人生，與其說是一次漫長的路途，更不如說是一場戰爭，而很多人都沒有意識到，那個最大的敵人其實是自己。

人世間沒有真正的失敗，只有膽怯與懦弱，更甚者受不了一絲一毫的挫折，但是在你想要放棄的時候，你有沒有發現身邊有著一些頑強拼搏的靈魂，他們可能天生不足，但他們從未放棄希望，而是比我們幾百倍甚至幾千倍的努力來換取那一絲光明。

雖然他們看起來是那麼的不堪一擊，但是他們的靈魂卻強大無比，他們因珍稀而美麗，因生活而珍惜。

生活中、工作中、旅途中

......

你遇到過和你不一樣的人嗎？

有一些人

他們不能吃正常人的食物

有一些人

他們無法控制自己的食慾

吃是他們一生最大的天敵

有一些人

他們的骨頭非常脆弱

輕微的碰撞 也許就會造成嚴重的骨折

有一些人

他們的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱

有一些人

他們擁有白頭髮 白眉毛 白皮膚

他們是「罕見病」患者。

他們只是七千多種罕見病中的幾種

不得不承認

人生實在不公平

身體上的不完美

並沒有束縛他們追求美好生活

生活的舞台從來不在別處

而是在我們的心裡

關於罕見病

罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病

至今國際公認的罕見病近7000種

約80%的罕見病為遺傳性疾病

約50%的罕見病在出生時或者兒童期發病

約30%的罕見病兒童壽命不超過15歲

目前只有不足5%的罕見病有治療方案

據估計我國各類罕見病患者超過1600萬人

中國罕見病現狀

罕見病診斷、研究、治療水平低

患者藥物可及性程度低

罕見病社會保障政策缺失

病友家庭社會援助缺失

全國有近千萬患者人數，患者及家庭普遍貧困

患者在教育、就業、婚戀層面面臨普遍的排斥和歧視

社會宣傳和公眾認知不足

罕見病離你我有多遠？

據醫學文獻，每個人身上都有5-10個缺陷基因，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見病的寶寶，雖然這種概率只有萬分之一，甚至更低，但對遇到的家庭來說，就是百分之百。

罕見病離你我並不遙遠，只要有生命的傳承，就有發生罕見病的可能。

目前中國罕見病患者人數超過千萬，相關科學研究、藥物開發、臨床診斷和治療等與國外差距較大，國內所用藥物大多依賴進口且極其昂貴。對於他們而言，民間捐助只是杯水車薪，他們不僅需要公眾的關注，還需要來自政府、社會、學術界等各個層面的支持幫助。

關注罕見病，就是關注我們的未來。

因為有你 愛不罕見

或許你會覺得，這些罕見病我連聽都沒有聽說過，和我有什麼關係。可事實上，罕見病不只是一個醫學問題，還是一個複雜的社會問題。對於絕大多數罕見病患者來說，疾病所帶來的不僅僅是身體上的創傷。因為我們的不了解和冷漠，讓罕見病患者在醫療、教育、就業各個方面沒能得到合理、合法的保障，我們將他們阻隔在了正常的生活之外。

如果您在日常生活當中，見到有行動不便這些夥伴時，請幫助他們，尊重他們。

如果您遇見了罕見病朋友們，請在自己的能力範圍內，為罕見病朋友們奉獻一份愛心，幫助他們及時診斷和治療。

如果您是一位教育工作，請您為瓷娃娃、不食人間煙火的孩子和月亮孩子們的上學問題，多提供些便利。

罕見病的道路艱難漫長，無論您是這個過程的哪一方，都請多一份關注和支持。每個生命都有其存在的意義，每個生命都應該被尊重。

一個人能做的很少，一群人能做的很多。我們一起努力，讓愛不罕見。

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