女兒患全球僅有10例的罕見病症 旅遊博主轉型分享心路歷程

據《每日郵報》報道，一位來自澳大利亞的遊記博主傑西卡·斯坦（Jessica Stein）於2017年3月生下女兒魯米（Rumi）之後，就轉型把博客拿來記錄女兒的成長過程，以及自己的育兒經和為人母的心歷路程。魯米身患三體綜合症，是一種罕見的染色體疾病，目前為止僅診斷出10例。（轉載請註明出處，更多內容來自企鵝號「糖醋國際」。）

在魯米確診後，傑西卡和丈夫就開始悉心照料女兒，一直出入醫院帶她接受治療。如今，從魯米出生到現在已經過去了近一年，傑西卡利用自己的博客向世人介紹了自己的女兒，同時還寫文向那些資助她醫療費的陌生人表示感謝，並且宣布自己的博客將全面轉型來記錄女兒和他們為人父母的一切。

傑西卡說：「我們的女兒名叫魯米·威利斯·庫珀（Rumi Willis Cooper），她於2017年3月28日這天悄然闖進了我們的生活中，一個只有2.03千克的她，將給我們的生活帶來很不一樣的變化。」 魯米長得很像爸爸，一頭濃密的棕色頭髮，傑西卡說女兒並不是一個早產兒，但還是自己見過最小的人，不過她堅信女兒一定是最強壯的人。

對魯米來說，接下來的生存挑戰將是一個艱難的過程，但是她卻很堅強地用微笑面對每個人。傑西卡說魯米是世界上最獨特的女孩之一，他們已經做好了準備面對接下來的治療，同時期盼一個美好的未來。他們不確定世上有幾個人身患這個病，但他們的預估是2-3人。傑西卡說：「我們的旅程可能會不同於其他人，也不會被理解，但它是我們的決定。」

傑西卡在社交媒體上擁有超過260萬的粉絲，她稱自己的遊記博客已經是過去式，現在她的生活重心已經全部轉移在女兒身上，所以博客的基調也將改變。她說：「魯米在醫院裡經歷了太多苦難，但我們很感激，生活中還是有很多的美好。而在我經歷過的那麼多旅途中，成為魯米的媽媽是讓我覺得最快樂的。」

「博客曾經是我分享旅程的地方，所以我並不期待在我不再繼續寫遊記之後，我的粉絲還會繼續關注我，但是為人母真的是一段最棒的經歷。」 傑西卡用一張張唯美的照片，先是公開了自己懷孕的消息，又分享了孕後經歷的各種人生高潮和低谷。通過博客她得到了很多人的支持，還有來自GoFundMe網站提供給他們的醫療費用。

在她公開的懷孕聲明裡，傑西卡分享了一張黑白照片並詳細描述了自己16歲時因被車撞而導致了妊娠併發症。所以自己的懷孕就像是一個「意想不到的奇蹟」，而且懷孕時她根本不確定自己是否能順利生下孩子。所以對於有這段經歷的她，能夠順利懷孕並且成功產子，傑西卡認為她必須跟大家分享這個她認為很重要的事情。

傑西卡：「產前我一直在與抑鬱症作鬥爭，所以我希望分享出來可以幫助治癒自己，同時也希望能幫助到其他人。」 通過她的故事分享，傑西卡已經感動了全世界成千上萬的父母們，而其中的一些人和她有著相似的經歷。

網友給傑西卡評論道：「這是我近段時間內讀到過的最感人、最真實的故事。你太棒了，通過你的故事我可以感受到你的女兒是多麼的特別。」 還有一名母親寫道：「我的兒子也患有這個病，這是一種罕見的疾病，我們查閱不到太多有用的信息幫助治療。他與病魔抗爭了4年，雖然我們不曾放棄過，但你的故事還是激勵了我，讓我們一起努力！」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！