美好名字的背後，是聞所未聞的罕見

他們也許不能吃正常人的食物

他們也許無法控制自己的食慾

他們也許一直面帶笑容

他們的皮膚也許像蝴蝶翅膀一樣脆弱

……

他們是罕見病患者

每年2月的最後一天，是 「國際罕見病日」。什麼是罕見病？罕見病是指流行率很低、很少見的疾病：

至今國際公認的罕見病近7000種

約80%的罕見病為遺傳性疾病

約50%的罕見病在出生時或者兒童期發病

約30%的罕見病兒童壽命不超過15歲

目前只有不足5%的罕見病有治療方案

據估計我國各類罕見病患者超過1600萬人

2018年2月28日是第十個國際罕見病日，上海市衛生計生委當日掛牌成立第一批「上海市罕見病診治中心」、「上海市兒童罕見病診治中心」。前者設立在上海交通大學醫學院附屬新華醫院，後者設立在上海市兒科醫學研究所。

同時，市衛計委確定了第一批「上海市罕見病專科門診」，分布在復旦大學附屬兒科醫院、復旦大學附屬華山醫院、上海兒童醫學中心、上海瑞金醫院、上海市兒童醫院等5家醫療機構。

醫院

門診類型

復旦大學附屬兒科醫院

以神經系統、內分泌與代謝、免疫疾病為特色的罕見病專科門診

復旦大學附屬華山醫院

以肌肉萎縮性脊髓側索硬化症為特色的罕見病專科門診

上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心

以血液疾病和免疫疾病為特色的罕見病專科門診

上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院

以法布雷病為特色的罕見病專科門診

上海市兒童醫院

以內分泌與代謝疾病為特色的罕見病專科門診

（上表｜5家醫療機構具體門診安排）

「希望能結合各自醫療機構的優勢學科，整合學科資源，帶給罕見病患者更為精準地治療，解決罕見病家庭的診療難題。」上海市衛生計生委相關負責人表示。

希望一直在繼續，

向罕見的生命致敬！

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！