直擊浸在「冰桶」中的一生，「安樂死」成了他最後的幸福

小鵬2002年出生在湖南一個農村，2006年被確診為進行性肌營養不良患者，通俗的說法就是「漸凍人」。這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，慢慢喪失任何行動能力，但這個過程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無力。

就像被浸在「冰桶」中，「漸凍人」病發從指尖、足尖開始，全身的肌肉一步一步失靈，最終無法呼吸，窒息而亡。從發病到死亡，平均存活三年半。

從確診到最後的死亡，「漸凍人」都是一步一步自己看的到的，可以說完全的解釋了生命的無奈。

幸運的是，大多數「漸凍人」極其聰明，心思細膩、愛思索，處處要求拔尖。比如英國物理學家霍金。

疾病讓小鵬失去了運動的能力，但他在智力和思考上卻強於很多同齡人。這是他在自己對自己下棋，象棋成為了他娛樂的一個娛樂項目。

眼看著小鵬不斷長大，但他的身子卻變得越來越瘦小，現在小鵬的體重都只有38斤，幾乎是正常人的一半。他的母親也不得不放下自己的工作，用心來照顧他們唯一的孩子，儘管他們知道小鵬離開他們的日子不會長久。

媽媽正在給小鵬洗澡，可以看出小鵬身材骨瘦如柴。患病之後的小鵬手腳無力，生活根本無法自理。

「漸凍人」的疾病帶來小鵬很多的煩惱，不能像平常人一樣。在學校里也不能跟同學們正常玩耍，只能自己坐在座位上看書。

睡覺前，江從輝給小鵬按摩，這樣有助於小鵬身體的恢復。這樣的按摩可以減緩小鵬的身體機能老化。

因為小鵬家的經濟條件也不是特別好，小鵬放學的時候媽媽需要騎行一個小時的自行車才能送小鵬回家。或許，「安樂死」應該是他最後的幸福了吧。

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