《2018中國罕見病調研報告》發布：33%醫生不了解罕見病

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每年2月的最後一天是「國際罕見病日」，今年是國際罕見病日設立10周年。

2月27日下午，《2018中國罕見病調研報告》發布。此次調研中首次加入了醫生部分，在對罕見病的普遍認知調研中，雖然醫生得分高於病友和病友親屬，但滿分10分醫生平均得分也僅為5.52分，有三成醫生明確表示自己不了解罕見病。

參與此次調研醫生有285名，研究生以上學歷超過77%，超過1/4的醫生有博士及博士後的學位及經歷，另外25.6%是大學本科畢業，5.6%為大學專業畢業，受訪醫生整體學歷、職稱、工作醫院的級別都遠高於全國平均水平。

調研通過主觀和客觀兩個維度測量醫生對罕見病的認知和熟悉程度。主觀上，有33.3%的醫生承認自己僅聽說過罕見病，但不了解，有兩名醫生稱自己從未聽說過罕見病。

在客觀經驗上，285名醫生中，有196名曾「遇見過」罕見病或病人，其中超過41%的人遇到過10種以上的罕見病。耳鼻咽喉科的所有醫生，80%的兒童保健康醫生，71.4%的兒科醫生，63.6%的醫學檢驗科醫生，58.3%的內科醫生，54.5%的婦產科醫生，50%的中醫科和疼痛科醫生均遇到了6種以上的罕見病。

醫患之間對罕見病診治上的認知差異是本次調研很有價值的收穫。除了對罕見病的嚴重程度上雙方判斷基本一致外，在其它方面雙方認知都存在一定差異。

在確診難度上，病友普遍認為比較難，而醫生則認為沒那麼難，在診治過程中的醫療信息獲得難度上，也同樣如此，醫生回答更偏向於「一般」。其中在隨訪問題上雙方認知差異最大，67%的病友反應醫生從未隨訪過，而超過75%的醫生表示有過隨訪，分析認為這可能源於醫患間對「隨訪」的理解有所不同。

整體而言，醫生對於罕見病的診斷與治療並沒有像病友感覺的那麼難，與病友溝通中也覺得自己解釋的已非常清楚，但實際上病友的感受並不相同。報告認為這需要醫患雙方加強溝通、取得共識。

最後，附圖一張

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