國際罕見病日：帶你走進蝴蝶寶貝、牽線木偶人、熊貓寶寶的背後！

健康科普，來看看「百科名醫」吧！

你聽過蝴蝶寶貝、熊貓寶寶、牽線木偶人么？乍一聽還以為是童話故事，可是患上這些病的人卻是世界上最痛苦的人。每年2月的最後一天就是國際罕見病日了。罕見病，顧名思義是很難遇見的病。國際上已知的罕見病種有7000多種，正是這些「珍稀」的疾病，名字很美，但帶來的痛苦卻是巨大的。

蝴蝶寶貝

蝴蝶寶貝是先天性大皰性皮膚松解症患者，牽線木偶人是多發性硬化症，熊貓寶寶是戈謝病。單單說著這些疾病的名稱你可能還沒有多大的感覺，如果你知道他們的日常將會是什麼樣的，你也許就可以感受到他們的痛苦了。

先天性大皰性皮膚松解症患者只要是皮膚受到了輕微的摩擦或碰撞就會出現水皰及血皰。這意味著他們喝水、吃飯都會摩擦到皮膚，可能正玩耍呢，一碰，指甲掉了。而且患有此病的患者根本沒有什麼好的治療方案，他們只能每天定時、及時的更換傷口上的敷料，認真的保護自己的皮膚，防止摩擦和壓迫。

這類疾病好發於人的四肢關節伸側，嚴重者可累及機體任何部位。皮損癒合後可形成瘢痕或粟丘疹，肢端反覆發作的皮損可使指趾甲脫落。

熊貓寶寶

戈謝病也就是熊貓寶寶，這是一種家族性糖脂代謝疾病，為染色體隱性遺傳。我國在1948年首次報道以來，各地均有報告，尤其河北、山東、河南及遼寧病例報告較多。患者由於酶缺乏的程度不同，臨床表現有所不同，主要有以下表現：

1.生長發育落後於同齡人，甚至倒退。

2.皮膚可見魚鱗樣改變，皮膚暴露的部位可見棕黃色斑。

3.語言障礙，行走困難，驚厥發作。

4.肺部受累時出現咳嗽、呼吸困難、肺動脈高壓等。

牽線木偶人

大家都看過被線控制的木偶人吧？患上此病的人就像是被牽線控制的木偶人，行走時步態笨拙奇怪，不協調。其實是因為病變部位位於患者的小腦，患者出現共濟失調、肢體震顫及眼球震顫。

據《今日心理學》雜誌、趣味科學網站及其他科學和醫學消息來源指出，在醫生們已經診斷出的怪病中有一些很奇怪，比如行屍綜合征。顧名思義，這些人患病後和行屍走肉很相似。曾經有一位少女被診斷患上此病。患病後，患者會認為自己的肉體不在屬於自己，在慢慢腐爛。有些人甚至喜歡到墓地轉悠。

這些疾病聽起來很奇怪，有的甚至很可怕，可是患病的人同樣是痛苦的。他們的內心該是多麼的無助啊！在今天這個日子裡，我們了解罕見病，給罕見病患者一點關愛吧！

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