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22歲女孩對陽光過敏出門需全副武裝,已做43次皮膚癌手術

據barcroft網站報道,美國猶他州女子Lizzie Tenney患上罕見的著色性干皮病,導致她對日光過敏,只要在陽光下暴晒幾分鐘,皮膚就會潰爛、灼燒,極其痛苦。這種罕見的疾病全美國確診只有不到300例,Lizzie Tenney的發病率是百萬分之一。

著色性干皮病是一種罕見的退行性疾病,病人的DNA無法完成自我修復,導致皮膚會受到日光中紫外線的破壞,甚至還會引發皮膚癌,神經性疾病和發育延遲。

Lizzie Tenney雖然現年僅22歲,但是她已經做了43次皮膚癌手術。為了免受紫外線的傷害,Lizzie Tenney都要隨身攜帶一個測量紫外線強度的設備。Lizzie Tenney說,她只要在陽光下呆個五分鐘就會嚴重晒傷,時間久了就會引發皮膚癌。

正因如此,Lizzie Tenney非常喜歡黑夜,她說黑夜就是自己的太陽。因為夜裡出去她人才會正常,才能令她感到開心。

Lizzie Tenney目前在猶他谷大學學習宗教學,如果白天要出門,她必須配備全套防止紫外線的設備,臉上要戴上一個塗有特殊材料的面罩。儘管人眼看不到紫外線,Lizzie Tenney通過隨身攜帶的設備,倒是可以測量到紫外線強度,然後判斷自己什麼時候可以出門。

一般的晴天,紫外線強度是1700,在陰天紫外線強度也達到300到400,而Lizzie Tenney只能在紫外線強度為10到20時候才能出門。

Lizzie Tenney在12歲的時候就被診斷患有著色性干皮病,但是更早之前她的父母就發現她身上有些問題。Lizzie Tenney的母親Kittie說,孩子只有六周大的時候,他們有一次帶她出去曬了太陽,第二天回來就發現孩子的眼睛腫了起來,臉上一片通紅,像是被蜜蜂蜇過了。

因為著色性干皮病非常罕見,所以Lizzie Tenney花了非常長的時間才確診,而且一開始還找不到合適的名詞來形容這種病,直到2008年Eberting醫生將其診斷為著色性干皮病。

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