制住了，停葯了兩年，這兩年也不發作了，後來漸漸開始照常發作，開始吃開普蘭，但是這種藥物刺激胃和肝，雖然葯吃的不多，但他不愛吃飯，所以2010年開始服用拉莫三嗪，也是在這一年開始出現真正的癲癇癥狀。

發作的時候他不是突然倒地，而是先愣住，然後向一邊倒去，接著開始抽動，嘴裡發出嗚嗚的聲音，嘴角會有口水出來，時間從最初的十幾秒到後來的三分鐘，越是人多嘈雜的地方越容易焦慮發作，地下超市也更是不可以進去。這是他以前發作的樣子，每次都是全家人的恐慌。

最近兩年，弟弟脾氣開始惡化。

不知道是青春期還是他的併發症，癲癇用藥物控制住了，發作次數也從巔峰一天四次到了現在幾乎沒有，反而精神和行為開始出現問題。

他幻聽、敏感、自言自語、在自己的世界裡，會盯著某個東西思考絮絮叨叨，尖叫，雙手也是手舞足蹈地拍打著自己的頭，他聽覺特別敏銳，大人說話去什麼地方或者商議幹什麼事情，他只要聽到，就出現強迫症的特徵了，一直糾纏你什麼時候去，到底去不去，他自己煩躁得不行，不吃不喝必須把這件事做完，喜歡火車，說有空帶你去看火車，那就必須坐到，坐火車去過日照兗州臨沂，他都是糾纏，不去就瘋癲的一直撕扯你，難為我媽了，帶他坐火車，看火車。

他不讓別人看他，敏感，在街上會說別人嘲笑他，其實根本沒有人嘲笑他，他最愛自己的iPad，拿著當寶貝，逼著自己下載iPad奧特曼大頭兒子，下載刪掉下載刪掉不斷重複，哪怕電視上有，他也喜歡用iPad搜了電視內容自己看，爸爸威脅他再纏著別人下載這個下載那個就砸壞iPad，他就開始仇視爸爸——他說過iPad是他的命。

現在每天的任務是，什麼時候出去逛逛，什麼時候讓他出門，什麼時候去哪裡玩，做不到就發脾氣，摔東西，打人，愈演愈烈。

年前他動手把爸媽的手和腿淤青，這期間爸媽也吵架，我爸拿著繩子困住他，待他嘴上說錯了改了，鬆手他就想辦法報復，最嚴重一次我聽爸媽說把他捆在樹上，我爸爸打媽媽讓她回縣城，表弟絕望地以為我媽媽不要她，後來就開始對爸媽狠心下手了。

因為有一次我生氣了批評她，他甚至還想拿著磚頭砸過來，威脅說：「你信不信我會砸過去？」我媽從來不跟我說弟弟動手的事情，可是有一次，我看到了媽媽身上遍布的傷痕，忍不住偷偷流淚。

大米補記：過了兩天，因為我對他的行為問題比較嚴厲，他在大街上也拿了一塊石頭朝我擲了過來。

小姨夫的決心：

不再忌諱，帶表弟去濟南看病

醫生看了一下表弟的情況，就說，你這個孩子精神已經出問題了，得用藥，開了一個「癲癇性精神病」的證明。

小姨說，看到精神病院那些病人都痴痴獃獃的，再加上表弟有癲癇，她也不敢給表弟吃藥。她說，吃了更傻怎麼辦？

年前小姨想為表弟辦一個殘疾證，怕他以後惹出什麼刑事問題，好有個疾病證明，結果民政局讓她帶表弟去當地精神病院做鑒定，沒想到醫生看了一下表弟的情況，就說，你這個孩子精神已經出問題了，得用藥，開了一個「癲癇性精神病」的證明，並且開了一瓶富馬酸喹硫平片，我看說明書是治療躁狂性雙向情感障礙或者是精神分裂症的。

小姨夫說：

只有精神病（分裂症）才要吃這個葯吧。他表示表弟是癲癇不是精神病，而且反正癲癇已經連天壇醫院都去過了，專家會診都明確說也治不好了，沒什麼可以做的了，要死大家一起死。

小姨說：

看到精神病院那些病人都痴痴獃獃的，再加上表弟有癲癇，她也不敢給表弟吃藥。她說，吃了更傻怎麼辦？

我說：

你不要忌諱看精神科醫生，像自閉症、多動症等很多發育疾病，本來就屬於精神科問題，我自己也是長期的焦慮症患者，在醫院接受治療，不是只有精神分裂症才需要精神科醫生。現在表弟出現了這麼嚴重的行為問題和多動，興奮，必須要用精神科藥物幫助控制他的行為了。但是你首先要有權威的確診，他現在是什麼疾病。我建議他們去找權威醫院求助。不然過一兩年，誰也不敢想像事情會怎麼發展。

我囑咐小姨，無論是抗癲癇藥物還是以後醫生開的精神科藥物，必須做好用藥記錄，隨時記錄每天服藥後的變化，包括發作次數，情緒、飲食、睡眠狀況變化等等。堅持一段時間，才能給醫生提供下次用藥的參考。

最後，小姨夫終於決定聽我的意見，儘快去濟南看病。這是這麼多年，他第一次能夠聽進去別人的意見。

重新出發：

只要開始教育干預，永遠都不會晚

我告訴他們，表弟的今天是很多因素造成的，但是他們的溺愛和毫無干預訓練，也是主要的原因之一。

小姨夫說，他前幾天看到小米了，（小米放寒假就先跟著爸爸回我老家了）。小米彬彬有禮地向他問好，而且看到她胖嘟嘟的健康的模樣，他流下了眼淚。

小米小時候，我經歷的事情他是知道的。小姨夫說，小米情況這麼好，你當時還可以放棄幾十萬的年薪專門訓練孩子，把孩子今天帶的這麼好，還這麼胖（表弟身體一直不好，所以他永遠最關心的還是孩子的身體健康）。他覺得很慚愧，覺得自己和小姨確實沒有給孩子一個好的教育和示範，天天互相爭吵辱罵，要麼氣急了就罵孩子，說恨不得讓表弟去死，這些又都給表弟帶來了極壞的榜樣，也讓表弟情緒更加失控。

這是小姨夫第一次平等地對我這個外甥女敞開心扉談話。

記憶里，驕傲的他以前總是對我們這些後輩有很多很多的教訓，甚至是奚落。他是那種一點情面都不給別人的人。也是第一次，他感覺到我真的長大了，他不再是那個高高在上的長輩，而需要我的幫助和建議。

我告訴他們，表弟的今天是很多因素造成的，但是他們的溺愛和毫無干預訓練，也是主要的原因之一。並不是四處帶著兒子去看病就叫負責，對孩子進行長年累月的教育干預才是真正的愛孩子，為孩子負責。癲癇控制得好是可以正常生活的，智障也不是最重要的問題，但是表弟的情緒問題和行為問題會毀滅自己，毀滅這個家庭。

我簡單地跟他們講，從現在開始可以做的一些改變。比如多正面強化，多用鼓勵表弟用某些勞動或者努力來換取他喜歡的強化物，比如看ipad ，看火車。教會表弟一些生活自理。這些非一日一天可以改變太多，而且表弟已經太大了，但是，只要是開始，永遠都不晚。

天黑了，我們要返回了。小姨夫跑在我們車前面，把擋在路邊的一棵大樹榦挪開，他彎腰下去的身影，讓我的眼淚奪眶而出。

從老家回來一周了。康寧醫院的楊志偉博士幫我聯繫了他的好朋友，山東精神衛生中心的劉金同教授，劉教授願意為表弟提供幫助。我和劉金同教授通了電話，約定為表弟看完病之後再交流病情。今晚在他們啟程去看病的路上，我終於動筆，寫下這個發生在我身邊，真實的故事。寫下這十六年，表弟從一個小嬰兒，到今天的一個漫長又一瞬的變化。

現在已經凌晨2點。表妹剛發來微信說，他們剛剛到醫院旁邊的酒店住下，早上一大早就會去看醫生。我囑咐她，悲劇已經造成，埋怨父母是沒有用的，關鍵的是從明天開始，鼓勵爸爸媽媽認真聽取醫生意見。

這，就是我表弟的故事。

大米補記

表弟一家之所以選擇坐火車去濟南而不是開車去，也是因為我表弟堅持要坐火車，這是他的愛好和痴迷，我表妹提出來可以開一輛車一家人剛好，表弟立刻像發了瘋一樣。最後，他們只能坐晚班火車去。

在看完醫生之後，他們決定當天坐汽車返回老家，但是也因為表弟瘋狂的抵制，他們不得不在濟南火車站逗留了四五個小時，以等待返鄉的火車。

而表弟就診過程是怎麼樣的？

他最後如何確診，如何用藥？

給我們的家長啟示是什麼？

山東精神衛生中心兒童青少年心理研究室主任劉金同接受大米採訪，發來他的就診手記和思考。

明天請繼續關注《大米和小米》之

《我表弟（下）》

- 未完待續 -

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