鏡頭下：一個尼曼匹克氏患者的生活

圖為一個女孩患有典型尼曼匹克疾病，由於吞咽困難，因為唾液不能往裡咽，所以小女孩的唾液會不斷往外吐，女孩媽媽著看著女兒不斷往外冒的唾液，笑著說她像個「小螃蟹」。

女孩每天都會癲癇好幾次，她的末端神經受到嚴重的破壞，手腳也是畸形的。

由於長期餵養困難，女孩極度消瘦。圖為女孩的小表弟爬上姐姐的床上玩耍，用小小的手指勾住姐姐已經變形的手。

廚房與女孩的房間只有一牆之隔，媽媽只要聽到丁點動靜就會馬上放下手上的活跑去隔壁照顧女兒，結果一頓飯要被打斷好幾次才能完成。

小女孩經常被自己的口水嗆到，圖為媽媽正用小注射器為被口水嗆到的女孩吸出痰液

媽媽說每次給女兒洗澡相當費力，每次都要一個人扶著，另一個人去擦。

由於女孩一天不定時的發病，一旦發病就會失禁，為此女孩整天捂著紙尿褲，有時媽媽怕女兒難受便給她脫了下來，結果紙尿褲剛脫完女孩癲癇發作，失禁尿了一地。

每次么么給女兒打胃管的時候，女孩總是被分泌過多的口水嗆到眼淚直流

對於一個母親來說她只希望一直能好好照顧女兒，或者等她終於要離開的那一天，媽媽也算盡了一個母親的責任了。圖為媽媽抱著她在炕上說話。

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