12歲男孩患罕見病無法站立 母親帶他周遊全國

剛出生，就被查出患苯丙酮尿症，生長發育遲緩；5歲時，被確診患有罕見病進行性肌營養不良，目前無藥物可治療。病魔接連打擊，母親周朝喜卻說，是死亡教會了他們該如何珍惜生命。2009年起，每年2月的最後一天被定為國際罕見病日，以促進社會對罕見病的認識。同時患有兩種罕見病的小羅，在母親的照料下，活得一天比一天生氣勃勃……

「媽媽，為什麼我總是會摔跤？」「因為你選擇了我做你的媽媽啊。」

冬日的陽光，從窗子斜斜投射進一樓的屋裡，暖洋洋的。「小羅，有姐姐來看你了。」聽到母親周朝喜的輕聲呼喚，小羅轉動著輪椅從屋裡「走」出，頭戴黃色小熊毛線帽，身著黃藍相間的羽絨服，搭配灰黑色迷彩運動褲，胖嘟嘟的小臉帶著點羞怯，十分可愛。如果不是坐著輪椅，小羅看起來與普通的六七歲孩子無異。

「小羅其實今年已經12歲了，可是身高比同齡的孩子矮上一截。以前是偏瘦的，現在胖了些，都是因為打的激素。因為一直坐著不動，所以會更怕冷些，一入冬就給他戴上了帽子。」 周朝喜講述小羅的病情時十分平靜，十多年來，這位母親已經完全接受了這個現實，並變得越來越堅強、樂觀。

小羅出生40多天，就檢查出與其他孩子不同。周朝喜回憶，2005年3月，兒子出生時身長46厘米，體重2600克，但一個多月後，市婦幼保健院的一份病歷顯示，兒子被確診為苯丙酮尿症（PKU），從此就只能吃特製的「奶粉」和「米飯」。

醫生介紹，這是一種氨基酸代謝病，屬於常染色體隱性遺傳，會造成孩子生長發育遲緩，甚至智力低下或者痴呆。這種病治療過程漫長，主要通過飲食療法。除蔬菜和水果外，苯丙酮尿症孩子只能吃專用的低蛋白質食品，正常人吃的大米和肉類，對患者而言則是「毒藥」。

但不幸接踵而來。5歲多時，周朝喜帶兒子到綦江人民醫院做心肌酶化驗，發現各項指標嚴重超高。她於是又帶著兒子到主城一家三甲醫院複診，小羅最終被確診為患有進行性肌營養不良（DMD），目前尚無根治方法。一般得此病後，大約12歲左右失去獨立行走能力，20歲左右由於肌無力、呼吸衰竭而死亡。

據了解，苯丙酮尿症（PKU）的全國發病率為1/1.1萬至1/1.2萬，重慶平均發病率約為1/15000；而根據2004年的統計，全國進行性肌營養不良（DMD）發病率為1/11144，同一名患者同時查出患有PKU和DMD這兩種病的人，在全國都是十分罕見。

周朝喜回憶，當時自己幾乎一瞬間崩潰了。「以前只知道小羅從小不能跑、不能跳，是生長發育慢了些，但如今完全不同了。我哭了整整一個月，每天眼睛都是腫的。」

但周朝喜的情緒也影響到了小羅。「每次我一哭，他就問我，媽媽，你怎麼了，是不是我做得哪裡不好惹你不高興了？我才意識到，自己必須給孩子樹立好榜樣，以樂觀的心態，讓他活著的每一天都過得有意義。」

周朝喜從此收起了眼淚，用盡一切方法給小羅最好的陪伴。而年紀尚小的小羅顯然還不明白，為什麼自己常常摔跤。最開始，周朝喜「騙」他，「因為地上有石子呀，因為路不平啊。」後來，摔跤多了，小羅會忍不住生氣，「媽媽，地上沒有石子，路也是平的，為什麼我還是會摔跤？」

周朝喜知道再也瞞不住了，只好告訴了小羅他的病情。「媽媽，那我會死嗎？」小羅問。「寶貝，我們不要害怕死亡，很多人雖然有健康的身體，但他們整天活得渾渾噩噩，其實他們在年輕時就已經『死』了。每個人都會死，但我們每一天都開開心心地過，死亡就不會那麼可怕了，對嗎？」

在周朝喜的引導下，年幼的小羅對生死漸漸有了新的認識，但依然不理解，為什麼這樣的病會發生在自己身上。「媽媽，為什麼是我得病？」「因為你選擇了我做你的媽媽，得病或者不得病，得什麼病，都是因為選擇的媽媽不同。你後悔選擇了我做媽媽嗎？」「不，媽媽我愛你。」小羅說。

「媽媽，今天同桌說她夢到我站起來了」

目前，12歲的小羅在綦江區登瀛學校讀到了六年級，媽媽周朝喜是該校老師。每天，周朝喜都會推著小羅到學校，隨後去班裡上課。

在學校的小羅是名副其實的「學霸」，成績總是全班前三名，甚至多次拿到第一，其中尤以英語成績最好。小羅說，自己每天都在網上會自學三節課的英語，因為學習英語可以給自己看到更大的世界，他也希望未來的自己可以成為一名英語老師。

周朝喜對此十分欣慰。但隨著年級的提升，周朝喜發現，小羅的作文越來越吃力。「他長期困在家裡，缺乏一些社會閱歷和生活常識，比如車子怎麼啟動、什麼叫打八五折，他統統都不知道，全部需要我來告訴他。」

另外，小羅手指的肌肉萎縮，已經無法握緊拳頭，現在使用圓規需要靠兩隻手的協助才能完成。周朝喜擔心，未來，小羅遇到的困難會越來越多。

幸運的是，小羅遇到了一群關心他的同學。「有人給我接開水，有人幫我戴紅領巾，有人幫我拿書，為了爭著給我推輪椅，他們還會互相『打』起來。」講起和班裡同學的相處，靦腆的小羅一下打開了話匣子。

「同桌夏夏（化名）還寫作文，說夢到我20年以後病好了。」小羅興奮地說，「我也夢到過自己可以離開輪椅走路了，同學們都激動得熱淚盈眶，有個女同學還擁抱了我。」

然而同學不能幫助小羅解決所有的生活難題，比如上廁所，因為生病的原因，每天小羅需要上四五次廁所，但下肢無力的他完全無法自己完成，每次都需要同學去叫母親來幫忙。尷尬也隨之而來，小羅已經是個大孩子，母子兩人去男女廁所都不合適，於是周朝喜只有把小羅背到旁邊的不分男女廁所的幼兒園去，一來一回就會花費十來分鐘時間。

有時來不及，周朝喜只好把小羅叫到辦公室，悄悄地拿塑料瓶給小羅小便用。「有一次，差點被女同學看到了。」小羅回憶道，當時自己也很不好意思，只有老實「交代」。

不僅是上廁所的問題。今年下半年，小羅就要升入初中了，初中部的一樓有三步台階，到時候小羅的輪椅將無法自由出行，母親周朝喜打算跟學校申請，看是否能繼續陪著小羅，去做一名初中老師。

「很多人問為什麼小羅為什麼可以這麼快樂，我的經驗是學會『向死而生』」

儘管生活頗多艱難，周朝喜依然給了小羅最好的照顧。每天，她都要給兒子做上半個小時的康復訓練，按摩、拉伸、反轉，防止關節變形。一邊做，小羅一邊咯咯笑著，「媽媽，你是要把我掰成一字馬嗎？」

面對艱難的康復過程，懂事的小羅很少說疼，更不會哭。「他現在哭點特別高，除非真的弄得很疼了。我覺得他特別堅強，很為他感到驕傲。」周朝喜說道。

不少病友家長問周朝喜，讓小羅保持健康的心態的原因是什麼，她的回答都是，向死而生。周朝喜說，「死亡教會了我們熱愛生命，那麼只有儘可能的把每一天都活得很精彩啊。」

她也的確在努力做到。每年到了暑假，周朝喜都會帶上小羅去全國各地旅遊——佳木斯、長春、大連、秦皇島、天津、上海……目前已經走過全國近二十個省市。「我最喜歡上海，因為那裡有一座很高的樓，可以登上去。」小羅說。媽媽卻笑了，「那是因為他上次沒有時間去，一直心心念念的，他就想看得更遠一些。」

周朝喜介紹，在孩子四歲那年，自己就已經和前夫離婚，目前自己做老師的收入僅能勉強滿足日常開銷，外出旅遊的費用大都是好心人資助，所到之處都是各地的病友安排食宿，她很感激。希望在兒子的生命時光里，能帶著他多看看祖國的壯美山川，留下美好的記憶。

除此以外，母子二人還約定了每周六的電影時間。「每次我們出去看電影，我跑步，小羅就開著電動輪椅跟我『賽跑』。看完電影，我們還會分享自己的心得，這些都是病情之外的開心的事。」周朝喜說道。

對於未來，周朝喜不敢太期待。雖然最近國外已經對DMD基因的51號外顯子跳躍治療取得了一定進展，但小羅缺失的17號外顯子卻與此無關。周朝喜聽說，即使試驗成功，每年也將面臨約20萬元的醫療費，對於一個單親家庭來說顯然是難以承受的。

小羅對母親的擔心似乎「不以為然」。「媽媽，沒關係，聽說有人的腿就可以值很多錢，我有什麼是很值錢可以賣掉的？」小羅的「童言無忌」聽得周朝喜心痛不已。「你說的是明星吧，那可不是能賣的，我們不開這種玩笑。」

很多孩子患有DMD的家長和周朝喜聊天說道，不敢去想「那一天」來了該怎麼辦。而每到冬天，有孩子去世的消息似乎也會多起來。

「可能小羅的時間已經不到十年了，我來不及悲傷、來不及害怕，我要儘可能教會孩子熱愛生命，熱愛生活。」周朝喜表示，也許最開始判斷的是，小羅能活到18歲，可能他慢慢轉好一點，又能多活幾年，到二十多歲，甚至三十多歲。「該來的都會來的，我們做好準備就是了。」（策劃/周利宏 文/包怡 圖/耿駿宇）

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