新的一年,我們繼續和自閉症賽跑!
Kate Cortelyou是一個四歲自閉症孩子的媽媽。
過去的一年,對她來說是非比尋常的一年,這一年因為三歲的兒子被確診,她歷經了從所未有的難過、挫敗、憤怒和沮喪。
而今,在新的一年,她發表了一篇帖子,總結2017,為她的自閉症孩子,寫下了新年願望。
「
Kate Cortelyou
2017,兒子終於有了自己的想法
2018,我們繼續和自閉症賽跑!
」
文 Kate Cortelyou
來源 自閉症之聲
2017年初春,兒子詹姆斯被診斷為自閉症,我的人生因此突然跌入了低谷。
現在,2017年已經成為了過去,回首這一年,我們的生活發生了太多變化。
對我來說,父母總是想要為孩子付出更多,而自閉症的診斷又加劇了這一點。當詹姆斯被診斷為自閉症時,我經歷了從所未有的難過、挫敗、憤怒和沮喪,我哭喊著、心裡掙扎著,一遍遍問自己:為什麼是我?
那時詹姆斯剛剛3歲,在那之後的整整18個月里,我一直在想為什麼他會做出那些「不平常」的行為,但我始終沒有想明白。
每每想到自己兒子得了自閉症,我就陷入深深的絕望中。除了詹姆斯,我還有一個一歲不到的女兒,為了兩個孩子,我幾乎沒有自己的時間,每天的目標就是忙完一切後上床睡覺。
但現在回頭看,2017年也給我帶來了新的希望和目標,同時,那個曾經一度埋藏在我心裡的問題,一年之後也有了答案:
2017年,我看著詹姆斯在干預治療中完成了一個又一個的目標。
我曾想:會不會有一天,詹姆斯說話的時候可以有一些自己的想法,而不是完全按照他的記憶呢?
現在,他真的做到了!
就在前不久,我們參加了納什維爾(美國的一個城市)的「關愛聖誕老人」活動,我永遠都忘不了詹姆斯坐在聖誕老人的大腿上,向聖誕老人要一輛有傳送帶的玩具垃圾車時的樣子,我當時自豪地笑了。
但現在我卻一邊寫著一邊淚流滿面。一年前,詹姆斯只會重複他記憶過的片語,也只會用玩具車製造噪音,那時我從未想過會有這一刻。
2017年,我認識到孤獨症並不是世界末日,而是一個新世界——它正等待著那些願意學習的人走進它,深入了解它。
2017年,我感受到互助無處不在。我的家人在明尼蘇達州為「自閉症演講」發起了線下募捐,那些我素未謀面的人們捐出了他的善款並致以他們誠摯的祝福。在那次募捐中,我們籌集了將近4000美元,而我也得到了很多人的支持和幫助……
2018年,新的一年,我希望我的兒子能有更多的進步,我希望自己能有更多的耐心,我希望世界對自閉症有更大的理解和包容。
在那次的「關愛聖誕老人」活動中,我深切感受到了人們理解自閉症的重要性,因為我發現,當一個自閉症孩子出現在人群中時,對於那些不具備相關知識的人,他們根本不知道那個孩子患有自閉症。
2018年,我們將繼續和自閉症賽跑,我相信詹姆斯一定會有更多突破!
同時
我們還採訪了我們身邊的家長
新的一年
對於他們的孩子
他們的願望是——
「
娘閏媽
希望今年不再接到投訴!!
」
娘閏今年17歲,正在普通高中里上學,在大小米上發過幾期專欄,樂觀向上的他很受大家喜歡,連鄒小兵教授都說,他是一個恢復得很不錯的孩子。可是當年娘閏被診斷的時候,也是頗讓人頭疼。
我記得2017年的最後一天,大家在朋友圈狂歡,懷念18歲的青春,而我就比較慘了本來是高高興興等著兒子回家,卻接到老師「奪命」通知——到學校來我談談。
這一談,真是讓為娘苦不堪言,已經是高中生的娘閏闖禍倒是少了,但是社交問題著實頭疼:
比如,這天宿舍里的同學在衛生間洗澡,急著上廁所的娘閏就會在外面一直敲門,喊著:「你快出來呀,我有急事,快點呀!」
不明真相的同學聽著他那著急的樣子,真以為有大事,就出來了。但是出來一看,啥事也沒有,娘閏倒是馬上衝進去上廁所了。氣不打一處來的同學此時便認定娘閏是想看他洗澡!!
(此處娘閏百口莫辯。)
在娘閏眼裡,會和他說話的,都算得上是他的朋友,這天他的「朋友們」便想了個樂子,慫恿娘閏叫班裡一個皮膚很黑的同學「黑鬼」。耿直的娘閏聽了「朋友們」的話,喊了那位黑皮膚的同學一節課的「黑鬼」,最後同學忍不可忍把娘閏給告了。
(娘閏對朋友向來兩肋插刀,朋友叫他做的事,從無二話,並且樂意至極,卻不想朋友只是拿他尋開心~)
再有,娘閏同學借同學橡皮擦,用完了之後,他順手切下一半留著自己用,還同學一半……
這樣的事情時常發生,老師也無可奈何,以後娘閏要出去考試跟更多的同學接觸,老師擔心出現更多的問題,只能來提醒我做好娘閏的教育工作。
在老師面前的我,就像一隻鴕鳥,一股腦地點頭哈腰地回應著:「好好好,我會好好叮囑他的,辛苦老師……」
很艱難地,總算熬過了那一天。新年,我希望今年娘閏不要再被同學、老師投訴,能和同學和睦友善的相處。
「
悅悅媽
希望每天都看到他笑容滿面
」
悅悅15歲普校初中生。目前能自己訂製學習目標並天天努力學習,然而在小學時他和很多孩子一樣,基本處於混學狀態。
這一年我為兒子的努力與進步欣喜。希望我兒在新的一年考一個他滿意的高中學校,不管學校好壞。只要他每天滿臉笑容能自已接受自已的優與缺,我就為他的開心而開心。
春節過去了
昨天和今天大家都陸續開工了
忙碌而充滿希望的一年就要開始
新的一年
你對孩子的願望是什麼?
在留言區寫下你的願望
接下來的一年
我們一起實現!
- 完 -
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