國際罕見病日：拼盡全力去活每一秒！因為世界太美好，所以值得！

2月28號，世界罕見病日。

你可能不知道，很多你覺得非常簡單的事，有些人卻做不到。

（今天的這篇文章有點長，但是希望你們能看下去，轉發起來，讓更多的人了解到這個群體。）

有些人沒法睜開眼睛，不論吃飯還是喝水都會嗆到，莫名其妙會摔跤，他們不是笨，不是調皮，這是肌張力障礙症。

有些人沒法控制自己的聲音，會時不時發出奇怪的叫聲，他們不是想故意引起別人，這是妥瑞氏症。如果可以，他們希望別人的目光永遠不要過多的投向他們。

有些人沒法掌控自己的身體，會不由自主地抖動、跳舞，他們沒有別的意思，這不是多動症，也不要用多動症去奚落他們，這是亨廷頓舞蹈症。

記得我小時候，遇見過一個藍色眼睛的女孩。

我一眼就被她的眼睛吸引住了。真的很特別， 那種藍色是寶石藍，和外國人的眼睛不一樣。

我問她，你是混血兒嗎，她說不是的，爸爸媽媽都是中國人。

那雙眼睛給我留下了十分深刻的印象，我特別羨慕她有一雙那麼漂亮的眼睛。

可是，你們知道嗎，那雙漂亮藍鞏膜眼睛代表的是一種罕見病——成骨不全症。

俗稱「玻璃人」，也就是很容易骨折。

以下內容來自網路粉絲留言整理：

我本身就是罕見病患者，我個人在記憶中就已經骨折過80多次了，小的時候都是很多地方同時骨折的……青春期過後病情穩定，外加現在很多大醫院有治療方法，不怎麼骨折了～也曾有數不盡的悲慘經歷啦～內心也崩潰過無數次，也曾很極端的想要成為所謂的「正常人」。還好，都過去了，我知道，原來坐著輪椅也能生活的很精彩，去學習，去工作，去旅行。現在已經和愛我的老公結婚～並且通過自己的努力成為了一名心理諮詢師其實罕見病人就在我們身邊，我們不一樣，同時又是一樣的。

@莫莫

2010年聖誕節，去農村的一個小學做公益活動，認識了一個孩子，成骨不全症，俗稱「瓷娃娃」，這是一種基因遺傳病，動不動就骨折，打個噴嚏，太猛了也會骨折，一旦骨折就去接骨，裝上了很多鋼釘，錯誤的治療手段，造成二次傷害…… 孩子的父親也是這種病，母親健康，但是，母親因為難產去世了，滿世界給他找治療方法，後來了解到山東骨立醫院才能治療，前後做了很多次手術，這種病必須成年後，骨密度才能自己生成，所以，手術都在童年時完成。

這些年來帶著孩子兩地奔波，2015年，孩子的父親車禍去世，他成了孤兒，一直到2017年，才算完成了全部手術，好在堅持了下來。 在這七年里，逐漸有其他的六個孩子通過其他途徑找來了，有個女孩叫做金玲，做了幾次手術，有一次做完胸腔支架回家，半夜不小心從床上掉下來，胸骨戳中了心臟，從此離開了我們。

@v6引擎

我是肺動脈高壓患者，我們和正常人看似一樣，但是，我們連走路都非常吃力，爬不了樓，跑不了不，承受著高昂的藥費，每次坐電梯到二樓都要承受異樣的目光，我們也多想能一口氣爬上樓，真的對我們太難太難了。希望大家能善待身邊的人，也許真的有各種苦衷。

@小亞

我的女兒患了脊肌萎縮症 她有一雙大大的明亮的眼睛睫毛特別長 很愛笑 像一個美麗的小天使！她離開我時只有5個半月 我活在這世上的每一天 都在想念她…

@Tara .

我是一名大塊骨溶解症患者，這種疾病目前存在數量很少，我是全世界第三百零一個。這些年，我的骨頭一直消失，我從一開始能夠獨立行走到現在卧床不起，經歷的不僅僅是生理上的疼痛和經濟上的困境，更多的是和逐漸不完美的自己作鬥爭。我要眼睜睜的逼著自己，接受拐杖，接受輪椅，接受生活不能自理……太多的血淚，並不是三言兩語能夠說完……

@好姑娘你今天寫字了沒

我哥哥是進行性肌營養不良患者，簡稱DMD，17歲時候去世了，我因為可能是攜帶者不敢要孩子，談了七年的男朋友最終分手，三年前懷孕，得知可以做無對比檢查，從八周開始做自己，家族和胎兒的基因檢查，每天抱著最壞的結果給自己做心裡建設，終於在25周孕期時候得出胎兒健康的結果，取到結果那天，在樓道里哭的不能自己，孩子快三歲了現在，很健康！

@Kate Wong

他們真的需要生活的很用力，才能繼續在這個世界上生活。

還有很多其他的罕見病症，可能許多人都從來沒接觸過。

苯丙酮尿症，PKU——沒法吃任何含蛋白質食物，還需要控制食物的糖分。所有的肉奶蛋，所有的魚蝦蟹，所有的豆製品……都不能吃。米飯、饅頭、豆漿、油條，這些最基本普通的事物，都不能吃……只能吃一些蔬菜和部分水果。

進行性肌營養不良患者，簡稱DMD——出生時或1歲以前運動發育基本正常，1歲後發現獨立行走較遲，易跌倒。年齡越大，肌肉萎縮越嚴重，漸漸發展成靠輪椅生活，20歲左右大多數DMD患者出現咽喉肌和呼吸肌無力，易發生吸人性肺炎等繼發感染死亡。

關於以上所訴的罕見病症，大部分是從咪蒙28日的文章中了解到的。感謝咪蒙為罕見病症群體發聲。

如何跟罕見病患者相處呢？

以下建議來自於咪蒙採訪的幾位罕見病患者以及他們的家屬：

1.如果和罕見病患者只是路人關係，那就保持恰當的距離感。不要為了滿足好奇心，過度探聽他們的疾病和感受，他們會很難過。尤其是對那些看上去就有明顯異常的人，一定一定一定不要大驚小怪。

2.如果我們以朋友的身份和他們相處，那就把他們當成普通人就好。怎麼對其他人，就怎麼對他們，不用刻意照顧，也不用刻意避嫌。我們的態度越自然，他們越覺得舒服。

3.當我們想向他們提供幫助的時候，首先要確認他們是不是真的需要幫助。其實，罕見病患者往往比我們想像中更堅強。有時候，他們需要的是一種被相信的感覺，我們放手讓他們去完成一件事，其實能傳達信任。所以先確認，再幫助，並且在他們的指揮下完成協助，才是最好的。千萬不要自作主張去幫忙。

其實所謂歧視，就是區分你我。

千萬不要把他們當成奇怪的人，過度的同情本質上也是歧視。

（如果這篇文章能讓你覺得很震撼，希望能動動你的小手，轉發出去，讓更多的人能關注到這個群體。）

END.

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